Hur mår män med obotlig prostatacancer?

Foto: David Bicho.

Namn: Agneta Wennman-Larsen.
Född: 1966.
Titel: Docent i vårdvetenskap.
Arbetar vid: Sophiahemmet Högskola.
Forskningsprojekt: Emotional distress in relation to PSA-levels and physical symptoms of progression in men with metastatic castration refractory prostate cancer (mCRPC).
Bidrag från förbundet: 343 000 kronor.
Tidigare intervju: Agneta Wennmann-Larsen
Länkar till publikationer:
Signs and symptoms in relation to progression, experiences of an uncertain illness situation in men with metastatic castration-resistant prostate cancer. 
Prostate-specific antigen (PSA) and distress

Agneta Wennman-Larsen, docent i vårdvetenskap vid Sophiahemmet Högskola i Stockholm, har tillsammans med en grupp forskare följt 150 män med prostatacancer med enkäter och intervjuer i upp till två år. Männen får behandling för sjukdomen som är i ett skede när den inte längre är mottaglig för hormonbehandling, har spritt sig och inte går att bota.

– Man vet väldigt lite om hur de här männen mår och hur de tänker. De studier som finns är gjorda när de får en behandling i taget. Men i det här sena skedet av sjukdomen kan man ge många behandlingar efter varandra. Och varken läkare eller sjuksköterskor vet egentligen hur männen då påverkas, säger Agneta Wennman-Larsen.

Forskningen har utmynnat flera studier som alla undersöker hur män med prostatacancer i sista stadiet upplever sitt liv och sjukdom.

– Männen beskriver bland annat hur de väger för och nackdelar med behandling: Vad vill jag hinna med under den tid jag har kvar? Hur vill jag må? Balansen mellan att må bra och att förlänga livet blir viktigare ju senare skede sjukdomen är i. Alla männen var medvetna om att de var i en fas när sjukdomen inte längre gick att bota och deras beslut grundades på den insikten. Det är ett resultat som skiljer sig från studier från andra länder som visar att männen inte vet om att sjukdomen är obotlig.

Många olika symtom
Forskarna har också undersökt vilka symtom männen har, både av sjukdomen och av behandlingarna. Det visade sig att vissa av männen hade över 30 olika symtom och att medeltalet var cirka tio. En anmärkningsvärt hög siffra, menar Agneta Wennman-Larsen.

– Över hälften rapporterade svettningar, smärta och trötthet. Allt kan vi inte göra något åt i vården men smärta kan vi behandla. Då kan man fundera på varför det har missats.

Ett av de symtom som männen upplevde som svårast var problem med sexuell aktivitet och sexuell önskan.

– De är fortfarande upptagna av sin sexualitet - den är en viktig del för dem. Det kanske är en sorg männen bär på, säger Agneta Wennman Larsen och tillägger att ofta handlar det kanske mer om tankar på partnern än för sin egen del.

Att sexualiteten fortfarande spelade en så viktig roll förvånade Agneta Wennman Larsen och hennes kollegor.

– Den gängse uppfattningen har nog varit att männen är kastrerade sedan lång tid tillbaka och att de därför inte längre skulle vara lika påverkade av förlusten av sexuell aktivitet. Men resultaten visar att det är ett av de symptom som påverkar dem mest.

Uppmärksamma patienterna
En slutsats av forskningen är att för att männen ska kunna leva ett liv som de själva önskar de sista åren, behöver vården bli duktigare på att uppmärksamma alla de olika symtom som kan uppstå samt hur deras prioriteringar ser ut.

– Vi ser i våra studier att männen har symtom som vi inte har varit medvetna om. I det här sena skedet behöver vårdpersonal kontinuerligt stämma av med patienten, hur tänker du framåt? Hur mår du? Både när det gäller hur mannen vill ha det de sista åren och hur han påverkas av behandlingar och av sjukdom.

Prostatacancerförbundet stöttade projektet när det startade, ett stöd som har betytt mycket.

– Det har haft avgörande betydelse för att studierna har kunnat genomföras. Det har varit en omfattande och krånglig datainsamling både när det gäller att göra intervjuer, samla in enkäter och att gå igenom register. Nu har vi kunnat ha anställd personal som gjort det och datainsamlingen är grunden för hela projektet.

Skribent: Lotta Nylander.