Verksamhetsberättelse 2017

Styrelsen för 2017 har haft följande sammansättning.

                Ordförande                          Lars-Börje Hellberg, Hudiksvall

1. Ordförande Bengt Sundström, Söderhamn

                Kassör                                     Maj-Lis Wannqvist Johansson Bollnäs

                Sekreterare                          Hans Joelsson, Gävle

                Ledamöter                            Ulf Sundh Hudiksvall

                                                                  Karl Gunnar Landar Viksjöfors

                                                                  Vakant plats

                Ersättare                                Urban Sjöström, Gävle

                                                                  Anders Persson Järvsö

                Revisorer                               Calle Ringbo, Bollnäs

                                                                  Stig Lennart Eriksson, Söderhamn

                Ersättare                                Bertil Hult, Bollnäs

                Valberedning                       Sture Hansson Edsbyn

                                                                  Göran Östh, Gävle

Under året har föreningen haft sex ordinarie styrelsemöten och ett årsmöte. Styrelsen har haft ett aktivt år med allehanda träffar med Region Gävleborg i olika grupper med målet att förbättra cancervården framförallt prostatacancervården. Det Standardiserade Vård Förloppet som ligger till grund för en god cancervård har haft några år för att kunna nå fram till målet ,det är dock långt kvar innan vi får ett fulländat vård förlopp. Här har föreningen fortfarande stor uppgift att påverka. Med god hjälp av våra medlemmar når vi många framsteg. Vi är även aktiva inom Prostatacancerförbundet. Genom Hans Joelsson som nyvald suppleant i förbundet får vi bra information om nyheter.En av våra uppgifter är ju att informerar om prostatacancer och det gör vi bland annat med det kunskapspaket som delas ut till alla nydiagnostiserade på regionens urologkliniker: ca 250–300 i år. Vi har även varit aktiva på mässor, torgmöten, förenings-arbetsplats träffar och medlemsträffar . Vi delar med oss av vår erfarenhet. Även här har vi haft hjälp av våra medlemmar. Föreningen har stått till förfogande för telefonsamtal från oroliga män och även ibland kvinnor som vill prata ut och få information om prostatacancer. Vi vet att sjukvården inte hinner med dessa så viktiga samtal.
Representation under året.3–4 april deltog Lars-Börje Hellberg och Hans Joelsson i Prostataförbundets föreningsstämma. Den började med ett större seminarium där både förenings-förbundspersoner tillsammans med en stor del inbjudna för att diskutera om Prostatacancer i Sverige och som föredragande med flera års erfarenhet Ola Bratt om hur vården i England fungerar. Medverkande i seminariet var även politiker från SKL och regeringspersoner. Efter en intressant halv dag fortsatte vi medlemmar i Prostatacancerförbundet till Vikinglines båt för att fortsätta med ärenden inom förbundsstämman.
I samband med föreningsstämman valdes Hans Joelsson från vår förening in som suppleant i förbundsstyrelsen under ett år.
Under året har delar av styrelsen varit med på Regionens cancerråds två möten.
21 augusti hölls ett Regions möte med patientföreningarna i ”Region Mitt” där vi informerades om kansli ändringar och om höstens kampanj ”Mustaschkampen”, Calle Waller ansåg att prostatacancer bör få en ny berättelse om hur prostatacancerpatienter och vården ser ut idag eftersom mycket har ändrats till det bättre. Information gavs även om arbetet med en prostatacancer portal som skall finnas på nätet med mål att vi som patienter skall hitta våra svar där.
Diskussion om större Cancercentran som är på gång i Göteborg, Skåne och Stockholm och vilka fördelar och nackdelar som kan uppstå.

Politiker möte: 9 november hade vi ett möte med ansvariga för prostatacancervården i Region Gävleborg. Ett möte på vårt initiativ där målet var att diskutera framtida prostatacancervård i Gävleborg.  Svagt anser vi från styrelsen med Lars-Börje Hellberg Hans Joelsson, Bengt Sundström Göran Öst och Ulf Sundh, att endast en politiker Hanna Klara Link ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden var närvarande samt Per Fessé samordnare i all cancervård i regionen och administratör Per-Ewert Olsson-Björk. Ett antal frågor som vi ville ha svar på hade sänts in en vecka före träffen. Tyvärr blev svaren att region Gävleborg ligger långt efter i landet när det gäller väntetider vilket vi även påpekade. Detta på grund av att det saknas läkare. Ett enkelt svar men ändå politikeransvar att tillgodose behovet. På grund av läkarbrist görs det för få operationer i regionen och dessa kommer att trappas ned. I stället flyttas operationerna till annat landsting/region som regionen har ett samarbete med och som har bättre möjlighet och resurser.
Vi ser med tillförsikt på flytten av operationerna då fördelarna troligtvis blir kortare väntetider och kvalitén på operationerna på sikt borde bli bättre då övning ger färdighet.
Trots operationsflytt måste politikerna se till att det finns urologer kvar i regionen för de är en viktig del för oss patienter att vi möter kunnig personal vid våra första och efterföljande träffar. Vi ansåg även att våra kontaktsköterskor skall få större utrymme för sin kunskap då vi ser dessa som en viktig del i vår fortsatta behandling   Rehabilitering av cancerpatienter anser Regionen ligger mer på patientens eget ansvar eftersom det idag inte finns någon ansvarig för rehabilitering i regionen.
Positivt var att strålningen i Regionen fungerar mycket bra.
Vi i styrelsen fick även positiv respons från Regionen för föreningens arbete i länet. En möjlighet erbjöds även för att vi får delta i kommande kontaktskötersketräffar under våren 2018.  
Utåtriktad information/föreläsningar

