Verksamhetsberättelse 2020

Verksamhetsberättelse 2020

Inledning    

Prostatacancerföreningen Viktor är en patientförening i Blekinge vars främsta uppgift är att ge stöd till män som drabbats av prostatacancer och till deras anhöriga. Andra viktiga uppgifter är att sprida kunskap om sjukdomen, driva på för en ännu bättre vård och ge medlemmarna bästa möjliga information om olika behandlingsalternativ och hur man kan leva ett gott liv även efter sitt cancerbesked.

Föreningen fortsätter att utveckla verksamheten och är landets bästa patientförening när man sammantaget mäter medlemsutveckling, mötesverksamhet och utåtriktade aktiviteter. Medlemsantalet uppgår numera till 770 medlemmar.
Viktor håller därmed ställningen som södra sjukvårdsregionens största prostatacancerförening.

Årets dialog med Landstinget i Blekinge har främst handlat om Standardiserat Vårdförlopp, ett arbetssätt som ska korta köerna för patienter med s.k. välgrundad misstanke. Andra viktiga frågor har varit bättre tillgång på telefontider, inrättande av en sexologtjänst samt åtgärder för att minska infektioner i samband med biopsiprover.

Dialogen med vårdpersonalen i Blekinge fungerar bra och samtalen med politiker fortsätter på ett konstruktivt sätt.  Kontakten med den privata specialistvården i Karlshamn fungerar utmärkt och är en förutsättning för att vården av prostatacancerpatienterna ska ske utan långa väntetider.

Vår förening har varit drivande för att Prostatacancerförbundet skulle starta en riksomfattande kampanj under namnet Mustaschkampen. Nu har kampanjen genomförts för fjärde året och gett ett mycket gott resultat. Föreningen kunde genom gåvor och försäljning av pins, tröjor m.m. lämna ett bidrag med 400 000 kronor till Prostatacancerfonden.

Sjupunktsprogrammet

Föreningens sjupunktsprogram för en bättre prostatacancervård i Blekinge avser endast den vård som Region Blekinge ger. Viktor anser att rehabiliteringsåtgärder är en ledande frågeställning som vi bör utveckla, både inom föreningen, men också genom åtgärder inom Region Blekinge. Detta program ska ses som en komplettering till Prostatacancerförbundets program för God Prostatacancervård.

Uppnådda mål

Viktor sätter årligen upp ett antal mål för verksamheten. Under 2019 skulle vi enligt budget bli minst 770 medlemmar, i lokalpressen skulle vi nå 10000 spaltmillimeter. Vårt mål för antalet medlemmar klarade vi, alltså 770 medlemmar.

Styrelse och övriga förtroendevalda

Under året har styrelsen haft sex (6) protokollförda sammanträden. En del löpande arbete har hanterats via epost och telefonöverläggningar.
Följande personer har haft förtroendeuppdrag i föreningen.

Ordförande:     Conny Nöbelin, Mörrum

Vice ordf:         Dan-Åke Tinnert, Karlskrona

Sekreterare:      Erik Persson, Asarum

Kassör:             Jörgen Andersson, Asarum

Ledamot:          Anders Mattiasson, Fridlevstad

Ledamot:          Jüri Känno, Olofström

Ledamot:          Kenneth Ewaldsson, Olofström

Ledamot:          Kaj Johansson, Karlshamn (Reseansvarig)

Ersättare:          Christer Petersson, Olofström

Ersättare:          Nils-Axel Berg, Kallinge (Avliden 2019)

Ersättare:         Ulf Alderlöf, Kallinge

Ersättare:         Mårten Ströman

Ersättare:         Tony Berg

Adjungerad:     Therese Håkansson (ansvarig för närståendegruppen) Ronneby

Revisorer:         Leif Ottosson, Ronneby
                         Paul Stiel, Karlskrona     

Rev. ersättare:   Kent Lewén, Rödeby
Rev. Ersättare:  Kurt Johansson, Asarum

Valberedning:   Thomas Höijer Karlskrona (sammankallande)
                         Åke Paradis, Karlshamn
                         Bert Henningsson

Medlemmar 
Viktor är landets näst största prostatacancerförening om man utgår från befolkningsunderlaget. Antalet medlemmar uppgick den 31 december till 770.

Mötesverksamhet
Föreningen har under året genomfört följande medlemsmöten och träffar:

Den 21 februari hölls årsmöte i Folkets Hus, Bräkne-Hoby.
Årsmötet genomfördes i god anda.

Den 24 april genomfördes en välgörenhetskonsert i Mörrum kyrka med Prostatacancerföreningen Viktor och Svenska kyrkan som arrangörer med målet att insamla medel till Prostatacancerfonden.

