Lolo och makens resa mot det oundvikliga slutet

Hösten 2015, när Lolo och Uno var 55, fick Uno väldigt ont i ryggen. På grund av en hälsosam och atletisk livsstil trodde han att först att det kom från träningen. I december när smärtan inte avtog gick Uno till läkaren. Han tog ett PSA-prov som visade mycket förhöjda PSA- värden och fick därför göra ytterligare undersökningar för att fastställa diagnos. 

– Direkt efter jul och nyår blev vi kallade till urologen på sjukhuset. Överläkaren var där och tog emot oss. Han berättade att Uno drabbats av prostatacancer med stor spridning. Den var elakartad, aggressiv och snabbväxande. Alla tre dåliga faktorer, säger Lolo.

Livet förändras
Uno och Lolos barn fick kännedom om diagnosen direkt. Barnen hade förstått att något var fel eftersom Uno varit mycket trött hela julen. Uno och Lolo berättade för sina syskon och släktingar via brev eller telefonsamtal.

–  Vi bestämde oss för att informera alla om hur läget var. Jag skrev ett mejl till alla mina arbetskamrater där jag talade om att ”Så här är det. Det är fullt möjligt att jag kommer vara okoncentrerad”. Uno skrev ett liknande brev till alla sina arbetskamrater och chefer. Detta gjorde vi för att vi var övertygande om att det skulle påverka oss. Om man talar om för sin omgivning att man kan bli omotiverat arg, ledsen eller konstig, så har det en förklaring. Jag kunde vara glad ena sekunden och ledsen den andra. Det är svårt att få stöd och förståelse om du inte har talat om situationen. Våra bästa och närmsta vänner bjöd vi hem par om par för att berätta över ett glas vin och lite tapas, uttrycker Lolo.

Vännerna blev väldigt ledsna och sträckte direkt ut en hjälpande hand. Lolo nämner att det gjorde sorgbearbetningen mycket lättare. Hon understryker också att både hennes och Unos arbetsgivare har hanterat situationen jättebra. Jobbet har varit väldigt stöttande och haft full förståelse för Lolo och hennes man. Arbetsgivarens stöd är ovärderligt menar Lolo.

Efter beskedet: Sluta tänk och gör det nu.
Efter cancerbeskedet var Uno arg och upprörd. Han ville ha en ”second opinion”, vilket inte är konstigt, eftersom man som patient kan stå inför livsavgörande beslut och vill därför ha så bra beslutsunderlag som möjligt.

Otroligt bra läkare men olika personligheter
– Uno trodde först inte på läkaren. Läkaren sa till oss: ”Läget är allvarligt. Om det är så att ni planerat att göra något när ni går i pension, ska ni sluta planera och göra det nu”, säger Lolo.

Uno och Lolo fick komma till Sahlgrenska och där fick de träffa en till onkolog som gav samma besked. Denna läkare hade dock ett mer inkännande tillvägagångssätt som Uno uppskattare. Paret bad om att få behandlingen på Sahlgrenska vilket också skulle innebära att den kvinnliga läkaren blev hans läkare.

Att stå bredvid och vara ett stöd samtidigt som man själv faller  
Som anhörig bär man på många oroliga känslor och tankar. Tankar som att ta hand om huset och hur jobbet påverkas är exempel på sådant som kan fara i huvudet. Lolo nämner att hon kände sig som en hemsk människa, som tänkte på sig själv och sina problem när hennes man var döende i cancer.

– Jag hade så dåligt samvete och det var en svår balansgång. För att hålla huvudet över vattenytan skrev jag av mig. Jag skrev en slags dagbok på morgonen för att kunna koncentrera mig på jobbet. Redan från första början bestämde vi att jag skulle följa med på alla läkarbesök och i kontakten med läkaren. Uno hade en tendens att inte höra och eftersom jag är journalist antecknade jag allting. Då kunde jag berätta för Uno vad som sagts och hänt, säger Lolo.

