Inledning
Prostatacancerföreningen Viktor är en patientförening i Blekinge vars främsta uppgift är att ge stöd till män som drabbats av prostatacancer och till deras anhöriga. Andra viktiga uppgifter är att sprida kunskap om sjukdomen, driva på för en ännu bättre vård och ge medlemmarna bästa möjliga information om olika behandlingsalternativ och hur man kan leva ett gott liv även efter sitt cancerbesked.
Föreningen fortsätter att utveckla verksamheten och är landets bästa patientförening när man sammantaget mäter medlemsutveckling, mötesverksamhet och utåtriktade aktiviteter. Medlemsantalet uppgår numera till 770 medlemmar.
Viktor håller därmed ställningen som södra sjukvårdsregionens största prostatacancerförening.
Årets dialog med Landstinget i Blekinge har främst handlat om Standardiserat Vårdförlopp, ett arbetssätt som ska korta köerna för patienter med s.k. välgrundad misstanke. Andra viktiga frågor har varit bättre tillgång på telefontider, inrättande av en sexologtjänst, rehabilitering samt åtgärder för att minska infektioner i samband med biopsiprover.
Dialogen med vårdpersonalen i Blekinge fungerar bra och samtalen med politiker fortsätter på ett konstruktivt sätt. Kontakten med den privata specialistvården i Karlshamn fungerar utmärkt och är en förutsättning för att vården av prostatacancerpatienterna ska ske utan långa väntetider.
Vår förening har varit drivande för att Prostatacancerförbundet skulle starta en riksomfattande kampanj under namnet Mustaschkampen. Nu har kampanjen genomförts för fjärde året och gett ett mycket gott resultat. Föreningen kunde genom gåvor och försäljning av pins, tröjor m.m. lämna ett bidrag med 240 000 kronor till Prostatacancerfonden.
Sjupunktsprogrammet
Föreningens sjupunktsprogram för en bättre prostatacancervård i Blekinge avser endast den vård som Region Blekinge ger. Viktor anser att rehabiliteringsåtgärder är en ledande frågeställning som vi bör utveckla, både inom föreningen, men också genom åtgärder inom Region Blekinge. Detta program ska ses som en komplettering till Prostatacancerförbundets program för God Prostatacancervård.
Uppnådda mål
Viktor sätter årligen upp ett antal mål för verksamheten. Under 2019 skulle vi enligt budget bli minst 770 medlemmar, i lokalpressen skulle vi nå 10 000 spaltmillimeter. Vårt mål för antalet medlemmar klarade vi, alltså 770 medlemmar.
Styrelse och övriga förtroendevalda
Under året har styrelsen haft sex (6) protokollförda sammanträden. En del löpande arbete har hanterats via epost och telefonöverläggningar.
Följande personer har haft förtroendeuppdrag i föreningen.
Ordförande: Conny Nöbelin, Mörrum
Vice ordf.: Dan-Åke Tinnert, Karlskrona
Sekreterare: Erik Persson, Asarum
Kassör: Jörgen Andersson, Asarum
Ledamot: Anders Mattiasson, Fridlevstad
Ledamot: Jüri Känno, Olofström
Ledamot: Kenneth Ewaldsson, Olofström
Ledamot: Kaj Johansson, Karlshamn (Reseansvarig)
Ersättare: Christer Petersson, Olofström
Ersättare: Nils-Axel Berg, Kallinge (Avliden 2019)
Ersättare: Ulf Alderlöf, Kallinge
Ersättare: Mårten Ströman
Ersättare: Tony Berg
Adjungerad: Therese Håkansson (ansvarig för närståendegruppen) Ronneby
Revisorer: Leif Ottosson, Ronneby
Paul Stiel, Karlskrona
Rev. ersättare: Kent Lewén, Rödeby
Rev. Ersättare: Kurt Johansson, Asarum
Valberedning: Thomas Höijer Karlskrona (sammankallande)
Åke Paradis, Karlshamn
Bert Henningsson
Medlemmar
Viktor är landets näst största prostatacancerförening om man utgår från befolkningsunderlaget. Antalet medlemmar uppgick den 31 december till 770.
Mötesverksamhet
Föreningen har under året genomfört följande medlemsmöten och träffar:
Den 21 februari hölls årsmöte i Folkets Hus, Bräkne-Hoby.
Årsmötet genomfördes i god anda.
