Anhörig: Linnea

Det var bland det första han sa till oss, strax efter att vi satt oss ner i urologens besöksrum och så fortsatte han att läsa i journalen. Bara kort och koncist. I och för sig uppskattade jag att läkaren sa som det var, men lite överrumplad blev jag allt över hur det framfördes. Jag hade nog föreställt mig att beskedet skulle ges på ett lite annorlunda sätt. I journalen stod det sedan att vi ”tog beskedet relativt bra”. Jag vet inte vad han hade förväntat sig.

För mig kom beskedet om prostatacancer inte som någon direkt överraskning. Jag kände det på mig. Det blev mer som en slags bekräftelse, även om jag hoppats att det bara skulle vara frågan om en förstorad prostata. Vi hade ändå någonstans misstänkt att de fyra jobbiga månaderna med problem att kissa, kateter, förhöjt PSA-värde och tjat för att få en tid på urologen för vidare utredning inte skulle få ett ”lyckligt” slut. Det som jag upplevde som jobbigast var nog ändå just detta tjatande på sjukvården och hemska väntan på svar. Det är en ren mardröm att behöva vänta två månader efter att biopsin tagits för att få ett cancerbesked.

Urologen fortsatte med att förklara att operation var det bästa alternativet i just min man Patriks fall. Sannolikt skulle det bli öppen kirurgi, för det var lite problematiskt med väntetiderna på robotkirurgin just då.

”Det här ska vi bota”, sa läkaren och jag tog fasta på det. Det blev liksom ett halmstrå. I dag är jag inte alls lika säker.

Min spontana reaktion när han förklarade vilka biverkningar som operationen med största sannolikhet skulle medföra var; ”vad spelar impotens för roll bara han får leva”.

Vi fick ett kuvert med informationsmaterial med oss hem för att kunna läsa mer, liksom beskedet att en kallelse till operation skulle komma. Så följde återigen ett par månaders hemsk väntan innan kallelsen väl kom och det gick att börja förbereda allt praktiskt för att få ihop vardagen under de dagar då Patrik skulle vara inlagd, liksom när han väl skulle vara hemma igen och återhämta sig. Tankarna och frågorna snurrade i huvudet dygnet runt och jag hade inte en aning om vem jag skulle kunna vända mig till för att få rätsida på dem eller bara få prata av mig lite.

Börja om från början

Operationen i sig själv gick bra och efter en knapp vecka var Patrik hemma igen. Det var som att få hem ett vuxet barn med blöja och ett drygt decimeterlångt, vertikalt snitt med häftklamrar på nedre delen av buken. En man utan några som helst möjligheter att kontrollera sin urinblåsa och flödet. Nerverna var borta och musklerna var antingen kapade och skulle läka ihop eller ”bara” i minst lika dåligt skick som efter en svår förlossning. Lösningen var knipövningar och träning av bäckenbotten.

Ett nytt liv tog sin början med plastade lakan i sängen, nerkissade kalsonger och byxor samt urinläckage i soffan om Patrik suttit för länge utan att gå på toaletten. Ofta läckte det ändå så fort han reste sig, rörde sig eller ansträngde sig det minsta hur mycket han än försökte knipa. Med tiden gick det allt bättre, men under några månader låg det plastade underlägg lite här och var där Patrik kunde tänkas vilja sitta. Det tog också ett tag innan han vågade sig på att gå hemifrån under någon längre stund, och då alltid med extra kalsonger och inkontinensskydd i bagaget för säkerhets skull.

I samband med att Patrik kom hem efter operationen förvandlades min roll från hustru till tvätterska, sjukvårdare, tjatmoster och stöttepelare. Jag led med honom och den frustration och skam som han kände vid varje misslyckande. Den stående frasen blev: ”Har du kommit ihåg att knipa?”, eller ”Försök att knipa samtidigt”. Jag kände mig otillräcklig och stundtals irriterande eller krävande. Alla andra känslor fick jag koppla bort till senare tillfälle och fokusera på att lösa alla praktiska problem som dök upp.

In sickness and in health

När man gifter sig så får man lova att älska varandra ”i nöd och lust”. Personligen tycker jag att det engelska begreppet ”in sickness and in health” låter bättre och närmare sanningen än vad nöden gör i ett fall som detta. För mig har det varit, och är fortfarande, väldigt svårt att växla mellan att vara hushållerska/vårdare/övervakare och hustru.

Vid besöket på urologen, innan operationen, fick vi information om att det fanns möjlighet att få prata med psykolog/sexolog. Vi hade diskuterat det och jag sa att jag absolut ville att vi skulle göra det. För bådas skull. Det blev tyvärr inte så. Jag vet inte om de inte uppfattade att vi ville utnyttja den möjligheten, eller om vi inte var tillräckligt tydliga och stod på oss tillräckligt mycket för få chansen, men i det fallet resignerade jag rätt snabbt. Jag orkade inte kämpa om det också.