Vardagen förändras
Uno fick ganska snart hjälp av sjukhusets kurator. Han upplevde att personligheten förändrades och att beteenden som tidigare varit helt främmande, nu blev en del av vardagen. Han kände sig arg och hade ont om tålamod. Hos sjukhusets kurator fick Uno hjälp och verktyg till att hantera vardagen bättre.

Efter ungefär ett år upplevde Lolo att skrivandet inte räckte som hjälp längre och tog därför också kontakt med kuratorn. I de samtalen gjorde hon två stora lärdomar:

– Det första jag lärde mig är att man aldrig ska pådyvla sina egna känslor på någon annan. Till exempel: ”Vågar jag be mina vänner hälsa på Uno när jag är borta, de tycker säkert jag är dålig som åker bort två dagar”. Fast Uno tycker det är okej. Det är inte alls säkert att de tänker så. För övrigt kom de gärna och hälsade på Uno och fikade medan jag var borta.

– Det andra jag lärde mig, fortsätter Lolo, är att man måste våga prata med sin partner om svåra saker som till exempel hur man vill dö. Det var när vi en gång gick tillsammans till kuratorn och hon påpekade att vill man prata om döden måste man utgå från sig själv. Vi ska alla dö. Kuratorn lärde mig att först berätta ”så här vill jag ha det om jag råkar ut för en olycka och ligger för döden”. Först när man själv berättat kan man fråga: ”hur vill du ha det?”, säger Lolo.  

Avsätta tiden
Uno och Lolo fick rådet att avsätta tid en gång i veckan, gärna på en speciell plats, då de bestämde att de skulle prata om jobbiga saker. Måndagskvällar efter middagen blev den tiden för Lolo och Uno. Första mötet blev som en workshop. De skrev ner på papper allt de ville prata om och jämförde sedan listorna med varandra. Därefter gjorde de en dagordning som de betade av på alla kommande möten.

– Vi tog fram livsarkivet och ordnade med Unos begravning och önskemål kring det. Det handlade inte bara om hur jag skulle lösa allt med huset. Allt, allt, allt pratade vi om, säger Lolo. 

Vad händer sen?
Som anhörig lever man mycket på hoppet om ny forskning och att nya läkemedel ska hjälpa till att bromsa händelseförloppet. Lolo uttrycker att det händer otroligt mycket efter att ens partner gått bort. Uno dog september 2018 och hela 2019 ägnade sig Lolo åt en slags retreat. Hon gick igenom alla journaler, alla anteckningar från läkarbesöken och dagboksanteckningar och tog sig igenom året på så vis.

– Jag skrev den här boken. Jag kände så intensivt att man är så kluven, har så dåligt samvete och vill så mycket. Jag kan inte vara unik med att känna så. Allt jag lärde mig och allt jag upplevde finns i den här boken. Efter att jag lanserade boken fick jag så många samtal och meddelanden från kvinnor i liknande situationer som uttryckte en sådan tacksamhet. De sa att de kände igen sig och att man läste sina egna tankar, säger Lolo.

Lolo uttrycker att det händer så otroligt mycket efter att ens partner gått bort. Idag mår Lolo bättre men det går fortfarande upp och ner.

Isolerad under pandemin
Pandemin var tuff för många och blev en utmaning för Lolo. Lolo arbetar på Sveriges Radio och har inte ett jobb som kräver att man är på arbetsplatsen. Därför fick Lolo arbeta mycket hemifrån och mådde väldigt dåligt av att bli så isolerad.

– Jag hade det hemskt eftersom jag var ensam hemma och skulle också jobba hemifrån. Det kändes som jag var dubbel-ensam. Annars har jag upplevt att jag har arbetskamrater att gå eller åka till samt alla omkring mig. Detta var verkligen en utmaning för mig. Just nu pratar jag inte med någon professionell men jag pratade med företagspsykologen under pandemin, säger Lolo.