Det blev en härlig musikalisk afton med fantastiska artister. Musiken bygger broar från mörka stunder till att se ljuset i tunneln, bland annat ”Bro över mörka vatten” med Håkan Windahl.

Den 14 maj avhölls allmänt möte i Bräkne – Hoby, Folkets Hus.  Den inleddes med det nu traditionsrika grillandet.
Cancerfonden besöker VIKTOR!
Med stort engagemang föreläste bland annat Helena Torsler Andersson, Cancerfonden, i Bräkne Hoby, Folkets Hus, för alla intresserade lyssnare, patienter och närstående från föreningen. Syftet var att vi skulle lära oss mer om hur vi kan leva hälsosamt, för att stärka våra till kroppar och själ innan, under och efter behandling av vår cancer.

Den 13 och 20 maj genomfördes årets kulturresa.
VIKTOR på utflykt!
Viktor på kulturresa i bland annat nordöstra Skåne. Denna gång med start i Karlskrona, innan vi kom fram till Svarta Bergen utanför Lönsboda. Fika och en väl beskrivande guidad rundvandring vid historiska stenbrottet med svart diabas. Resan vidare till rödgranitbrottet i Vångaområdet. Lunch på Bäckaskogs slott samt en liten vandring i slottsparken innan avfärd mot blommande fruktodlingar i Vångadalen. Slutligen ett nedslag i Harry Martinssons och Sven-Edvin Saljes historia. 

Den 19 september genomfördes årets andra allmänna möte.
Medlemmar och anhöriga inbjöds den 19 september till ett allmänt möte som avhandlade en del i Viktors utveckling. Självklart började vi med lite grillning av Wiktors Olssons berömda och goda korvar. Därefter följde ett föredrag om prostatacancer och urinblåscancer med tonvikt på läget i Region Blekinge.
Vi har nu för avsikt att under en tid av två år stödja utvecklingen av en uppstart av, förening för urinblåscancer i Blekinge.
Många är drabbade och det finns idag ingen liknande förenings för samtal, snackcafé och frågestunder.
Vår ambition är få fram en fungerande förening, tillsammans med patienter, anhöriga, kontaktsjuksköterskor och övrig profession.
Till denna kväll infann sig nästan ofattbara 117 personer som ville få lyssna på om hur det ser ut inom Region Blekinge. Vår eminente Amer Mousa höll i trådarna och berättade livfullt om prostatacancer och dess bekämpande för att därefter övergå till liknande beskrivning av besvär med urinblåscancer.
Sjukdomarnas symptom och behandling fick vi också höra lite om, samt möjligheter i framtiden.
Flera av våra kontaktssjuksköterskor deltog i mötet, vilket var ytterst bra med tanke på alla frågor och oro som fick svar denna kväll.

Till dessa möten kan vi lägga tolv snackcafékvällar som beskrivs längre fram i berättelsen samt fem träffar med närståendegruppen.

Ekonomi
Föreningen har under verksamhetsåret erhållit kr 145 000 kr i bidrag från Region Blekinge. Som gåvor har vi under 2019 erhållit 157 628 kr (inkl Folkspel)
Dessa bidrag och gåvor har tillsammans med medlemsavgifterna finansierat vår ökande verksamhet.
Underskottet för verksamhetsåret 2019 uppgick till 3607 kr vilket föreslås balanseras mot vårt egna kapital.
I övrigt hänvisar vi till våra resultat- och balansräkningar.

Utåtriktad verksamhet
Den 11 maj var föreningen inbjuden till ett cykelgäng i Gammalstorp, som sedan flera år drivit kampanjen, Mustaschkampen lever. Föreningen var på plats och informerade om sjukdomen samt sålde mustaschpins och andra kampanjprylar. Resultatet av cykelgängets insatser blev 15 000: - som föreningen översände till Prostatacancerfonden.

Den 18 maj deltog Viktor med information och försäljning i ”Bräknetrampen”, en cykelaktivitet med start i Bräkne - Hoby.

Den 1 - 7 juli medverkande Kent Lewén och Anders Mattiasson under Almedalsveckan. Kent och Anders deltog i seminarium. Övrig tid var Kent och Anders aktiva i den informationskampanj som den lokala föreningen och förbundet drev för att sprida kunskap om prostatacancer.

Vecka 29, 18 – 20 juli deltog Viktor i Östersjöfestivalen, Karlshamn med informationstält, materiel och personal från Viktor. Syftet är att möta människor och berätta om PSA med mera.

Vecka 30, 27 juli deltog Viktor i ”Hoby Byafest”, information och försäljning.
Härlig dag i PCF Viktors tjänst. Bräkne - Hoby och "Byafesten". Mycket intresserade människor, en del köpsugna, en del med gåvor, en del med informationsbehov. Godis är en bra inledning till samtal.

