Verksamhetsberättelse 2018

Styrelsen för 2018 års verksamhet har haft följande sammansättning.

Ordförande                            Lars Börje Hellberg Hudiksvall

1. Ordförande Bengt Sundström, Söderhamn

Kassör                                     Maj-Lis Wannqvist Johansson, Bollnäs

Sekreterare                            Hans Joelsson, Gävle

Ledamot                                 Ulf Sundh, Hudiksvall

                                               Nils Andersson, Skutskär

                                               Karl Gunnar Landar, Viksjöfors

Ersättare                                Anders Persson, Järvsö

                                               Urban Sjöström, Gävle Avled 10 sept.2018

                                               Ola Eriksson, Gävle Fyllnadsval 11 dec för Urban Sjöström

Revisor                                   Stig Lennart Eriksson, Söderhamn

                                               Calle Ringbo

Ersättare Revisor                    Bertil Hult, Bollnäs

Valberedning                          Sture Hansson, Edsbyn

                                               Göran Östh, Gävle

Under Året har vi haft 5 ordinarie styrelsemöte ett Årsmöte och ett Konstitueringsmöte.

Åter har vi haft ett aktivt år med flertal möten med Region Gävleborg och andra organisationer i arbetet med att förbättra prostatacancervården. Året har också präglats av stora diskussioner både lokalt som nationellt i frågan om Screening för Prostatacancer. Föreningen och Förbundets ståndpunkt är helt klart för en Screening, men politiska makter såsom Socialstyrelsen är mycket tveksam. Under året har vi i förening och Förbund, dock kommit relativ långt i strävan till en undersökningsform som är bättre för oss som är i farozonen. Vi har dock långt kvar till en fulländad vård från upptäckt till behandling. Föreningen har en stor uppgift att påverka våra beslutshavare till bra beslut här behövs också ett stort medlemsengagemang.
Vår sekreterare Hans Joelsson blev 2018 invald som ledamot i Prostatacancerförbundet, vilket kan ses som en fördel för oss med snabbare information om verksamheten.
Vi fortsätter med vår information till nydiagnostiserade med vårt ”Kunskapspaket” som delas ut på våra sjukhus. Vi har deltagit i mässor, utställningar, medlemsmöten, snackcaféer, informationsmöten med föreningar, golftävling, mustasch-kampen och möten öppna för allmänheten. Även har vi alltid tid till ett och annat telefonsamtal från oroliga och funderande män och kvinnor vilka möjligheter det finns för vård av oss patienter.

Representation under året.
Styrelsens ledamöter har deltagit i olika konferenser, styrelser och möten med olika organisationer inom RCC, Regiongävleborg.
16 februari en träff med kontaksköterskor för regionen i Gävle, deltog Hans Joelson från föreningen
17–18 april deltog Lars-Börje Hellberg och Hans Joelsson i Prostatacancerförbundets ordförande konferens Stockholm-Åland. Sammantaget var det två mycket intressanta och lärorika dagar. Hans Joelsson valdes till ny ledamot i förbundsstyrelsen för två år framåt. En fördel för vårt arbete med direktinformation från förbundet.
28 maj var Nils Andersson vår representant vid Cancerrådet Gävleborg som har till uppgift att ta vara på föreningen och patienternas kontakt med vården.

1-2 juli Ovanåker och Järvsö mötte Bengt Sundström Sture Hansson och Gunnar Landar Jan Haak från Skåne som sprang från Malmö fram till och upp på Kebnekajse. I Järvsö tog Anders Persson hand om Jan. Jan manifesterade och hyllade livet efter egna svåra motgångar under temat ”Samtal vid vägkanten” som var hans hyllning till livet. De samtal vi hade med Jan var mycket inspirerande och tankeväckande, hur man ändå, på olika sätt, kan gå vidare i livet trots svåra motgångar. Jan kommer att återkomma till oss med föreläsningar i Söderhamn och Gävle i mars månad 2019 under temat ”Vad gör du med resten av ditt liv”.

20 augusti deltog Lars Börje Hellberg i Regionmötet på förbundskansliet med information från Kanslichefen om nya uppgifter, information om arbetsgrupp för införande av PSA screening.

