Carina om sex, samliv och prostatacancer

Tillsammans med Ola Bratt har hon skrivit boken ”Sex, samliv och prostatacancer”. Carina berättar att hon som person är nyfiken och drivs till att lära sig nya saker, vilket har lett henne dit hon är idag. Ordet ”egenmakt” eller patientkraft är hennes ledord i mötet med patienterna. Att öka patientens förmåga att påverka och kunna göra något åt sin situation är en viktig del i den sexuella rehabiliteringen. Carina får ofta höra att hon är en engagerad person i sitt arbete.

– Jag tror på lärandet; att jag vill lära mig nya saker och sedan lära ut till andra. Det har därför blivit en hel del föreläsningar och forskning under åren, säger Carina.

Pedagogik inom vården?
Carina tycker att det borde vara mer undervisning i pedagogik i vårdutbildningar. Hon menar att en stor del av arbetet handlar om att öka kunskapen hos patienten och sina medarbetare. Carina har en gedigen utbildning och 14 års erfarenhet av sexuell rehabilitering inom prostatacancervården. Hon är utbildad sjuksköterska i grunden och berättar vidare att hon läst till distriktsköterska och arbetat flera år inom primärvården.

– Jag har alltid haft en dragning eller ett intresse till olika symtom som är tabubelagda och som kan vara svåra att prata om och hur det bidrar till att de osynliggörs i vården, lyfter Carina.

Som ett exempel nämner Carina, att när hon arbetade som distriktsköterska på 80-talet reagerade hon mot att kvinnor med urinläckage i stort sett inte fick någon mer hjälp än inkontinensskydd och att vården i sin tur inte informerade eller undervisade kvinnorna om knipövningar som kunde hjälpa. Detta bidrog till att Carina ville läsa till uroterpeut och därmed kunna förbättra vården.

En termin sexologi räckte ej
När Carina läste uroterapiutbildningen upplevde hon att hon hade hamnat rätt, men när många av hennes patienter ställde frågor om sex kunde hon inte svara på ett bra sätt. Ämnen som lyftes var bland annat att urinläckage påverkade sexlusten negativt och att det fanns en rädsla att läcka urin under sex. Därför beslutade sig Carina för att läsa en termin sexologi.

– Jag förstod inte då att området klinisk sexologi var så stort, säger Carina.

Hon hade tänkt läsa en termin med det blev fler.

Rätt till att få hjälp med sin sexuella hälsa
Erektionsbehandling är väldigt central för många patienter men Carina menar att det finns mer som patienterna vill samtala om och få hjälp med än enbart erektionsproblemen. Det kan röra sig om orgasmsvårigheter, förändrad utlösning eller minskad lust. En del har problem i relationen och för den som är singel kan sexproblemen göra det svårt att våga dejta. Carina tycker att cancervården ska satsa mer för allas rätt till hjälp med sin sexuella hälsa. Hon tycker vi har kommit en bra bit inom prostatacancervården, men att vi fortfarande kan se stora brister i landet. Carina nämner att hon träffar patientföreningar som beskriver att det fungerar jättebra på vissa platser i landet och andra platser är det betydligt sämre. En del får endast recept på erektionsstimulerande läkemedel och tyvärr inte mycket mer än så. Carina påpekar att det är dags att förändra orättvisorna och dags att lyfta upp den sexuella hälsan. Sexuell rehabilitering ska vara jämlik. Det ska inte spela någon roll vart i landet du bor.

Det digitala verktyget
Carina berättar om ett helt nytt digitalt behandlingsprogram för sexuell rehabilitering.

Det digitala verktyget är en fantastiskt bra väg för att höja den basala nivån för sexuell rehabilitering i hela landet och som just nu finns på några pilotkliniker. Förhoppningen är att verktyget ska vara tillgängligt för alla kliniker i framtiden.

– Det behövs för tyvärr har inte alla patienter tillgång till en sexualrådgivare eller sexolog. De patienter och partners som jobbar tycker det är ett bra alternativ. De kan jobba med programmet hemma i lugn och ro istället för att resa långt till sjukhuset, säger Carina.

– Mottagandet har varit positivt och patienterna i Region Kronoberg tycker det är speciellt att få börja. En utmaning är att de som inte är så datorvana ska bli bekväma med verktyget. Det gäller inte enbart patienterna, utan även professionen. Vi får ha tålamod med att detta verktyg ska växa in som en naturlig del i vården, säger Carina.