Den 12 september deltog föreningen i Äldredagens arrangemang i Karlshamn. Styrelsemedlemmar var på plats med informationsmaterial och försäljningsprylar. Här fick besökarna chans att tala med representanter som själva har en god erfarenhet av sjukdomen.

Den 12 oktober, deltog Viktor i välbesökt Omsorgsmässa i Olofström med information och försäljning.

Den 31 oktober deltog Viktor i seniormässa Ronneby på BCC (Blekinge Convention Center).

Den 9 november genomfördes ytterligare en välgörenhetskonsert i Mörrum kyrka, till glädje och inspiration för både publik och artister. Samtidigt hölls en minnesandakt till minne av avlidna medlemmar / anhöriga.

Hemsida
Föreningens hemsida har nu varit igång under drygt åtta år och har blivit en viktig del i vårt arbete med att informera om våra verksamheter i Blekinge. Sidan fyller enligt vår bedömning en viktig uppgift för den som söker mera information om prostatacancer och vill ha kontakt med föreningen och våra medlemmar.

viktorblekinge.se

Kontakttelefon
Föreningens kontakttelefon har nu varit igång under flera år. Syftet med telefonen är att den som akut behöver ska kunna komma i kontakt med en erfaren prostatacancerpatient för att få någon att tala med. Varje ny medlem som hör av sig via talong eller mail blir uppringd av den som för tillfället ansvarar för kontaktverksamheten.

Telefon 0708- 56 42 00

Patientsupport
Prostatacancerföreningen Viktor har från och med 2019 som första patientförening i landet genomfört utbildning för medlemmar till en patientsupportgrupp. Syftet är att ha flera medlemmar med ökat kunnande av hur vi tar hand om och stöttar nya medlemmar och dess närstående i en svår situation.
Utbildning genomfördes i:
- Anatomi, epidemiologi, symtom, PSA, utredning och behandling i botande syfte
- Behandling, rehabilitering, kontroll, återfall, smärtlindring, leva med sin cancer
- Det goda samtalet. Föreläsning av Brita Henefalk, konsult i psykosociala frågor
- Från diagnos till behandling. Föreläsning av dr Åke Paradis
- Behandling vid spridd prostatacancer. 
- Grundlitteratur som används: Prostatacancer av Göran Ahlgren del 1 och 2. 

Snackcafé
Under året har vi genomfört tolv snackcaféträffar på Alfreds Café i Bräkne-Hoby, dit främst nya medlemmar inbjudits till samtal med andra patienter. Caféträffarna äger rum första torsdagen i varje månad med ett uppehåll i juli månad.
Antalet besökare har varit mellan 25 till 70 personer.

Föreningens idé med snackcaféträffar sprider sig runt om i landet. Vi ser att flera föreningar följer detta koncept.

Närståendegruppen
Prostatacancerföreningen Viktors närståendegrupp har genomfört fyra träffar under året. Samtliga träffar har skett i anslutning till männens snackcaféer.  Medverkande har bl.a. varit ledare Therese Håkansson med ett antal olika föredragshållare / samtalspartners.

Media
Under 2018 skrevs det i lokalpressen om föreningen och om prostatacancer.

Till dessa artiklar kan vi också lägga flera inslag i Radio Blekinge:
- Besvikelse på väntetiden för prostatapatienter
- PSA-test, men felaktiga resultat till patienter
- Inget allmänt test för att upptäcka prostatacancer
- Uppstart av Mustaschkampen
- Förbättrad överlevnad i spridd prostatacancer

Här några exempel på artiklar i pressen:
- ojämlik vård för drabbade av prostatacancer
- stor variation i prostatacancers dödlighet:”Vården i hög grad ojämlik”
- Blekinge har kortast väntetid i landet för operation av prostatacancer, cirka 100 dagar.

   Ingen region klarar målet på 61 dagar mellan remiss och operation.
- Varje månad, annonser i tidning om snackcafé
- Region Blekinge har beslutat att införa en PSA-testning som mäter proteinet som tillverkas i  
   prostatan. Ett högt PSA-värde kan vara ett tecken på risk för prostatacancer.
- Ny metod mot resistans vid prostatacancer

Mustaschkampen
Runt om i landet genomfördes under november månad, Mustaschkampen. Resultatet blev omfattande och än bättre än 2018. Totalt i landet över 700 pressinslag, och bara i december mer än 50 radioinslag, flera miljoner kronor som gick till Prostatacancerfonden. För oss i Viktor har kampanjen betytt mycket eftersom vi var initiativtagare till Mustaschkampen, aldrig tidigare har vårt förbund fått större genomslag i media. Även i Blekinge har vi fått stor uppmärksamhet och aktiviteterna har varit omfattande.
Viktor har under året lyckats få fler företag att delta i Mustaschkampen och kan på så sätt ytterligare visa närvaro i samhället.

