Patientorganisationer spelar en allt viktigare roll i utvecklingen av svensk hälso- och sjukvård. Samtidigt saknas ofta tydliga strukturer för hur deras kunskap ska tas tillvara. Det visar en ny rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys där Prostatacancerförbundet har medverkat.
Foto: Peggy Marco, Pixabay.
Efterfrågan på patientorganisationers medverkan har ökat under senare år, särskilt inom specialiserad vård som cancervården. Det framgår av rapporten En plats vid bordet – om patient-, brukar- och närståendeorganisationer som medskapare i hälso- och sjukvården.
Rapporten bygger på intervjuer med flera patientorganisationer, däribland Prostatacancerförbundet. Den ger en samlad bild av hur patienters erfarenheter används i utvecklingen av vården.
Viktig kunskap riskerar att gå förlorad
En av rapportens viktigaste slutsatser är att vården riskerar att missa värdefulla perspektiv när patientorganisationer inte involveras på ett strukturerat och meningsfullt sätt.
– Rapporten bekräftar det vi länge har framhållit: patientorganisationer sitter på unik erfarenhet och kunskap som kan bidra till bättre vård och bättre beslut, säger Lars Tomasson, förbundsstrateg, Prostatacancerförbundet.
Trots att många organisationer förväntas bidra som medskapare bjuds de ofta in sent i processerna eller får begränsade möjligheter att påverka utformningen av beslut och insatser.
Central roll i cancervården
Rapporten lyfter fram patientorganisationernas funktion som en länk mellan patienter och vårdsystemet. Deras kunskap kan användas både i strategiska frågor, som framtagande av riktlinjer och vårdförlopp samt i den löpande utvecklingen av verksamheter.
Inom cancervården har patientmedverkan blivit särskilt viktig. Patientperspektivet behövs för att vården ska kunna möta de behov och utmaningar som patienter och närstående upplever i vardagen. Där kan patientorganisationerna göra stor skillnad.
Flera åtgärder föreslås
För att stärka patientorganisationernas roll pekar rapporten på flera utvecklingsområden. Bland annat efterlyses:
tydligare styrning och mandat för patientmedverkan
mer jämlika ekonomiska förutsättningar
bättre och mer genomtänkta former för samverkan
ökad kunskap om hur patientperspektivet kan användas i praktiken
Enligt rapporten behövs långsiktiga strukturer för att säkerställa att patienters erfarenheter tas tillvara på ett systematiskt sätt.
För Prostatacancerförbundet är rapporten ett välkommet erkännande av det arbete som patientorganisationer bedriver.
– Det är positivt att betydelsen av patientorganisationernas arbete uppmärksammas. Samtidigt återstår mycket för att patientperspektivet fullt ut ska bli en naturlig del av vårdens utveckling, säger Lars Tomasson.