Verksamhetsberättelse 2019

 Verksamhetsberättelse för Prostataföreningen Gävleborg 2019

Styrelsen för 2019 års verksamhet har haft följande sammansättning

Ordförande                        Lars Börje Hellberg Hudiksvall

Vice Ordförande                  Bengt Sundström Söderhamn

Kassör                                Maj-Lis Wannqvist Johansson Bollnäs

Sekreterare                       Hans Joelsson Gävle

Ledamot                            Ulf Sundh Hudiksvall

                                           Nils Andersson Skutskär

                                           Karl Gunnar Landar Viksjöfors

Ersättare                            Anders Persson Järvsö

                                           Leif Svedlund, Gävle

Adjungerad                        Lennart Smith Söderhamn (Projekt för Region Gävleborg)

Revisorer                           Calle Ringbo Edsbyn

                                           Stig Lennart Eriksson Söderhamn

Ersättare revisorer            Bertil Hult Bollnäs

Valberedning                     Sture Hansson, Edsbyn

                                         Göran Östh, Gävle    avled    14 juli 2019

Under året har vi haft 5 protokollförda styrelsemöten, årsmöte och ett konstitueringsmöte.

Åter har vi haft ett aktivt år med flera möten med Region Gävleborg och andra organisationer för att förbättra prostatacancervården. I år har vi haft en representant i en projektgrupp i Region Gävleborg med mål, hitta lösningar att minska väntetiderna vilket är en akilleshäl för Regionen. Allmän Prostatacancertest har varit ett hett ämne som föreningen brinner för, vi hoppas att Regionen tar ett beslut under 2020/21. Vi har även haft direkta politikerträffar för att påverka vården för oss en positiv utveckling
Vi har ingått i en samarbetsorganisation som består av Cancerföreningar i Gävleborg, Bröst- Prostata-Mun och Hals-Blod-Gyn-och Cancerföreningen under arbetsnamnet ” Ljuspunkten” med målsättning att organiserar träffar med olika ämnen som rör alla cancerformer. Vi är etablerade i Gävle och Hudiksvall och planerar även för Bollnäs under våren 2020.
Vårt ”kunskapspaket” delas ut på våra sjukhus till alla nydiagnostiserade.
Vi har deltagit i flera mässor och utställningar, för tredje året arrangerat en Golftävling i Hudiksvall med en bra ekonomisk vinst, under november var vi på flera COOP varuhus och informerade om Mustaschkampen 2019. Våra medlemmar har vi träffat genom möten, telefonsamtal och E-post.
 Representation under året
Våra ledamöter har deltagit i konferenser, projektgrupper, organisationer Nationellt och regionalt.
Hans Joelsson vår sekreterare är invald i Prostatacancerförbundets styrelse och där arbetat med kvalitetsfrågor ur ett patientperspektiv. Han representerar förbundet i styrgruppen för Nationella Prostata Cancer Registret (NPCR), och i Regionala Vård Process Gruppen där han har ersatt mångkunnige Calle Waller. I hans arbete med Kvalitetsfrågor har han deltagit i möten i Lund och på Sahlgrenska universitetssjukhuset Göteborg, för att diskutera utbildning av kirurger och inriktning på kvalitet ur ett patientperspektiv.
Lennart Smith Söderhamn valdes in efter årsmötet som adjungerad i styrelsen, samtidigt har han deltagit i en projektgrupp i Region Gävleborg för att förbättra Standardiserad Vård Förlopp (SVF) i Gävleborg , hösten 2019 avslutades projektgruppen men att Lennart är med i ett annat projektarbete för Region Gävleborg . Bägge grupperna har som mål att lägga förslag hur Region Gävleborg skall bli bättre i prostatacancervården.
Lars Börje Hellberg har deltagit i av förbundsstyrelsens olika träffar med förbundsstämman på våren och Regionmöte i september.
”Hela Livet” en organisation i Hudiksvall hade en träff på våren där Lars-Börje med ett bildband redogjorde för ”sin resa” från drabbad till aktuell tid.
Göran Östh och Ola Eriksson deltog under våren i mötet med Patient och Närståendegruppen där beslut togs att bilda en ny paraplyorganisation som skulle vändas till flera cancersjukdomar. Bildandet av organisationen som fick arbetsnamnet Ljuspunkten skedde senare under våren.