Lolo uttrycker att hon har lätt att vara glad och menar att det är viktigt att ta vara på stunder som är bra och där man mår bra. Sista året när Uno mestadels mådde dåligt hade han en kort period när han kände sig märkbart bättre. Lolo mejlade till arbetet och skrev: ”Jag tar akut semester. Uno mår bra”. De reste till Kosta Boda för en liten resa och för att få njuta.

Våga prata och våga fråga
Lolo vill väldigt gärna komma i kontakt med anhöriga och närstående till drabbade för att kunna stötta och hjälpa till. Hon tror att prata och berätta hur det verkligen är, är väldigt viktigt.

– Saker blir inte värre för att man frågar. Man kan alltid säga ”Jag ser att du mår dåligt idag. Hur har du det? Du behöver inte svara om du inte vill. Men om du vill prata, så finns jag här”. Våga fråga, menar Lolo.

Det kan vara jobbigt att fråga men du behöver inte alltid ha svar eller lösningar. Att endast bekräfta det jobbiga och svåra kan vara gott nog. Det viktiga kan vara att bli hörd.

Jobbiga och svåra frågor
Det var svårt för Lolo att prata själv med läkarna. Det godtogs endast om Uno tillät det. Lolo menar att det inte fanns ett behov av att prata ”bakom ryggen” på Uno, utan hon kände ett behov av att prata med läkarna och ställa de svåra och jobbiga frågorna som Uno inte vill veta. Uno ville aldrig veta hur lång tid han beräknades ha kvar men det ville Lolo för att kunna förbereda på bästa sätt.

– Han var stenhårt på det. Inte ens när läkaren på palliativa teamet kom hem till oss den 20:e augusti för att ha bryt-samtalet. Så kallas det samtal som läkaren har med patienten när ingen behandling längre hjälper och endast smärtlindring återstår. Då sätter Uno upp handen och säger ”Tyst! Jag vill inget veta”. Han ville aldrig veta hur lång tid det var kvar, säger Lolo.

Lolo hade uttryckt den sommaren till Uno att hon ville veta när det var dags och när han kände sig riktigt dålig. Hon ville inte vara bortrest. Uno tog det lite med en klackspark och sa ”Jaja” - men det gjorde han aldrig, för det var aldrig dags för honom.

Det var aldrig dags för Uno
Den dagen Uno dog hade han klätt på sig skjorta och byxor och gått upp för att äta frukost eftersom han skulle leva. Lolo berättar att den sista natten drabbades Uno av panikångestattacker och hade svårt att andas.

Dagarna innan hade Lolo och sonen renoverat garagetaket eftersom det regnat in under året. De gjorde det medan Uno låg i soffan i vardagsrummet och var byggledare. Den här dagen ville Uno se det färdiga resultatet.

– ”Jag skulle vilja ut och inspektera garaget” sa han på förmiddagen. För det krävdes en städning, för annars kom han inte in med rullstolen, säger Lolo.

Uno hade mot slutet alltid en eftermiddagsvila. Efter den där helvetesnatten tänkte Lolo att han behövde få sova ut och vila ordentligt och väntade därför en stund med att väcka honom. När Lolo sedan skulle gå in för att väcka honom – gick det inte.  

– Där och då dog han, med mig och min dotter på varsin sida om honom. Och jag tänker på det ibland, att han aldrig berättade när det var dags. Samma dag Uno dog skulle han ut och inspektera garaget och få besök av sin bästa vän på kvällen. Det var aldrig dags och Uno levde in i det sista, säger Lolo med ett leende.

Där och då berättar Lolo att det såklart var riktigt hemskt och sorgligt. Men nu i efterhand kan Lolo se tillbaka och tycka att det på sätt och vis är fantastiskt. Den stora lärdomen är att man aldrig är unik och ensam i sådan här resa. Det finns människor i samma situation som genomlider samma sak. Våga fråga och våga visa att du bryr dig.

Faktraruta
Namn: Lolo Todo Palm
Född: 1959 
Bor: Vänersborg
Familj: Två vuxna barn med varsin familj
Intressen: Tränar gärna, påtar gärna i trädgården och är nyfiken på allt som är kreativt.