12 september deltog Lars-Börje i ett förbundsmöte där ämnet var införande av organiserad PSA testning med mål att Landstingen och regionerna bör införa testning.
13 september deltog Hans Joelsson i Gävle och Lars-Börje Hellberg i Hudiksvall tillsammans med läkare och sköterskor från Bollnäs, Söderhamn och Sandviken i en videokonferens med inriktning hur läget är i regionen med SVF. Både Hans och Lars-Börje hade möjlighet att föra fram vissa problem som vi patienter upplever med vården.
4 december var det åter ett Cancerrådsmöte där Nils Andersson och Göran Östh deltog.  RCC Uppsala Örebro har bildat en grupp som ska utreda hur regionerna/landstingen ska införa Organiserad Prostatacancertestning. Tyvärr saknas grupp för palliativ vård inom organisationen i RCC Patient och närståenderåd (PNR)

Utåtriktad information och föreläsningar.

Vår stora uppgift i föreningen är att informera och genomföra föreläsningar till våra medlemmar och allmänheten och även i år har föreningen varit flitiga.
6 januari var Nils Andersson på Bandy vid en välgörenhetsmatch mellan två veteranlag i Skutskärs ishall där han fick tillfälle att tala om vikten med en PSA testning och andra prostatacancerfrågor.

23–24 april Var vi representerad i 60 plusmässan i Hudiksvall, där vi förutom information sålde en del varor Mustaschtröjor, blåband / mustaschspins. Som vanligt var det kvinnorna som tog kontakt med oss utställare för att få information om vår sjukdom. Montern bemannades av Lennart Wannberg, Bo Diseborn, Bo Jörneblad, Göran Östh, Anders Persson Ulf Sundh och Lars-Börje Hellberg. Tack!


25–26 september var 60 plus mässan i Gävle på Gavlerinken här var det också mest damerna som vågade fråga men en och annan man smög fram och pratade med utställarna från vår förening som var Nisse Andersson, Göran Östh, Ola Eriksson, Leif Svedlund och Christer Hallbygård, en del försäljning gjordes.

28 september hölls seniordagen i Teaterparken Hudiksvall där vi delade utställnings tält med Bröstcancerföreningen, detta var positivt för det blåste rätt hårt samtidigt som vi bägge föreningarna mötte både mannen och kvinnan med likartade problem. Våra sjukdomar drabbar ju bägge könen i en familj oavsett vem som får sin sjukdom.  Vi var ett 25 tal föreningar som informerade om verksamheter under dagen. 

4 oktober Var datumet för vår obligatoriska föreläsning för året denna gång i Gävle och med Dag Sandblom från Örebro som föredragshållare.
För att ge en större publik chansen hade vi ordnat en gemensam buss från Hudiksvall med mellanlandning i Söderhamn och tillsammans med publik från Gävle Sandviken var vi ca 60 personer som lyssnade till Dags föredrag där han gjorde en återblick om prostatacancer vi vet också att ca 10 000 får diagnosen varje år men att det trots en avsevärd ökning av diagnosticerade fortfarande ligger på en dödlighetsnivå på ca 2400 per år. Här finns mycket att göra dels förbättra diagnostiken genom organiserad PSA test, vilket kommer inom en snar framtid trodde Dag.
 Huvudtemat med föreläsningen var vad gör man om man får ett återfall. Bättre och säkrare behandlingar har kommit fram speciellt på medicinsidan vilket är den metod som har utvecklats bäst med fler sorter som är effektivare och med mindre biverkningar. Det har även utvecklats bra medel som bromsar sjukdomen och på så sätt förlänger livet på många män. Trots bra behandling så finns det alltid biverkningar och en av de med mest obehag är nog inkontinens. Vid operationer får ca 5% får någon form av inkontinens. Men även här finns botemedel dels som man kan träna själv eller inopererade pump. Som även blev det sista i denna upplysande föreläsning av Dag Sandblom

10 oktober var det dags för Blå och Rosabandet mässan på Gävle Forum där vi deltog med ett informationsbord med både broschyrer och försäljning av pins. Nisse Andersson fick vi även tillfälle att från scenen berätta om vår sjukdom. Förutom Nisse deltog även Ola Eriksson.

18 oktober var Lars-Börje Hellberg inbjuden av Odd Fellow i Hudiksvall för en informationskväll med middag ett 30 tal herrar fick ta del av information i ca 30 min vilket mottogs positivt, här fanns tillfälle att köpa blå bandet pins. Kvällen avslutades med en middag där även Lars-Börje blev bjuden.