Utåtriktad information och föreläsningar.
Den 20–21 mars hölls föreläsningar i Söderhamn och Gävle med Jan Haak, en inspirerande person, som talade om konsten att komma nära inpå livet och samtidigt leva med sin dröm.  Arbetsnamnet Samtal vid vägkanten var temat och här fick vi följa med på en fascinerande cancerresa genom Sverige som Jan Haak gjorde genom att springa från den lägsta punkten Kristianstad i Skåne till den högsta punkten Kebnekaise under färden kom han i kontakt med privatpersoner och föreningar däribland vår förening och samtalade om livet, kärleken och döden.  Totalt blev det 45 maratonlopp på 47 dagar eller 190 mil.
 Jans liv höll på att falla sönder när hans fru dog i Leukemi början av 2000 och hösten 2017 blev han själv drabbad av cancer. Nu efter operation och strålning har livet gett honom en ny chans. En allt igenom fascinerande föreläsning som handlade om Jans egen resa inte bara löpningen utan hela hans liv och hur han själv fokuserade sig på det positiva i vardagen vilket hjälper honom vidare i livet.

60 plusmässa i Hudiksvall 24–25 april och i Gävle 24-25 september där vi i föreningen har utställningsplats med information om prostatacancer samtidigt har vi möjligheten att sälja våra pins, tröjor m-m-.

 
60 plus mässan från Gävle och Hudiksvall
Framförallt märker vi att kunskapen om prostatacancer är rätt låg eller att tabu att prata om, många har dålig vetskap om PSA prov och när man bör ta det. Funktionärerna hade en gedigen uppgift att informera om faran med att inte göra ett PSA prov. Däremot upptäcker vi att damerna var mer intresserad än vad deras män är om sjukdomen, en rätt intressant upptäckt, skall vi i framtiden bjuda in damerna istället för herrarna?  Vi märker att vi har en viktig uppgift på mässor och andra mötesplatser.

Cancerdagen i Gävle hölls den 1 juni på Stortorget, Nisse Andersson och Leif Svedlund var våra representanter och arrangörerna bjöd på underhållning genom bland annat en trubadur som underhöll med sång och musik .Cancersamordnare Per Fessé från Region Gävleborg informerade. Föreningen delade ut lite broschyrer och informera om Prostatacancer.
Seniordagen i Hudiksvall hölls den 13 september en bra dag med solsken och behaglig temperatur. Ett 30 tal utställare och 6-700 besökare hade en trevlig dag.
Vår förening var tillsammans med Bröstcancerföreningen i vårt utställnings tält och med gemensamma krafter gav ut information till besökare
 Gävle forum en återkommande mötesplats för cancerföreningar där var Prostataförening   tillsammans med Bröstcancerförening vid samma bord, för att informera om våra likartade sjukdomar. Vår representant där var Nisse Andersson.

 Mustaschkampen den nationella kampen som tilldrar sig i november deltog föreningen i
 i ett antal COOP varuhus i Gävleborg. COOP var i år en huvudsponsor för kampanjen. Vi fick tillfälle att informera, sälja våra varor och söka nya medlemmar. På respektive varuhus var det olika engagemang, med lotterier, mustaschtävlingar och information om COOP varor som stödde Mustaschkampen. Vi fanns på plats i Skutskär, Valbo, Gävle på COOP Nian, Eken och, Seglet, Fjällbacken , I Bollnäs Stora COOP och i Hudiksvall COOP Furulund

Coop Hudiksvall och Skutskär med Nisse och personal

Enskilda företag bland annat i Hudiksvall höll egna tävlingar om snyggaste mustaschen samtidigt som de skänkte pengar till Prostatacancerfonden ett av dessa var Sjölins-smide i Hudiksvall som skänkte i år 4–5000: - till Mustaschkampen
Deltagarna i tävlingen till höger  

Även Sport huset i Gävle var behjälplig genom att sälja våra varor till besökare i samband med träningsbesök

Årsmötet hölls den 14 mars i Hudiksvall.

Ordförande Lars-Börje Hellberg hälsade välkommen och öppnade mötet och ordförande kunde glädjas åt att flera medlemmar var närvarande.
  Roger Nordqvist Hudiksvall valdes till ordförande för mötet.  Deltagarna fick ta del av en diger Verksamhetsberättelse som påvisar att föreningen och dess styrelse har varit aktiva under 2018
genom representantskap i olika grupper och träffar som både Prostatacancerförbundet och Region Gävleborg har ordnat.
Valproceduren gick galant eftersom det blev det idel omval så den nya styrelsen fick följande utseende Ordförande Lars-Börje Hellberg Hudiksvall övriga ledamöter Bengt Sundström Söderhamn, Hans Joelsson, Leif Svedlund Gävle, Maj-Lis Wannqvist Johansson Bollnäs, Ulf Sundh Hudiksvall , Nils Andersson Skutskär, Karl Gunnar Landar Viksjöfors, Anders Persson Järvsö/Nor. För övrigt godkändes möteshandlingarna.

