Erikas historia om att stå vid sin mans sida i kampen

Ulf har precis öppnat ett brev från vårdcentralen, där det står att hans PSA-värde är förhöjt och han har fått en remiss till urolog.

Det samtalet förändrade allt.

Ett livsviktigt möte

Några dagar tidigare hade Ulf, som alltid varit frisk och aktiv, besökt vårdcentralen för något helt annat. Kvällen innan läkarbesöket, hade Uffe träffat en gammal vän som berättade att han drabbats av prostatacancer. Vännen uppmanade Ulf att kolla sitt PSA eftersom han var i rätt ålder.

Ulf bad om provet vid sitt läkarbesök. Erika berättar att läkaren först motsatte sig: "Du är så ung och har inga symtom". Men Ulf stod på sig. En envishet som visade sig vara livsavgörande.

Ett oväntat besked

Erika lägger på telefonen och springer ut från provrummet, sätter sig i bilen och googlar på vad förhöjt PSA-värde betyder. Hon har en dålig känsla i kroppen. När hon kommer hem den där dagen, loggar de in på 1177 tillsammans. PSA-värdet visar 46, som är högt över det normala. De börjar googla, läser om spridningsrisk, och känner hur paniken växer. Erikas dåliga känsla blir bara starkare. Ulf har ingen sjukdomshistoria, men hans pappa har vid detta tillfälle prostatacancer och hans mamma gick bort i cancer några år tidigare.

– Från den kvällen förändrades allt. Vi var relativt nygifta och kände att detta var som en härlig nystart i livet, med varsitt barn från tidigare relationer. Känslan av att livet låg framför oss raserades, säger Erika.



Att känna sig överkörd

Kort därefter kom kallelsen till urologen. Ulf genomgick biopsier. Tolv prover togs. Resultatet: en aggressiv tumör och ett Gleasonvärde på 4+5.

Beskedet hos urologen har etsat sig fast. Blickarna, de vita rockarna, stämningen och näsdukarna på bordet avslöjade vad som skulle komma.

– Läkaren sa: "Du har en mycket aggressiv prostatacancer och vi kommer att behandla dig näst efter en trafikskadad." Sedan lämnade de oss ensamma i rummet, berättar Erika.

Röntgen visade att cancern spridit sig utanför prostatakapseln, men inte till skelettet. En operation var därför inte möjlig.

En ny vardag och en ny roll

Ulf påbörjade hormonbehandling direkt, i väntan på strålning. Erika beskriver hur snabbt förändringarna kom: humörsvängningar, kroppsliga förändringar och en känsla av förlust. Hon berättar att Ulf aldrig kom ihåg att ta sin medicin. Inte en enda gång på 2,5 år. Trots att han visste att den var livsviktig.

– Jag har funderat mycket på det och varför jag alltid behövde påminna och ta ansvaret för hans medicinering. Det kanske var undermedvetet, att kroppen stretade emot vad tabletterna gjorde med honom. Det var som att leva i två parallella klimakterier, han av behandlingen och jag av tiden. Det var så svårt att se någon man älskar förändras så mycket, säger hon.

Samtidigt försökte Erika vara stark för Ulf. Hon började skriva dagbok, ett privat utrymme där hon kunde uttrycka den rädsla hon annars gömde. 

– Jag ville alltid ha rätt ord i munnen för hans skull, men bar på samma oro, därför blev dagboken väldigt viktig. Dagboken fyller jag med tankar, känslor och funderingar jag annars inte vågar säga högt, berättar Erika. 

Känslan av ensamhet

I början fanns ett överflöd av omtanke. Släkt, vänner, bekanta erbjöd hjälp som hundpromenader, handling, matlagning och gräsklippning. Men Erika och Ulf tackade nej för de behövde vardagen för att orka. Tiden gick och hjälpen tystnade.

– Jag inser nu att när vi var i den värsta chocken avskärmade vi oss från omvärlden och jag ångrar i efterhand att vi inte tog emot mer hjälp när den erbjöds. Kanske inte praktisk hjälp, för vardagen behövde gå vidare och rutiner var viktiga. Nu önskar vi inget hellre än att någon bara frågar hur det är. Vi känner oss väldigt ensamma i detta nu. Jag förstår att folk blir osäkra på vad de ska säga, men känslan och vardagen är fortfarande väldigt jobbig, säger hon.

Hon berättar att en del bekanta till en början ibland till och med undvek dem i affären. Erika lyfter tanken om att säga ”vad stark du ser ut” är välment, men att inuti kämpar Ulf varje dag.



När den närstående glöms bort

Erika lyfter även något som många närstående känner igen: att alltid vara stark, men sällan bli tillfrågad hur man själv mår.

– Jag har gråtit i bilen och under hundpromenader. Det är då jag bryter ihop. Jag orkar inte alltid vara stark längre.

Att söka stöd har varit avgörande. Via en slump fick de kontakt med Cancerehab och erbjöds där samtalsstöd, både individuellt och i par. Erika uttrycker stor tacksamhet. Hon uppmanar andra närstående att inte vänta.

– Ta hjälp tidigt. Upprätthåll inte en styrka som inte finns! Det blir annars en ohållbar situation, menar hon.

Livet i väntan och i ovisshet

Ulf avslutade hormonbehandlingen för nio månader sedan, och det har gått två år sedan strålningen. PSA-värdet är i nuläget omätbart, men testosteronet har ännu inte återhämtat sig. Varje provtagning innebär en psykisk berg- och dalbana.

– Han vill att testosteronet ska gå upp, men inte PSA. Det är en ständig inre kamp.

Ulf är tillbaka på jobbet, vilket gett struktur och något att fokusera på. Men Erika märker hur svårt det kan vara att balansera ett normalt liv med ständig oro.

– I frizonen vill man vara som vanligt. Samtidigt vill man bli tillfrågad hur det är, men också inte. Det är svårt och komplicerat.

Det blå bandet och framtidens hopp

Erika har tatuerat in det blå bandet med Uffes namn i, som ska symbolisera deras gemensamma resa, kampen och tacksamheten till forskningen.

Hon återkommer ofta till orden som en specialistläkare på Södersjukhuset sa till dem i början:

– "Nu kör vi. Nu botar vi dig!" De orden har burit mig många, många, gånger, säger hon.

De är otroligt tacksamma över den fina vård de upplevt på Södersjukhusets specialistmottagning. Erika beskriver hur tryggt det kändes från start, både som drabbad och närstående. Hon lyfter att specialistvården på Södersjukhuset har förklarat och beskrivit hela resan på ett väldigt pedagogisk och fint sätt.

Paret fortsätter att drömma, planera för pension och hålla fast vid hoppet. De har ändrat kost, börjat med yoga och söker alla små vägar mot välmående.

– Rädslan finns där varje dag. Men vi försöker hålla fast vid framtiden.

Ett råd till dig som är närstående

– Våga vara sårbar. Sök hjälp. Visa din sorg, även om det känns skrämmande. Glöm inte att även du som står bredvid behöver omtanke och stöd.

Erika avslutar:

– Ett sms kan betyda så mycket. Våga fråga hur det är. För i det enkla finns styrkan.