Den 1 – 30 november var det försäljning av "Mustaschbakelser" på Konditori Christin i Karlshamn.
Samtidigt inledde vi arbetet med försäljning av mustaschpins och tröjor runt om i länet. 

Den 1 - 30 november fanns ett femtontal medlemmar runt om i länets större butiker och gallerier för att informera om prostatacancer samt sålde pins och tröjor.

Den 1 - 30 november var KRIF Hockey och Mörrum Hockey stödjande i Mustaschkampen, med bland annat sargreklam och hjälpande vid information och försäljning.

Den 1 november genomfördes aktiviteter tillsammans med KRIF Hockey utanför Maxi Ronneby.

Den 15 november genomfördes en omfattande informationskampanj tillsammans med Apoteksgruppen, SPECSAVERS, Stora COOP, alla Karlshamn.

Den 4 december avslutades Mustaschtävlingen vid KRIF Hockey hemmamatch mot Kalmar HC.

Den 7 december avslutades Mustaschtävlingen vid Mörrum Hockey hemmamatch mot Helsingborg.

Förbundet
Den 9 - 10 april deltog fyra medlemmar i Prostatacancerförbundets
Förbundsstämma i Stockholm.
Deltagare var Conny Nöbelin, Dan-Åke Thinnert, Anders Mattiasson och vår närståendeansvariga Therese Håkansson.

Utbildningar och andra möten

I början av året genomfördes förnyad HLR-utbildning för styrelsemedlemmar i syfte att kunna använda hjärtstartare och därvid hjälpa möjliga patienter.

Samverkan Region Blekinge
Föreningen har under året fortsatt att utveckla samarbetet med Blekingesjukhuset och Specialistkliniken i Karlshamn.
Ett särskilt informationspaket om prostatacancer och om vår förening togs fram 2014. Detta paket har man fortsatt att dela ut under 2016 – 2019, vilket har uppskattats hos många patienter och närstående. 
Även den så kallade "hemgångskassen" är en uppskattad produkt från Viktor.
Möte genomfört med regionledningen i syfte att diskutera kortare väntetider, cancerrehabilitering, Patientöversikt Prostatacancer, tillförsel av sexolog, fler kontaktsjuksköterskor samt och hur en fortsatt framtida PSA – testning kommer att se ut i Blekinge samt tidsplan.
Samarbete genomfört med test av eMVP för prostatacancerpatienter.

Slutord
Verksamhetsåret 2019 blev ett framgångsrikt år för Prostatacancerföreningen Viktor. Medlemsökningen fortsätter på samma sätt som skett sedan starten 2007. Denna ökningen ger oss stora möjligheter att utveckla verksamheten till glädje för drabbade och närstående.

Viktor har som ambition att jobba nära vården vid Blekingesjukhuset och Specialistkliniken i Karlshamn. Under året har vi haft dialogmöte med Region Blekinge. Dessa har genomförts med såväl politiker som tjänstemän.

Våra informationspaket till drabbade män delas ut av vården i samband med att man ger ett för patienten negativt besked på biopsiprovet. Förhoppningen är att varje patient som fått diagnosen prostatacancer ska få ett informationspaket.

När det sedan gäller opinionsbildning så blev det ett stort genomslag när vi för fjärde året genomförde Mustaschkampen. Aldrig tidigare har vi fått så stor uppmärksamhet kring föreningen och sjukdomen, prostatacancer. Kampanjen blev en fortsatt stor succé runt om i landet, vilket känns mycket glädjande eftersom initiativet kom från vår förening.

Styrelsen vill avslutningsvis tacka medlemmar, närstående, stödmedlemmar, läkare, kontaktsjuksköterskor och övrig vårdpersonal samt personalen vid den patologiska verksamheten för att ni ställt upp och därmed gjort Viktor till en av landets mest framgångsrika patientföreningar. Vi riktar också ett stort tack till de företag, föreningar och enskilda som genom bidrag gjort det möjligt för oss att bedriva verksamheten i en omfattning som vi tror att de cancerdrabbade och deras närstående efterfrågar.   

Bräkne-Hoby den 9 januari 2020

Conny Nöbelin               Dan-Åke Tinnert                      Erik Persson

Ordförande                     Vice ordf                                  Sekreterare

Jörgen Andersson              Anders Mattiasson                   Kaj Johansson

Kassör                                 Ledamot                                Ledamot

Kenneth Ewaldsson            Jüri Känno

Ledamot                              Ledamot