Prostatacancer nu och i framtiden
I samband med årsmötet hade föreningen bjudit in Urolog Ulla Westlund och kontaktsköterskan Kristina Ed för information om Standardiserade Vård Förloppet (SVF) som gäller för prostatacancer. Ulla började med att vården inte har hittat en optimal screenings undersökning. Det forskas för att få fram säkrare metoder.
 Idag har vi enbart det vanliga PSA provet, Stockholm 3 metoden och urinprov PCA3, men inget av dessa är en riktig 100% säker screeningmetod.  Vårdkedjan har numera standardiserats med olika ledtider och åtgärder för att vi i Sverige ska få likvärdig behandling oavsett var vi bor, men även här är det långt ifrån klart, det saknas läkare och sjuksköterskor i princip hela landet.
Ulla talade om de olika stadierna och behandlingsmetoder som nu finns till hands. Något som mer och mer används som behandling är aktiv monitorering vilket innebär med lågt PSA värde och utan andra symtom görs det ingen behandling utan patienten får ”vänta och se”, under kontrollerande former. Kontaktsköterskan Kristina Ed berättade att i Hudiksvall finns 4 sjuksköterskor. Under 2018 hade de ansvaret för ca 1000 patienter vilket innebar att de skulle ha reda på patientens nästa behandling, svara på frågor och ge råd, kunna utreda vad patenten har för behov, vara läkarna behjälplig vid provtagning.
Varje år kommer det ca 500 nya cancerpatienter inom ramen till SVF vilket gör att kontaktsköterskorna får mer jobb, flesta patienterna finns kvar i vården flera år.
Slutsats är att de gör ett enormt jobb som ska underlätta för oss patienter och det är vi tacksamma för.
Lars-Börje Hellberg och publiken tackade för en mycket givande information, föreningen överräckte en gåva till damerna och därmed avslutades även årsmötet 2019.

Medlemsträffar/Snackcaféer

I Gävle hölls ett antal träffar med medlemmar i grupp där de diskuterade sin situation och vad andra gör och har gjort. Ett mycket bra sätt att byta erfarenheter med varandra.

Medlemskontakter.

Ledamöter i styrelsen har många och långa samtal med drabbade av prostatacancer och deras familjer. Vi har större möjlighet än sjukhuspersonalen med långa samtal.
 Våra svar blir ofta allmänna och från vår egen erfarenhet, men det är viktigt att vi bemöter dessa samtal med värdighet, samtalen värderas stort.

Övrig verksamhet

 Mediabevakning och politiker träff/ar

 Det har under året skrivits många artiklar om prostatacancer. Den mest omtalade artikeln är den där föreningen motsatte sig oppositionens förslag att Region Gävleborg bör köpa in en robot för prostatacanceroperationer. Motiveringen för oss är att i Gävleborg görs det för få operationer, 2016 gjordes ca 35 prostataoperationer, enligt Socialstyrelsen bör man göra mer än 50 operationer per år och läkare med färre operationer innebär att man som kirurg inte får den mängd övningar för att göra ett bra jobb. Vårt förslag är att vi patienter i stället får åka till andra sjukhus där de gör fler operationer och får ett bättre resultat för oss som patient är resultatet viktigare, inte vart vi gör behandlingen. Den ojämlika vården bör förbättras speciellt i vår region och baserat på den statistik som finns, är att vi Gävleborgare har högre dödlighet i prostatacancer än riksgenomsnittet. Vår analys att ett högre dödstal beror på att våra patienter kommer in i vården för sent, i värsta fall är cancern icke botbart.  Detta har tagits upp i både TV, radio och på tidningssidorna i Gävleborg av våra ledamöter. Vi har även påtalat detta på träffar med politiker om vår ståndpunkt angående tidig upptäckt och operationer i Gävleborg. Vi anser därför att Gävleborg bör inrikta sig på att upptäcka prostatacancern tidigare med Organiserad PSA testning (OPT), som redan finns i andra regioner. men framförallt samverka med andra regioner för att få ett optimalt resultat av operationen. Allt med mål om tidig upptäckt och snabb behandling.

Mustaschkampen i Golf 31 augusti.