Impotensen kunde avhjälpas med tabletter och sprutor och vi fick en genomgång hur det skulle gå till att ta sprutorna. Det lät så enkelt och självklart, och kändes som att läkaren tyckte att det var lösningen på det problemet. Men resten då? Hur skulle man få det att fungera i praktiken med urinläckage, sprutor, erektion som varade bara under en kort, begränsad tid och en lust som inte kan kopplas på och av på beställning. Det var det ingen som sa något om och det var, och är, definitivt inte så ”bara”.

Rätsida på tankarna

I början pratade vi en hel del om det mesta som rörde cancern, operationen och de problem som Patrik hade. Efter tag avtog diskussionerna och ersattes med tystnad. Jag kände att det räckte, att jag varken ville eller orkade med alla detaljer längre om jag skulle hitta tillbaka till någon form av balans i vårt förhållande.

Vi är väldigt olika som personer jag och min man. Vi har olika behov av att prata, och han förstod inte alltid de funderingar och frågeställningar som jag hade emellanåt. Idag behåller jag mina tankar för mig själv, men ibland blir de överväldigande. Det vore skönt att kunna ha någon att prata med ibland, någon som sitter i samma sits som jag och förstår vad som kan röra sig i huvudet. Även om jag förstår att jag är långt ifrån ensam så känns det ändå så.

Det går att hitta en mängd information på nätet, men även i det fallet fick jag nog efter ett kort tag och orken tröt. Allt kändes så teoretiskt och inriktat på det medicinska, och inte det jag sökte och hade behov av just då. Jag hittade inget om den mentala biten, och speciellt inte om hur en anhörig kan påverkas. Allt kan man heller inte läsa sig till. Det är av förståeliga skäl inte fullt så enkelt, och det finns inget facit på hur det ska vara, vad som kan hända, vilka tankar som är ”tillåtna” och hur man löser det.

Livet går vidare

Det har nu gått ett antal år sedan operationen och livet går sin gilla gång, bortsett från när det har börjat bli dags att ta nytt PSA-prov med efterföljande jobbiga väntan på svar. Knuten i min mage har alltid börjat växa månaden innan brevet med remissen för provtagningen skulle komma. Därefter har spänningarna i kroppen ökat och jag har på ett sätt hållit andan ända tills svaret väl kommit. Då har luften gått ur ungefär som när man släpper iväg en uppblåst ballong utan knut på.

Dessvärre har PSA-värdet börjat stiga igen för Patrik med tätare kontroller som följd. Förra året förklarade läkaren att det kan bli dags för strålning om värdet stiger mer. Så är vi då där igen, med denna hemska ovisshet och väntan. Vad som händer får tiden utvisa med bedömning baserad på uppföljande prov.

Hur orkar man leva med detta? Det är en fråga som jag har ställt mig själv många gånger under åren som gått, och fortfarande ofta gör. Det går upp och ner, vissa dagar känns det som jag får lite distans till alltihop och vardagen fungerar bra, medan jag andra dagar kan ha stunder av förtvivlan som jag får kämpa för att skjuta ifrån mig. Det gäller att inte tillåta sig själv att tänka på det, och i det fallet går det inte att slappna av för då blir jag ”överfallen” av tankarna igen. Så det är definitivt lättare sagt än gjort.

Förändrad syn på livet

Visst berörs vi båda av denna hemska sjukdom. Jag var inte med vid senaste läkarbesöket. Det beror inte på att jag inte bryr mig, utan fortfarande känner jag att jag inte orkar med alla detaljer. Och varför ska jag förresten behöva ha dem? Dessutom är det inte alltid praktiskt genomförbart. Jag kan inte vara med och hålla i handen i alla lägen.

Jag har också börjat se på mitt eget liv på ett annat sätt ju äldre jag blir, med cellprover och mammografi. Vi kallas regelbundet, till skillnad från männen. För mig har det hela tiden varit en självklarhet att ta de prover som erbjudits och tidigare har jag inte ägnat så mycket tanke åt det mer innan svaren kommit. Och de har kommit betydligt snabbare än om jag jämför med de erfarenheter jag har fått från Patriks provtagningar. Dessbättre har allting hittills varit bra, men jag har lärt mig att inte ta något för givet. Spänningarna inför även de proverna har ökat och jag har de senaste gångerna varit riktigt nervös och olustig innan breven kommit med posten. Jag har inte hunnit många steg från postlådan innan jag rivit upp kuverten för att se resultaten. Och ingen har någonsin hållit mig i handen på mina läkarbesök. Då har jag fått ha styrkan själv hur nervöst det än har känts.

Skrämmande nära

Förr var cancer något som man hörde talas om att en del andra tyvärr drabbades av. Med tiden har det kommit allt närmare när några i vår bekantskapskrets och släkt blivit sjuka och i vissa fall även avlidit. Till sist slog det så rot i hushållet och har blivit en påtaglig del i vår vardag. Det känns både skrämmande, överväldigande och mycket oroväckande.