Verksamhetsberättelse 2022

Hennan i solnedgång foto Hans Myrman

Verksamhetsberättelse för Prostataföreningen Gävleborg 2022

Styrelsen för 2022 års verksamhet har haft följande sammansättning.

Ordförande         Lars Börje Hellberg Hudiksvall  
Vice  ordförande Bengt Sundström Söderhamn

Kassör                Maj-Lis Wannqvist Johansson Bollnäs

Sekreterare         Hans Joelsson Gävle

Ledamot              Hans Erik Hansson Gävle

                           Christer Hallbygård Gävle

                           Leif Svedlund Gävle

Ersättare               Anders Persson Järvsö

                             Vakant

Revisorer             Calle Ringbo Edsbyn

                           Stig Lennart Eriksson Söderhamn

Ersättare revisor   Bertil Hult Bollnäs

Valberedning  Sture Hansson Edsbyn

                             Karl Gunnar Landar Viksjöfors

Face Book ansvarig  Lennart Smith Söderhamn

I Coronapandemins efterdyningar kom vi under våren i gång med den uppsökande verksamheten, medlemsträffar och möten med andra organisationer. Vi har haft sex styrelsemöten, ett årsmöte, samt ett antal telefonmöten och mailkontakter inom styrelsen. Ordförande Lars Börje Hellberg och sekreterare Hans Joelsson har deltagit i förbundets konferenser
Prostatacancerförbundets Håkan Florin har besökt oss under året. Ljuspunkten samlingsnamnet på flera Cancerföreningar, har haft gemensamma möten och träffar I Gävle, Hudiksvall Bollnäs och Söderhamn. Ett flertal snackcafér har genomförts med olika program. Vi har deltagit i mässor och utställningar i länet. Några spännande frågor har kommit upp på agendan Bland annat OPT (Organiserad Prostatacancer Testning) och IPÖ (Individuell Patient Översikt) som förening, förbund och enskilda ledamöter jobbat för att få tillstånd med under närmaste tiden. Hans Joelsson, vår sekreterare, har även varit vice ordförande i Prostatacancerförbundet.

Representation under året
Några av våra ledamöter har deltagit i projektgrupper, regionala och nationella, där man diskuterat om hur man förbättrar prostatacancervården i länet och landet.
Hans Joelsson Gävle har haft ett digert arbete under året. Förutom sekreterare i föreningen har han valts till Vice Ordförande i Prostatacancerförbundet med olika uppdrag. I NPCR (Nationella Prostatacancerregistret) som samlar in och redovisar olika "kvalitetsdata" på Prostatacancervården från ledtider till behandlingsresultat, har han efterlyst de olika klinikernas behandlingsresultat, även antal operationer som gjorts per klinik och hur väl operationerna genomförts.

Inom NPCR finns en arbetsgrupp för Individuell Patient Översikt där Hans också varit aktiv med huvudinriktning att övertyga landets regioner att införa automatiserad överföring av labbdata till IPÖ.

Hans har också blivit utsedd till patientrepresentant i Nationella Vårdprogrammet för Prostatacancer.

I slutet av november startades det av region Gävleborg upp en arbetsgrupp kring Organiserad Prostatacancer Testning där Hans är med som patientrepresentant.

Ljuspunkten är arbetsnamnet på samarbetsorganisationen för flera cancersjukdomar har som uppgift att kalla till träffar och föreläsningar för alla cancergrupper i länet. I den organisationen finns Leif Svedlund och Lars Börje Hellberg representerade.
Vår Facebooks ansvarige Lennart Smith från Söderhamn håller sidan aktuell med information från både föreningen, Förbundet och andra organisationer vilket gör den till en bra uppslagsida för alla som har funderingar om prostatacancer.