Den 24 april genomfördes en välgörenhetskonsert i Mörrum kyrka med Prostatacancerföreningen Viktor och Svenska kyrkan som arrangörer med målet att insamla medel till Prostatacancerfonden.
Det blev en härlig musikalisk afton med fantastiska artister. Musiken bygger broar från mörka stunder till att se ljuset i tunneln, bland annat ”Bro över mörka vatten” med Håkan Windahl.
Den 14 maj avhölls allmänt möte i Bräkne – Hoby, Folkets Hus. Den inleddes med det nu traditionsrika grillandet.
Med stort engagemang föreläste därefter bl.a. Helena Torsler Andersson, Cancerfonden, för alla intresserade lyssnare, patienter och närstående från föreningen. Syftet var att vi skulle lära oss mer om hur vi kan leva hälsosamt, för att stärka våra till kroppar och själ innan, under och efter behandling av vår cancer.
Den 13 och 20 maj genomfördes årets kulturresa.
Viktor på kulturresa i bland annat nordöstra Skåne. Denna gång med start i Karlskrona, innan vi kom fram till Svarta Bergen utanför Lönsboda. Fika och en väl guidad rundvandring vid historiska stenbrottet med svart diabas. Resan vidare till rödgranitbrottet i Vångaområdet. Lunch på Bäckaskogs slott samt en liten vandring i slottsparken innan avfärd mot blommande frukt-odlingar i Vångadalen. Slutligen ett nedslag i Harry Martinssons och Sven-Edvin Saljes historia.
Den 19 september genomfördes årets andra allmänna möte.
Medlemmar och anhöriga inbjöds den 19 september till ett allmänt möte. Självklart började vi med lite grillning. Därefter följde ett föredrag om prostatacancer och urinblåscancer med tonvikt på läget i Region Blekinge. Vår eminente Amer Mousa höll i trådarna och berättade livfullt om prostatacancer och dess bekämpande, nu och i framtiden, för att därefter övergå till liknande beskrivning av urinblåscancer.
Vi har nu för avsikt att under en tid av två år stödja uppstarten av en förening för urinblåscancer i Blekinge. Många är drabbade och det finns idag ingen förenings för dessa patienter.
Till denna kväll infann sig nästan ofattbara 117 personer. Bl.a. deltog flera av våra kontaktssjuksköterskor vilket var ytterst bra med tanke på alla frågor som därmed fick svar denna kväll.
Till dessa möten kan vi lägga tolv snackcafékvällar som beskrivs längre fram i berättelsen samt fem träffar med närståendegruppen.
Ekonomi
Föreningen har under verksamhetsåret erhållit kr 145 000 kr i bidrag från Region Blekinge. Som gåvor har vi under 2019 erhållit 157 628 kr (inkl. Folkspel). Dessa bidrag och gåvor har tillsammans med medlemsavgifterna finansierat vår ökande verksamhet.
Underskottet för verksamhetsåret 2019 uppgick till 3607 kr vilket föreslås balanseras mot vårt egna kapital. I övrigt hänvisar vi till vår resultat- och balansräkning.
Utåtriktad verksamhet
Viktor har under året deltagit i flera arrangemang för att sprida kunskap och samla in pengar till prostatacancerforskningen via gåvor och försäljning.
Den 11 maj var föreningen inbjuden till ett cykelgäng i Gammalstorp, som sedan flera år drivit kampanjen, Mustaschkampen lever. Resultatet av cykelgängets insatser blev 15 000 kr som föreningen översände till Prostatacancerfonden.
Den 18 maj deltog Viktor vid ”Bräknetrampen”, en cykelaktivitet med start i Bräkne - Hoby.
Den 1 - 7 juli medverkande Kent Lewén och Anders Mattiasson under Almedalsveckan. Kent och Anders deltog i seminarium samt var aktiva i den informationskampanj som den lokala föreningen och förbundet drev för att sprida kunskap om prostatacancer.
Vecka 29, 18 – 20 juli deltog Viktor i Östersjöfestivalen, Karlshamn
Vecka 30, 27 juli deltog Viktor i ”Hoby Byafest”
Den 12 septemberdeltog föreningen i Äldredagens arrangemang i Karlshamn.
Den 12 oktober, deltog Viktor i välbesökt Omsorgsmässa i Olofström
Den 31 oktober deltog Viktor i seniormässa Ronneby på BCC (Blekinge Convention Center).