Boken ”Sex, samliv och prostatacancer”
– Det är fantastiskt roligt att fjärde upplagan av boken nyligen tryckts. Med den upplagan blir det 20 000 böcker. Tanken är att boken ska delas ut vid de enheter som behandlar prostatacancer, men jag har märkt att den även används för att höja kunskapen hos både läkare, sjuksköterskor och sexologer. I min verksamhet integrerar jag boken i rehabiliteringen. När patienterna kommer till mig kan de få i uppgift att läsa olika avsnitt och göra övningar. Uppföljning och följdfrågor tar vi sen vid återbesöket, säger Carina.

Carina berättar att idén till boken väcktes när hon uppmärksammade att många kliniker fokuserade väldigt ensidigt på erektionsbehandling. Carina ville lyfta fram fler frågor och funderingar om sex och prostatacancer än enbart erektionsproblemen.

– Patienten måste kunna få svar på fler frågor. Jag hade länge funderingar över att skriva en bok, men såg mig inte som någon författare. Det var först efter att jag börjat med forskningen och fick träna mycket på att skriva som jag vågade ta steget, säger Carina.

Sexlivets betydelse varierar
– Det är vårdens ansvar att fråga om sexet. Inte patientens eller partnerns ansvar. Men det är också viktigt att vi i vården är lyhörda för att sexualiteten betyder olika saker. En del personer är mycket sexuellt aktiva medan andra har sex mer sällan eller aldrig. För en del par är den sexuella samvaron kittet i relationen. För andra par har sexlivet minskat eller upphört med åren, men deras relation kan ändå vara kärleksfull och trygg. Om man väljer att leva i en relation utan sex är det viktigt att båda är överens om det. Vården får inte ha förutfattade meningar, menar Carina.

Att vara drabbad som närstående
– Partnern har en central roll i frågan om sex och samliv. Cancerbehandlingen innebär en förändrad situation för båda. Partnerns egen sexuella hälsa påverkas också. För att hjälpa och stötta varandra är det digitala verktyget uppbyggt i åtta moduler som avslutas med reflektionsfrågor. Frågorna gör att ett par tränar på att sätta ord på känslor och upplevelser, säger Carina.

Det finns ett behov av att samtala kring sexuella förändringar och prostatacancerbehandling. Samtalen kan mynna ut i att paret, och mannen i synnerhet, kan omdefiniera vad manlighet är.

– Det går att vara man på olika sätt säger Carina.

Framtiden
Carina har sedan länge intresserat sig av olika sociokulturella faktorer som påverkar sexualiteten. Ett sådant område är hur vår tids ideal om manlighet påverkar upplevelser av sexuella förändringar. Nu ska hon forska tillsammans med sociologer kring kopplingen mellan maskulinitet, intimitet och prostatacancer. Framöver ska Carina intervjua 20 partners till män med prostatacancer om deras syn på manlighet, intimitet och upplevelsen av att stå bredvid den prostatacancerdrabbade mannen. Hon har redan intervjuat patienten, alltså den drabbade mannen med prostatacancer, ur ett patientperspektiv.

– Det är viktigt att forskningen även lyfter partnerns roll, uttrycker Carina.

Efter vårt samtal ska Carina bege sig till Göteborg för två föreläsningar och därefter åka till patientföreningen i Helsingborg. Carina har nyligen träffat patientföreningen i Dalarna. Härnäst ska hon introducera det digitala verktyget i Region Skåne och kommer även söka nya forskningsmedel.

Möjligheten till sexologiskt stöd varierar över landet. Trots att behovet av sexuell rehabilitering efter behandling mot prostatacancer uppmärksammas alltmer saknas sexologisk kompetens vid flera av de behandlande vårdenheterna. Prata med din läkare eller kontaktsjuksköterska om vilken hjälp du kan få på din vårdenhet. Boken ”Sex, samliv & prostatacancer” finns att läsa om du vill fördjupa dig i området. Den ger en heltäckande information om vad de sexuella förändringarna kan innebära och hur man kan möta dem. Boken riktar sig inte enbart till dem som fått en cancerdiagnos utan också till partner.

Köp Carinas bok här