Förbundets Ordförandekonferens
25–26 april var det första träffen efter Pandemin. Där deltog Lars Börje Hellberg även Hans Joelsson från förbundsstyrelsen vi var ca 70 personer från hela landet som träffades. Många intressanta punkter avhandlades och vissa riktlinjer om vad som skall hända under 2022 i förbundets regi avhandlades. En viktig del om vården i framtiden presenterades av två urologer från St. Görans sjukhus, om ett nytt sätt att ta biopsiprover i samband med diagnostisering av prostatacancer. Det heter Transperineal Biopsier, vilket är ett helt nytt sätt att ta biopsier och skall minimera risken för möjliga blodförgiftningar till nästan 0%. Idag är den siffran 3–6% med den vanligaste provtagningen med transrektal provtagning (genom ändtarmen)
En ny bok om prostatacancer skall tas fram, förhoppningsvis under 2022–23, och innehålla ingående beskrivning om prostatacancer. Ett förslag är att inte ta PSA på fullt friska över 75 år. Läkemedelsbranschen är på rejäl frammarsch och vissa medel som tidigare kostat 25–30000/månad kommer efter patentens utgång bli betydligt billigare. I samband med konferensen valdes Hans Joelsson till ny vice ordförande för förbundet.

Ordförande träff 7–8 december
Åter dags för en två dagars konferens med ordföranden, föreläsare, förbundsstyrelsen och kanslipersonal från hela landet träffades på Ålandsfärjan
Förbundets mål och visioner diskuterades och vi fick i små grupper ta fram viktiga punkter som förbundet och föreningarna skall satsa på närmast 1–2 åren men även långsiktiga mål och visioner om 10–15 år. Våra svar från grupperna sammanställs senare av förbundet som tar fram förslag.
Förbundet kommer även att satsa på utbildning i REHAB som är en eftersatt del i prostatacancervården, men ack så viktig. Två givande dagar.
 

Region Gävleborg
Även i år har några av ledamöterna funnits i olika grupper i Region Gävleborg med både digitala och fysiska möten. En viktig fråga har varit införandet av OPT (Organiserad Prostatacancer Testning) som vi hoppades skulle bli infört under 2022. Region Gävleborg ingår i ett samarbete med 6 andra regioner i RCC Mellansverige, och problem har hopat sig med administrations frågor, såsom vilka skall göra vad, hur skall det redovisas, flödesschema med mera. I slutet av 2022 har det kommit fram en organisation och förhoppningarna är att OPT kommer att finnas i vår region 2023. Samtidigt har även IPÖ (Individuell Patient Översikt) frågan diskuterats att införas samtidigt. I vårt samarbete med Region Gävleborg har många andra frågor dryftats och kommit upp på regionens agenda.
I slutet av 2022 planerades en träff med en ny regionsledamot som ville träffa oss patientföreningar. Kommer troligtvis i gång under tidigt 2023.

 Utåtriktad Information och föreläsningar.

2022 började vi ”tina upp” efter pandemin och fick i gång möten träffar med allmänhet och medlemmar. Ljuspunktens verksamhet kom i gång med träffar i Både Gävle och Hudiksvall med ungefär likartade program Region Gävleborg har hjälpt oss med föreläsare, med ämnen såsom ”Modern Cancervård”, ”Nytt om strålning”,”7 meter tarm” (information om tarmens betydelse), ”HLR”.
Gävleområdet har även haft åtta snackcaféer med snitt 12–15 personer varje gång som blev bjudna på både kaffe och smörgås. I samband med träffarna har det även sålts pins, kepsar med mera. Programmen har varierat från att medlemmarna snackar om ”sin” sjukdom och lyssnat på andra och på det sättet bytt erfarenheter med varandra, vilket är viktigt. Ingen skall gå ensam med sin cancer. Vid några tillfällen har även läkare och annan personal från Gävle Sjukhus besökt träffarna för att informera om vården i Region Gävleborg. En nyhet är att Gävleborg ämnar köpa in en operationsrobot, vilken förenklar vid operationer vid flera alvarliga sjukdomar.
I Hudiksvall har vi haft två caféer och dessutom sju Ljuspunkten träffar med andra cancerformer. Ansvarig för träffarna har i Gävle varit Christer Hallbygård, Hans Erik Hansson, Hans Joelsson och Leif Svedlund.
I Hudiksvall har Lars Börje Hellberg och frivilliga från Ljuspunkten ansvarat.
60 plusmässorna i Hudiksvall 27–28 april och Gävle 18–19 oktober hade samma utbud till besökarna för vår del med försäljning av våra Mustaschprylar, blå band och mycket annat. Men det viktigaste var att informera om prostatacancer.  Vi delade även ut skriftlig information. Det mest frapperande är att många karlar inte vill prata med oss, utan deras fruar är mer intresserade. Samma upplevelse fick vi på bägge orterna. Här har vi en viktig arbetsuppgift, att få ”gubbarna” att ta ett eget ansvar, för att inte komma för sent till vård och behandling. Även om vi informerar om att det är viktigt att ta ett PSA i god tid så känns det som om många struntar i vårt budskap. Några var dock ytterst intresserad och lovade att de skulle ta itu med provtagningen. I Hudiksvall sökte Lars Börje upp de politiska montrarna och informerade deras regionpolitiker om det nya sättet att undvika blodförgiftning i samband med Biopsiprovning. etta budskap togs emot positivt av politikerna.