Den 9 november genomfördes ytterligare en välgörenhetskonsert i Mörrum kyrka, till glädje och inspiration för både publik och artister. Samtidigt hölls en minnesandakt till minne av avlidna medlemmar / anhöriga.
Hemsida viktorblekinge.se
Föreningens hemsida är en viktig del i vårt arbete med att informera om våra verksamheter i Blekinge och för den som söker mera information om prostatacancer och vill ha kontakt med föreningen och våra medlemmar.
Kontakttelefon Telefon 0708- 56 42 00
Syftet med telefonen är att den som akut behöver ska kunna komma i kontakt med en erfaren prostatacancerpatient för att få någon att tala med. Varje ny medlem som hör av sig via talong eller mail blir uppringd av den som för tillfället ansvarar för kontaktverksamheten.
Patientsupport
Prostatacancerföreningen Viktor har från och med 2019 som första patientförening i landet genomfört utbildning för medlemmar till en patientsupportgrupp. Syftet är att ha flera medlemmar med ökat kunnande av hur vi tar hand om och stöttar nya medlemmar och dess närstående i en svår situation.
Utbildning genomfördes i:
- Anatomi, epidemiologi, symtom, PSA, utredning och behandling i botande syfte
- Behandling, rehabilitering, kontroll, återfall, smärtlindring, leva med sin cancer
- Det goda samtalet. Föreläsning av Brita Henefalk, konsult i psykosociala frågor
- Från diagnos till behandling. Föreläsning av dr Åke Paradis
- Behandling vid spridd prostatacancer.
- Grundlitteratur som används: Prostatacancer av Göran Ahlgren del 1 och 2.
Snackcafé
Under året har vi genomfört tolv snackcaféträffar på Alfreds Café i Bräkne-Hoby, dit främst nya medlemmar inbjudits till samtal med andra patienter. Caféträffarna äger rum första torsdagen i varje månad med ett uppehåll i juli månad.
Antalet besökare har varit mellan 25 till 70 personer per möte.
Vi ser med stolthet att Viktors idé med snackcaféträffar sprider sig runt om i landet. Flera och flera föreningar följer detta koncept.
Närståendegruppen
Prostatacancerföreningen Viktors närståendegrupp har genomfört fyra träffar under året. Samtliga träffar har skett i anslutning till männens snackcaféer. Medverkande har bl.a. varit ledare Therese Håkansson med ett antal olika föredragshållare/ samtalspartners.
Media
Under 2019 skrevs det i lokalpressen om föreningen och om prostatacancer.
Till dessa artiklar kan vi också lägga flera inslag i Radio Blekinge:
- Besvikelse på väntetiden för prostatapatienter
- PSA-test, men felaktiga resultat till patienter
- Inget allmänt test för att upptäcka prostatacancer
- Uppstart av Mustaschkampen
- Förbättrad överlevnad i spridd prostatacancer
Här några exempel på artiklar i pressen:
- Ojämlik vård för drabbade av prostatacancer
- Stor variation i prostatacancers dödlighet: ”Vården i hög grad ojämlik”
- Blekinge har kortast väntetid i landet för operation av prostatacancer, cirka 100 dagar.
Ingen region klarar målet på 61 dagar mellan remiss och operation.
- Varje månad, annonser i tidning om snackcafé
- Region Blekinge har beslutat att införa en PSA-testning som mäter proteinet som tillverkas i
prostatan. Ett högt PSA-värde kan vara ett tecken på risk för prostatacancer.
- Ny metod mot resistans vid prostatacancer
Mustaschkampen
Runt om i landet genomfördes under november månad Mustaschkampen. Resultatet blev omfattande och än bättre än 2018. T.ex. över 700 pressinslag, och bara i december mer än 50 radioinslag och ett 10-tal miljoner kronor insamlade till Prostatacancerfonden. För oss i Viktor har kampanjen betytt mycket eftersom vi var initiativtagare till Mustaschkampen. Aldrig tidigare har vårt förbund fått större genomslag i media. Även i Blekinge har vi fått stor uppmärksamhet och aktiviteterna har varit omfattande. Vi har t.ex. lyckats få fler företag att delta i Mustaschkampen och kan på så sätt ytterligare visa närvaro i samhället.