I ett bra golfväder svag vind och sol avgjordes 2019 års Mustaschkamp i Golf på Hudiksvalls golfklubbs på utmärkt bana.
Prostataföreningen Gävleborg och med en mycket stor insatts från Golfklubben arrangerade tävlingen för tredje året i följd och med ett ökat antal starter blev det en större vinst än tidigare, våra sponsorer spelar här en stor roll, och tillsammans med Golfklubben som skänker alla start-greenfee-närmast hålavgifter till Insamlingen vilket gav ca. 50 000:- varav Prostataföreningen skänkte 25 000:-till Prostatacancerfonden
Målsättning med tävlingen är i första hand att samla pengar till Prostataföreningen och Prostatacancerfonden, samtidigt är det roligt att fler spelare kommer till spel, för att tävla om det fina prisbordet som företag och privatpersoner skänkt till tävlingen, en eloge till våra sponsorer i Hudiksvall.
Startfältet hade samlat 76 tvåmannalag som spelade scramble, en spelform där man kan blanda färdigheten och ändå få bra resultat. Vi fick se lag från flera generationer som spelade tillsammans vilket är härligt genom att målsättning för alla är att stödja Prostatacancerfonden. Det roliga är också att flera av spelarna både barn och vuxna gör allt för att få en ”bra” mustasch, här fick vi se tuschpennor, lösmustascher, även granlava satt på någon spelare, en del gör mer än mustasch som ”Sjörövarna Ulla Åhman och Ann-Sofie Sundström”, här spar man inte på krutet utan full mundering med sablar, lapp över ögat, och kikare, fattas bara papegojan på axeln. Tävlingen blir då vad man vill ha en gemensam fest med golfspel, puttningstävling, glädje och ett fint prisbord.
Alla var dock överens om att det har varit en trevlig dag och de flesta var nöjda, även arrangören Prostataföreningen Gävleborg var mycket nöjd med det ekonomiska utfallet.

Utbildning

Förutom alla förbundsmöten/ regionmöten med utbildning
Leif Svedberg deltog i förbundets styrelseutbildning 25–26 september i Barkarby, Stockholm om prostatacancer och föreningsarbete.

Göran Östh Gävle/Delsbo avled 14 juli 2019

Göran Östh blev medlem 2010 och invald i valberedningen 2014, vilken befattning han hade fram till sin död. Göran var förutom i valberedningen aktiv i övrigt föreningsarbete, dels närvaro vid i stort sett alla styrelsemöten, även aktiv ute på fältet. Där visade han som före detta skolrektor upp en stor kunskap och personkännedom som kom väl till pass när det gällde att informera om prostatacancer vid träffar och utställningar. Han deltog vid möten med Region Gävleborg i Patient och Närståendegruppen, som var en föregångare till Ljuspunkten.
Vi minns Göran som en hjärtlig kamrat och vi saknar honom.

Redovisning av Föreläsningar och föreningsträffar.

Medlemsutveckling under åren.

Glädjande är att vi har kvinnor som medlemmar och sista året är det 9 kvinnor i föreningen. Vår medlemsutveckling är stadigt uppåt, vilket är till gagn i vårt arbete att påverka makthavare och beslutsfattare till en bättre vård.

 Slutord

Att vi blir fler i föreningen har många fördelar i vårt fortsatta arbete med att påverka beslutsfattarna om att förbättra prostatacancervården, med fler blir medlemmar har vi större möjlighet att påverka och få vår röst hörd.
Vår målsättning i föreningen och Förbund är att i första hand få till en Organiserad Prostatacancer Test (OPT) i vår region, i andra regioner finns det redan. Vi vet av undersökningar att detta räddar liv och det är i livet vi alla vill vara. Vi har förhoppningar att vår region startar upp med OPT för tidig upptäckt, vi vet att cancern väntar inte tills i morgon. Att det finns stora luckor i vårdkedjan är alla överens om och här har politikerna i Region Gävleborg en grannlaga uppgift att lösa.
Vi vill tacka alla som på sitt sätt stödjer oss i arbetet, framförallt Region Gävleborgs personal som välvilligt ställer upp på våra träffar och möten för att ge oss information och kunskap om prostatacancer utan er har vi svårt att delge medlemmarna en bra information.
Ett stort tack till alla sponsorer och bidragsgivare som gör det möjligt för oss att arbeta vidare med att informera om prostatacancer. Tack alla medlemmar för ert engagemang och närvaro vid våra träffar, möten och föreläsningar vi hoppas att vi får ert stöd även i framtiden mot en bättre cancervård.

Gävleborg i Mars 2020

Lars Börje Hellberg             Bengt Sundström                Maj Lis Wannqvist Johansson
Ordförande                         Vice Ordförande                 Kassör

Hans Joelsson                     Ulf Sundh                            Nils Andersson
Sekreterare                        Ledamot                             Ledamot

Karl Gunnar Landar            Anders Persson                   Leif Svedberg
Ledamot                             Ledamot                             Ledamot

Lennart Smith
Adjungerad.