Johans resa tillbaka till livet

Läkemedel och sjukdomar var något som kändes avlägset. Men allt förändrades när han en dag gick till blodbussen för en rutinmässig kontroll. Det som började som en enkel blodtrycksmätning skulle snart visa sig vara starten på en lång och omtumlande resa.

Ett hjärta som ropade på hjälp
Vid blodbussen upptäcktes att Johan hade förhöjt blodtryck och han blev remitterad till vårdcentralen. Läkarna konstaterade att hans hjärta lät onormalt och han skickades vidare till en hjärtmottagning. Där visade en undersökning att han behövde en ny hjärtklaff, vilket krävde en operation.

–  Det var chockerande att inse att jag, som alltid känt mig så frisk, hade ett hjärta som inte fungerade som det skulle, minns Johan.

Men detta var bara början. Under förberedelserna inför hjärtoperationen uppstod problem med katetersättningen, och tester visade förhöjda PSA-värden. En ny remiss skickades till urologen.

Två diagnoser på samma resa
Efter ett år av undersökningar kunde urologen konstatera att Johan hade prostatacancer, dock utan spridning.

Nu stod han inför ett val: operation eller strålning. Han hade ingen att rådfråga som kunde hjälpa honom. Johan berättar att det är en av anledningarna till att han kontaktat oss, för att kunna vara ett stöd och hjälp för andra.

I sin frustration kontaktade Johan sin kusin, som arbetat som läkarsekreterare. Med hennes hjälp skrev han en egenremiss som ledde honom till en större vårdenhet i Malmö. Trots det fortsatte problemen. Johan fick medicin och behandling utan att vården verkade ha full koll på hans historia. När det var dags att välja mellan strålning och operation uppstod nya frågetecken. På frågan om potensen var viktig för honom svarade Johan att ”Ja, det är den”, men ändå rekommenderades han strålning. Ingen förklarade ordentligt vilka konsekvenser detta skulle kunna få.

Strålning hade lett till att prostatan svullnade, vilket förvärrade hans redan existerande problem med att tömma urinblåsan. Onkologen rådde Johan till att ha en fast kateter och ställa  sig i kö för operation för att åtgärda problemet, vilket tog 2 månader.

–  En ny hjärtklaff och att öppna upp bröstkorgen, är en ”piss i Mississippi”, jämfört med prostatacancer. Det var som om varje läkning förde med sig nya utmaningar, men jag vägrade att ge upp, säger han.

En kamp mot inkontinens
Som singel har Johan också försökt hantera frågor om samlevnad och potens. Han deltog i ett digitalt program för stöd, men eftersom det saknades någon att diskutera med upplevde han det som meningslöst.

– En kurator kontaktade mig och bokade in tider för mig hos både en psykolog och en sexolog på cancerrehabilitering. Jag har nu hunnit prata med psykologen två gånger och träffat sexologen ett par gånger. Psykologen har varit väldigt bra. Hon fick mig verkligen att reflektera. Hon använde sig av en modell eller teori som handlar om hjärnans huvudsakliga uppgifter, vilket hjälpte mig att se saker ur ett nytt perspektiv. Hjärnans primära uppgift är att skydda kroppen, både fysiskt och psykiskt. Den varnar oss exempelvis när vi riskerar att skada oss fysiskt, som om vi får ont i magen eller bränner oss. Psykiskt handlar det om att skapa trygghet i situationer som vi redan känner oss bekväma i, även om de kanske inte är det vi egentligen vill ha, säger Johan.

Psykologen förklarade att när man befinner sig i en situation som Johan, där livet fungerar någorlunda, kan hjärnan ibland sätta upp mentala hinder. Till exempel, om personen börjar dejta eller öppnar sig för nya möjligheter, kan hjärnan omedvetet styra en till att undvika att ta steget, eftersom den försöker hålla kvar i det som känns tryggt. Psykologen uppmanade Johan att bli medveten om detta och att våga gå emot dessa impulser, även om det inte alltid går som man hoppas. Att våga ta steget är viktigt i sig.

–  Ibland hamnar man ju i situationer där kommunikationen inte fungerar så bra, eller där ens partner får panik eller har svårt att prata om saker. Då kan det verkligen kännas som om man står helt ensam. Det är så viktigt att ha någon att prata med. Jag upptäckte till exempel en Facebookgrupp för män som har, eller har haft, prostatacancer. Jag gick med i gruppen för några månader sedan och nu deltar jag aktivt där. Jag svarar på frågor, ger råd och kommenterar. Det är många i gruppen som känner sig vilsna och osäkra och jag hoppas kunna hjälpa dem. Det känns fint att bidra och stötta andra som går igenom samma sak, säger Johan uppmuntrande.

Johan berättar att han råkade snubbla över något i sitt Facebook-flöde som fångade hans uppmärksamhet. Han upptäckte något som kallades "Kärleksfilt". Det är en helt vanlig, mysig filt som också råkar vara vattentät.

–  Bara en sådan sak, tänkte jag. Sexologens råd pekade på en motsvarande sjukvårdsprodukt – att det kan finnas lösningar som är praktiska, men ändå känns mysiga och inte förknippas med sjukhus eller sjukdom. För nyopererade, eller för den delen alla som går igenom något liknande, kan det ju kännas bättre att ha något sådant i stället för sterila och tråkiga alternativ, säger Johan.

Det har hjälpt honom att börja reflektera mer över olika lösningar och få upp ögonen för dessa frågor.

Livet efteråt
Idag, två år efter sin canceroperation, beskriver Johan sitt liv som en ”andra chans”. Hans PSA-värden är bra och han ser livet med nya ögon och är tacksam för de möjligheter som pensionärslivet ger.

Johans råd till andra
Under resan har Johan samlat på sig en rad insikter som han vill dela med sig av:

🩵 Testa dig tidigt. Prostatacancer är vanligt, men om den upptäcks tidigt är prognosen mycket bättre.
🩵 Stå på dig i vården. Om du känner dig överkörd av läkare, tveka inte att byta mottagning eller läkare.
🩵 Var påläst. Fråga om detaljer som tumörens position och konsekvenser för potensen innan du väljer behandling.
🩵 Uroterapeuter är ovärderliga. De hjälper dig att hantera inkontinens och ge råd för långsiktig bättring.
🩵 Ha tålamod med träning. Regelbunden träning, som bäckenbottenträning, core och pilates, kan göra underverk.
🩵 Sök psykologiskt stöd. Cancerrehabilitering kan hjälpa dig att hantera både fysiska och mentala utmaningar.


Johan vill framför allt uppmuntra andra att aldrig ge upp, oavsett hur svårt livet kan kännas. Under sina tuffaste stunder fann han stöd i sina tre söner, som flyttade hem vid operationen för att vara vid hans sida.

– Familjen och min beslutsamhet håll mig uppe. Idag lever jag ett bra liv och jag är tacksam för varje dag jag får, avslutar han.