10 november och 2 december var Nisse Andersson utan för Coop Extra Skutskär för information och försäljning.
29 november var föreningen inbjuden till Ica Kvantum i Bollnäs i samband med affärens arrangemang för Mustaschkampen. Vi fick träffa flera kunder som var intresserade av prostatacancer och tacksamt tog emot våra informationsfoldrar. Från Föreningen deltog Maj-Lis Wannqvist Johansson och Lars-Börje Hellberg.

Årsmötet hölls den 21 mars.

Gävle var årsmötesplats och där ordförande Lars-Börje Hellberg hälsade ett 4o talet medlemmar välkommen. En av våra gäster Calle Waller från Prostatacancerförbundet valdes till ordförande för mötet, Calle skulle komma till tals även senare under kvällen.
Här redovisades vår digra verksamhet som även i år visade på flera aktiviteter på flera fronter.
I samband med mötet blev en nygammal bekantskap, Nils Andersson Skutskär, invald i styrelsen efter att ha haft några sabbatsår välkomnades in i föreningen, övriga poster blev idel omval.

Information i Samband med Årsmötet 2018
Calle Waller från förbundet visade att prostatacancer har fått ett nytt ”ansikte” från 1995 då man såg prostatacancerpatienten som en gammal herre med käpp och på väg in i döden. Till dagens patient som är en medelålders man som är aktiv i det mesta med idrott, fiske, promenader och möjlighet att umgås med barnbarn. Vården har förändrats enormt de sista 15 åren med bättre diagnosticerande verktyg bättre mediciner men framförallt förfinade behandlingsmetoder med strålning och operationer. Trots det påpekade Calle att vården inte hänger med utan nu är det för många flaskhalsar som gör att väntetiderna blir för långa och patienterna hinner bli sjukare innan behandling sätts in, detta är en av de stora käpphästarna i vården. Här måste vi som förening sätt ned foten och säga ifrån. Det är mycket i vården som är bra men mycket kan bli bättre, avslutade Calle sitt framförande:
Per Fessé cancersamordnare i Gävleborg fortsatte på spåret väntetider och replikerade med att det saknas patologer tillika läkare inte bara här i regionen utan i hela landet, vilket medför att det blir svårare att diagnosticera och behandla enligt den Standardiserade Vårdförloppet som är beslutat. Han meddelade att under 2018 kommer det inte att utföras några operationer i Gävleborg, dessa skickas till andra landsting, hur framtiden ser ut med operationer gav han inga besked om, däremot ökar strålenheten med fler behandlingarna än tidigare år. Per redogjorde även för att få rätt behandling är det en stor och tidskrävande process som ska genomföras och där finns det många tidsfallgropar som regionen jobbar med för att få bort.

Medlemsträffar/Snackcaféer

I Gävle hölls tre träffar med medlemmar under våren där med ca 25 personer vid varje träff som hölls på Scandic Väst. Hans Joelsson var där den sammanhållande, möten var uppskattade och målet var att fortsätt under hösten men på grund av sjukdom inställdes dessa.
24 oktober hölls ett snackcafé i Bollnäs som samlade ett 30 tal medlemmar med respektive. Styrelsen informerade om vad som hänt och händer under året. Vid träffen hade vi bra hjälp från kontaksköterskor från Aleris i Bollnäs med deras omfattande kunskap vid diskussioner som kom upp. Maj Lis Wannqvist Johansson som var den som kallat till träffen ordna även med att deltagarna fick njuta av både kaffe och macka.
Dessa träffar är både uppskattade och viktiga för patienter där de får träffa flera andra som genomgår eller har genomfört behandlingar, vilket utmynnar i ett gediget erfarenhetsutbyte.

Övrig Verksamhet
Mediabevakning
Under året har det varit många artiklar i lokalpressen och rikspressen. Några i vår styrelse fick stifta bekantskap med Jan Haak en man från Malmö som blivit drabbad av cancer dels hos anhöriga men även själv. Jan gjorde en enorm prestation under sommaren 2018 då han sprang från Malmö till Kebnekaise under 49 dagar och det var under den vägen som Bengt Sundström, Karl Gunnar Landar, Sture Hansson och Anders Persson träffade honom i Edsbyn och Järvsö, för att ”Ha ett samtal vid vägkanten” som hans slogan var. Vi i styrelsen ansåg att Jans berättelse var så intressant så vi har engagerat honom under våren 2019.
27 november deltog Lars-Börje Hellberg i Radio Gävleborg för ett 30 minuters pratprogram om hälsa och sjukdom där det handlade givetvis om prostatacancer och Mustaschkampen som förbundet står bakom. Tillsammans med Linda Wilèn från onkologen Region Gävleborg hade Lars-Börje en dialog om prostatacancer där Lars Börje berättade om sin ”resa” och om de viktiga delarna på vägen med diagnostik och behandling. Programmet blev väl mottaget av lyssnarna.