Den 1 – 30 november var det försäljning av "Mustaschbakelser" på Konditori Christin i Karlshamn. Samtidigt inleddes försäljning av mustaschpins och tröjor runt om i länet.
Den 1 - 30 november fanns ett femtontal medlemmar runt om i länets större butiker och gallerier för att informera om prostatacancer samt sälja pins och tröjor.
Den 1 - 30 november var KRIF Hockey och Mörrum Hockey stödjande i Mustaschkampen, med bland annat sargreklam och hjälpande vid information och försäljning.
Den 1 november genomfördes aktiviteter tillsammans med KRIF Hockey utanför Maxi Ronneby.
Den 15 november genomfördes en omfattande informationskampanj tillsammans med Apoteksgruppen, SPECSAVERS, Stora COOP, alla Karlshamn.
Den 4 december avslutades Mustaschtävlingen vid KRIF Hockey hemmamatch mot Kalmar HC.
Den 7 december avslutades Mustaschtävlingen vid Mörrum Hockey hemmamatch mot Helsingborg.
Förbundet
Den 9 - 10 april deltog fyra medlemmar i Prostatacancerförbundets
Förbundsstämma i Stockholm. Deltagare var Conny Nöbelin, Dan-Åke Tinnert, Anders Mattiasson och vår närståendeansvariga Therese Håkansson.
Utbildningar och andra möten
I början av året genomfördes förnyad HLR-utbildning för styrelsemedlemmar i syfte att kunna använda hjärtstartare och därvid hjälpa möjliga patienter.
Samverkan Region Blekinge
Föreningen har under året fortsatt att utveckla samarbetet med Blekingesjukhuset och Specialistkliniken i Karlshamn.
Ett särskilt informationspaket om prostatacancer och om vår förening togs fram 2014. Detta paket har man fortsatt att dela ut under 2016 – 2019, vilket har uppskattats hos många patienter och närstående.
Även den så kallade "hemgångskassen" är en uppskattad produkt från Viktor.
Möte har genomförts med regionledningen med syfte att diskutera kortare väntetider, cancerrehabilitering, Patientöversikt Prostatacancer, tillförsel av sexolog, fler kontaktsjuksköterskor samt hur och när en organiserad PSA – testning kommer att se ut i Blekinge.
Vi har även varit testpiloter av elektronisk Min vårdplan för prostatacancerpatienter.
Slutord
Verksamhetsåret 2019 blev ett framgångsrikt år för Prostatacancerföreningen Viktor. Medlemsökningen fortsätter på samma sätt som skett sedan starten 2007. Denna ökningen ger oss stora möjligheter att utveckla verksamheten till glädje för drabbade och närstående.
Viktor har som ambition att jobba nära vården vid Blekingesjukhuset och Specialistkliniken i Karlshamn. Under året har vi haft dialogmöte med Region Blekinge. Dessa har genomförts med såväl politiker som tjänstemän.
Våra informationspaket till drabbade män delas ut av vården i samband med att man ger ett för patienten negativt besked på biopsiprovet. Förhoppningen är att varje patient som fått diagnosen prostatacancer ska få ett informationspaket.
När det sedan gäller opinionsbildning så blev det ett stort genomslag när vi för fjärde året genomförde Mustaschkampen. Aldrig tidigare har vi fått så stor uppmärksamhet kring föreningen och sjukdomen, prostatacancer. Kampanjen blev en fortsatt stor succé runt om i landet, vilket känns mycket glädjande eftersom initiativet kom från vår förening.
Styrelsen vill avslutningsvis tacka medlemmar, närstående, stödmedlemmar, läkare, kontaktsjuksköterskor och övrig vårdpersonal samt personalen vid den patologiska verksamheten för att ni ställt upp och därmed gjort Viktor till en av landets mest framgångsrika patientföreningar. Vi riktar också ett stort tack till de företag, föreningar och enskilda som genom bidrag gjort det möjligt för oss att bedriva verksamheten i en omfattning som vi tror att de cancerdrabbade och deras närstående efterfrågar.
Bräkne-Hoby den 9 januari 2020
Conny Nöbelin Dan-Åke Tinnert Erik Persson
Ordförande Vice ordf. Sekreterare
Jörgen Andersson Anders Mattiasson Kaj Johansson
Kassör Ledamot Ledamot
Kenneth Ewaldsson Jüri Känno
Ledamot Ledamot