SPF i Järvsö 4 april

Hit var föreningen inbjuden till ett månadsmöte för att informera om prostatacancer. Lars Börje Hellberg åkte dit och mötte 120 glada pensionärer som hade ett möte med underhållning av unga musiker från Ljusdal. Efter det ordinarie programmet visade Lars Börje några bildband för att berätta om ”Min resa” från frisk till behandling. Vägen dit är en berg och dalbana med både uppåt och nedåt, men som nu är uppåt. Informationen förutom ”Min resa” var vad som gäller idag när man skall behandlas, den mottogs med belåtenhet. Därefter gavs information om framtida vård med OPT och en del om hur vården bör ta hand om oss i rehab med mera. I stora drag var församlingen nöjd och det besvarades en del frågor efter bästa förmåga.

Sverige resan med Håkan Florin.
Under sommaren närmare bestämt 4–6 juni fick vi besök av Håkan Florin, förbundets livs levande affisch eller reklampelare.


Här är Håkan i Bollnäs

Det här är andra året han kör runt i hela Sverige med budskapet att ”Gå och ta ett PSA prov” I år hade han som uppgift att hitta 100 000 samtidigt samla in pengar till Mustaschkampen och givetvis informera om prostatacancer. För vår del var det alldeles för fint väder så befolkningen saknades trots att Lars Börje var i radioprogrammet ”Sök och finn” från Radio Gävleborg dagen före, där han fick chansen att prata om PSA prov och prostatacancer. Håkan hade sin följeslagare ”Aron ” med kompis ”Fredrik” som besökarna fick träffa. I Hudiksvall kunde vi möta Håkan på Gågatan, i Bollnäs utan för Ica och i Gävle utan för ICA Kvantum.

 Senior dagen i Hudiksvall
Genomfördes under några timmar på Kulturhuset den 29 november. Dagen är vikt för de äldre och här bjöds det på kaffe, soppa och tilltugg. Värdar var ”Hudik hela Livet” med Olle Hillström, trubadur som drivande, tillsammans med flera medarbetare. Det var en trevlig tillställning med både allsång, dans och yoga som besökarna fick delta i. Dessutom en massa utställare, däribland Prostataföreningen Gävleborg, där fick vi chansen att både informera om vårt ämne och även sälja några grejer. Föreningen hade god hjälp av Bosse Diseborn

Padel Event.
Den 25–26 november hade vi blivit inbjudna till Västra Padelhamnen i Hudiksvall där ett Padelevent skulle gå av stapeln, med både tävling, lotteri och information från Padelklubben och Prostataföreningen Gävleborg. Första dagen var det ett 30 talet spelare, nyfikna och intresserade som infann sig i hallen. Föreningen fick chansen att sälja lite av våra prylar. Vi fick även informera om just prostatacancer och det var nog rätt ålder på deltagaren 40-50år, som tog till vara den information som Lars Börje Hellberg delgav dem. Arrangörerna hade gjort ett kanonjobb, där de efter tävlingen skickad 10 000 till Mustaschkampen

Hela gänget samlat 2022.