Mustaschkampen i Golf
8 september genomfördes den andra upplagan av Mustaschkampen i golf där Hudiksvalls golfklubb gör en stor insats i insamlingen, där klubben välvilligt ger oss tillfälle att disponera banan utan kostnad dessutom skänker startavgifter och tävlingsgreenfee. Sammantaget med övriga intäkter ger det ett stort överskott som delas lika mellan vår förening och Prostatacancerfonden även i år kunde vi skicka 25 000:- till fonden.
 Tack alla bidragsgivare.
Vädret var även detta år bra och det gynnade det 68 stora antalet lag. Många gick in för mustaschkampen genom att anlägga, måla eller på konstlad väg ordna med roliga mustascher. Den yngsta med mustasch var 9 årige Wiktor Månström med en snygg ”Salvador Ali” typ, Viktor fick pris som god tvåa, men segern gick detta år till två som lagt ned lite extra Ulla Åhman och Ann-Sofie Sundström som fick ta emot vinnarpriset i mustaschtävling.
 Ett gediget sponsrat prisbord väntade spelarna efter välförrättat värv fick ta del av.
Vinnare detta år var Björn Albinsson med partner Anna Lena Nordin.

Urban Sjöström Gävle avled 10 september 2018.

Urban Sjöström var mycket energisk när det skulle startas en förening med inriktning prostatacancer. Urban valdes in som sekreterare i interim-styrelsen den 2 mars 2007 i Bollnäs när föreningen bildades. Han har sedan dess varit i styrelsen med olika befattningar fram till sin död.
Under sin tid som ledamot var han mycket energisk och engagerad person. Han var inte främmande för att åta sig många uppdrag och berättade om vår sjukdom samt marknadsföra vår förening vid flertal tillfällen med stor inlevelse till både företag och föreningar.
Urban var rak och tydlig i sin framtoning inte blyg på något sätt. Urban var en kämpe som på alla sätt ville lyfta fram och tydliggöra prostatacancerfrågan för den breda allmänheten. Han var heller inte blyg i sin uppfattning om vården, dock med ett balanserat tonläge.
Vi skall minnas Urban som en varm, hjärtlig kamrat och han saknas oss.

Redovisning av föreläsningar och Föreningsträffar

Medlemsutveckling under åren

Vi har åter haft en positiv medlemsutveckling vilket är fördelaktigt. Vi är fler som kan påverka våra makthavare och beslutsfattare till en bättre vård.

Slutord.

Att vi blir fler i förening har fördelar då vi som större grupp kan göra vår röst hörd och påverka beslut som tas för att vi ska förbättra hela vårdkedjan från första möte med sjukvården till rehabilitering, frågor som trots stora framgångar har långt kvar till om det någonsin kan bli fulländat.
Aktuella spörsmål nu är att vi jobbar för att få en organiserade prostatacancertest i vår region och förhoppningsvis i hela landet. Testningen är en hörnsten som kan ge många män en bättre livskvalité men framförallt vård i rätt tid.
Vi vet att vården dras med stora ekonomiska problem för att nå upp till en optimal vårdkedja. Det är vår uppgift som förening att fortsätta påverka instanser och makthavarna. Vi vill ha våra medlemmar med på resan så att vi tillsammans ska kunna påverka både politiker och tjänstemän till bättre vård men framförallt ha patientens bästa i åtanke.
Vi vill givetvis tacka regionens personal som välvilligt ställer upp på våra möten och föreläsningar, utan er har vi svårt att nå ut med viktig information som vi som patientorganisation vill delge medlemmarna.
Ett stort tack till alla sponsorer och bidragsgivare som gör att vi har möjlighet att fortsätta på inslagen väg om att informera om prostatacancer.
Tack medlemmar för ert medlemskap och tack för att ni är med vid våra träffar, möten och stöttar oss i vårt arbete för en bättre cancervård.

Gävleborg i Mars 2019