Facebook
Även detta år har vi Lennart Smith i Söderhamn som har koll på Facebook genom att flitigt sätta in information från olika delar av Sverige som handlar om prostatacancer, Även förbundets information går ut genom vår Facebooksida Gruppen är öppen för alla som är intresserade

Golftävlingen Mustaschkampen samlade in 30 000: - till Prostatacancerfonden.
Lördag 27 augusti 2022

Lördagen den 27 augusti genomfördes golftävlingen Mustaschkampen i ett perfekt golfväder.
 Även detta år blev det en fullträff med fullt startfält genom att 80 tvåmanna lag ställde upp i den viktiga Mustaschkampen. Tävlingen som har som mål att stödja Prostatacancerfonden med ekonomiska medel för att kunna stödja forskningen i detta ämne. Fram till i år har fonden delat ut 69 miljoner till prostatacancerforskningen, till den viktiga forskningen som räddar liv. Prostataföreningen Gävleborg som är huvudarrangör för denna tävling har bidragit med ca 150 000: - till idag, och räknar med att bidra med ytterligare 40 000: - under dagen.
För att kunna dra in så mycket pengar måste man ha goda förbindelser med sponsorer och i detta fall är vi ytterst tacksamma för att Hudiksvalls Golfklubb ställer upp med alla sina resurser, Klubben skall ha ett stort tack.
Tävlingsformen två manna scramble  är en ypperlig spelform, för här kan man spela tillsammans oavsett ålder. Vi kunde se barn och barnbarn spela med sina föräldrar eller far/morföräldrar, och givetvis äkta par., och alla strävar mot samma mål att stödja prostatacancerfonden och givetvis ett bra golfspel.
Deltagarna hade även möjlighet att köpa Mustaschnålar och andra prylar med mustaschprofil i föreningens informationstält vilket bidrog till insamlingen.
Givetvis måste en tävling ha deltagare och i detta fall var det fullt hus med start från kl. 08.30 fram till 15.00, gjorde där spelarna många fina resultat. Det var mycket tätt i resultatlistan, vid den efterföljande prisutdelning som bjöd på ett digert prisbord. GGA seniorgolfen Hudiksvall har skänkt 5000: - liksom Sjölins smide 3000: -. Hudiksvallsgolfens prisutdelningsregler gäller att vara närvarande och det fick några sota för som inte deltog då priset gick till nästa spelare på listan.


Maud och Anders Borg med färgglada bröderna Jan och Anders Fredin med starter Alf Lindgre

 
Vinnarna Emil Wexell och Anders Bergström som slog 60.2 slag
De fick komma fram för att välja först av det digra prisbordet. I segrartalet tackade de för ett fint arrangemang, men även vikten av att tävlingens mål att stödja fonden är den stora vinsten. 2: a i tävlingen blev Kristina Svedberg och Robert Ekengren med 60,5 slag.3: a Lars Åke Axlund och Per Anders Axlund på 60,5 slag

Prostataföreningen Gävleborg tackade Hudiksvalls golfklubb, Golfkrogen, alla funktionärer och givetvis alla deltagare som med sina insatser lyfter vikten av att samla in medel till fortsatt forskning om Prostatacancer.

Årsmötet hölls den 15 mars i Bollnäs.
Ett 20 talet medlemmar deltog i mötet, som inleddes av Kristina Granevåg, cancersamordnare i Gävleborg som gav oss inblicken i hur vården är uppbyggd. Det är en komplex apparat och det är många parametrar som skall passa ihop. Kristina pratade om allt från tidig upptäckt, behandlingar, rehabilitering, vård som inte är botande och slutligen den palliativa vård som ges i livets slutskede. Vi i föreningen ställde även frågor om när OPT förs in i Region Gävleborg och förhoppningsvis kommer det att finnas under 2022–23, Kristina tackades med en gåva från föreningen och applåder från medlemmarna.
 Därefter fikade vi innan årsmötet som inleddes av Ordförande Lars Börje Hellberg. Därefter följdes dagordningen där Bertil Hult valdes till mötesordförande vilket han skötte med stor pondus. Den verksamhet som föreningen genomfört under 2021 delgavs och tillsammans med ekonomiska handlingar godkändes detta. Vid övriga punkter ändrades vår styrelse på grund av att två ledamöter avsagt sig vidare kandidatur, nyval föregicks av Christer Hallbygård och Hans Erik Hanson som nya ledamöter. Styrelsesammansättning finns på försättsbladet. Innan avslutning avtackades två avgående ledamöter med varsin gåva. Så och till mötesordföranden Bertil Hult, varefter Lars Börje Hellberg avslutade och tackade för mötet

 Medlemskontakter.
Eftersom pandemin under året minskade betydligt har vi haft flera fysiska medlemskontakter genom våra snackcaféer, föreläsningar och mässor vilket är glädjande. Ledamöter har haft interna träffar med medlemmar hemma hos någon, där det många gånger är lättare att öppna sig inför de svåra frågor som vi ställer till varandra. Vi infört att i möjligaste mån ringa upp nya medlemmar som sökt inträde i föreningen där vi möts av en positiv känsla när vi tar kontakt.

Mediabevakning
Vi har ingen statistik på hur mycket vi funnits med i media, men vi vet att flera artiklar och samtal i både radio och tv har någon eller några av våra ledamöter funnits med. Prostatacancer har under de senaste åren blivit ett ”hett ämne” och har ventilerats i både radio och tv. Ett roligt inslag var i det populära radioprogrammet ”Sök och finn” som sänds i Radio Gävleborg och i samband med Sverigeresan med Håkan Florin där han söker 100 000 män vi vet finns som diagnostiserade men inte med i någon förening. Nu fick ordförande Lars Börje Hellberg möjlighet att göra ett sök på dessa och hälsa dessa män välkommen till träffen med Håkan, samtidigt prata om just prostatacancer.

Utbildning

Det är viktigt att ledamöterna i styrelsen har bra utbildning, för att kunna hjälpa sina medmänniskor. förbundet har ordnat med utbildning i prostatacancer, tre av våra nya ledamöter Leif Svedlund, Hans Erik Hansson och Christer Hallbygård har gått två kurser i Uppsala 17 april och 26 oktober, där de fått en gedigen utbildning i ämnet.
I förbundets regi har vi deltagit i några webbkurser med inriktning på det administrativa arbetet i föreningen. Även vid våra träffar där läkare deltagit har vi fått mer insikt i prostatacancer och som vi senare kan informera vidare om.

 Redovisning av föreläsningar och Föreningsträffar

 Medlemsutvecklingen under åren.
Roligt är att vi har kvinnor med i vår förening. Detta år har vi 8 kvinnor som medlemmar men det finns plats för fler. Kvinnan har en viktig uppgift inte bara som medlemmar utan även som anhörig. Medlemsutvecklingen detta år har tyvärr gått åt fel håll. Kan bero på att det har varit minskat besök inom vården på grund av pandemin. Här måste vi fundera ut hur vi skall möta och få kontakt med männen som drabbats, men kanske i första hand innan de drabbats.

 Slutord

Även under detta år har vi fått en minskning av medlemmar. Troligtvis på grund av Pandemin då färre sökte sig till vården. Vår strävan är att fler medlemmar skall komma till oss. Vi har haft fler träffar och möten än föregående år, vilket är en viktig del i vår uppgift för att få fler att upptäcka fördelen med att tillhöra en förening, för att få bra och relevant information om sin sjukdom.
 Under året har vi haft många möten med berörda parter för att påskynda införandet av OPT, vi ser en öppning inför 2023.
Till vår hjälp vid snackcaféer har vi haft sjukvårdspersonal från Region Gävleborg som vi vill tacka speciellt för deras fina och intressanta föreläsningar. Vi vill tacka alla sponsorer och enskilda för deras välvilja att stödja oss ekonomiskt och praktiskt. Ett stort tack till våra medlemmar som medverkar som funktionärer och informatörer i samband med träffar och mässor som vi arrangerar eller deltar i. Vår förhoppning är att vi även under 2023 få samma stöd och hjälp av er. Det är viktigt för att vi skall kunna bidra med vårt arbete med att stödja våra medlemmar, och fortsätta vår kamp om en bättre prostatacancervård. Gemenskap ger styrka


Gävleborg i mars 2023

Lars Börje Hellberg                   Bengt Sundström                    Maj Liss Wannqvist Johansson

Ordförande                               Vice Ordförande                     Kassör

Hans Joelsson                           Hans Erik Hansson                  Christer Hallbygård
Sekreterare                              Ledamot                                 Ledamot

Leif Svedlund                            Anders Persson                       Icke tillsatt 2022

Ledamot                                   Ersättare                                Ersättare