27 april. Var Lars-Börje Hellberg på en träff med ett 15 talet PRO medlemmar i Hudiksvall och informerade om prostatacancer.
10 juni. Deltog vi med Göran Östh och Nils Andersson i ett torgmöte på Stortorget i Gävle tillsammans med andra cancerföreningar för att informera om PC.
20 juni. Höll SPF i Söderhamn en naturträff och där deltog även Bengt Sundström som fick tillfälle att informera om vår förening till 18 deltagare.

26-27 september. Medverkade vi i 60 Plus mässan i Gävle med en monter där vi visade bildband om prostatacancer och en del informationsmaterial delades ut.  För att få ut vårt budskap fick vi inleda besökarna för samtal. Det väckte många med flera frågor och funderingar, och som så på många andra ställen är det oftast damerna som frågar. Lika skrämmande som intressant var att än i dag var många mycket ovetande om prostatacancer och den ”resa” som vi patienter gör. Några hade gjort sina PSA tester men visste inte vad deras värden stod för, oftast blev svaret ”-det var normalt, sa doktorn”. ”. Vilket ledde till att vi ändrade deras inställning inför nästa prov -ta reda på värdet blev vårt budskap.
  Stor hjälp med utställningen hade vi i styrelsen Göran Östh, Ulf Sundh Lars-Börje Hellberg, Anders Persson med fru Ann-Marie av medlemmarna Ola Eriksson Gävle Nisse Andersson Skutskär.

7 och 28 oktober. Var Ulf Sundh, Gösta Fredriksson Lars Börje Hellberg och Hans Kagovere på Guldsmeden i Hudiksvall och gav ut information, sålde lite pins och den ”Blå Kokboken” till förmån för prostatacancer. Även här många frågor.
11 Oktober. Fanns Göran Östh och Nils Andersson på plats vid Gävle Forum, tillsammans med andra föreningar, för att dela ut information om prostatacancer.
16 oktober.  Hans Joelsson var på Odd Fellow i Gävle och höll en föreläsning om prostatacancer för 30 talet medlemmar.
23 oktober. Hade Hans Joelsson blivit inbjuden till Bessermegymnasiets vårdlinje i Sandviken inför 50 talet elever för att berätta om sin prostatacancerresa. Förutom sin ”resa” gav Hans information om Prostatacancer i allmänhet, vilket uppskattades mycket.
20 November. Hölls årets enda större föreläsning om prostatacancer. Nu i Hudiksvall och med Kerstin Åström Sundsvall som föreläsare. Lars Börje Hellberg hälsade välkommen till en fullsatt Rådhussal och informerade om vår förening. Därefter gick ordet till föreläsaren. Kerstin har lätt att trollbinda församlingar med sin erfarenhet, ca 40 år som urolog, och berättade att prostatacancervården är helt annorlunda nu än den var när hon började. Det mesta visade på positiv utveckling när det gäller upptäckt och behandling. Sjukdomen i sig är fortfarande lika lurig som förr även om man idag har bättre resurser. I dag finns det mediciner som har en mycket bra bromsande effekt vilket gör att många lever betydligt längre idag än tidigare. Strålning- och operationstekniken har gått framåt, men trots allt finns det biverkningar man ännu inte rår på. I dag har man kommit fram till att all prostatacancer inte behöver behandlas utan patienten kan gå på kontroll och med det slippa biverkningar som oftast uppstår vid de olika behandlingarna.

8 december besökte Sture Hansson och Karl Gunnar Landar Migrationscentrum i Edsbyn och gav information om prostatacancer till 11 invandrare. Ett bildspel användes för att åskådliggöra vad prostatacancer är för något. Svårigheten var språket och föreläsarna hade här hjälp av två tolkar som översatte till tigrinska(Eritrea) och farsi (Iran). Sture och Karl Gunnar fick efteråt svara på en del frågor om risker, symptom ärftlighet m.m. Besöket varade i en och en halvtimme och var mycket uppskattat

Medlemsträffar
1 juni. Träffades ett 15 tal medlemmar i Hudiksvall och två kontaktsköterskor från Hudiksvall Sjukhus, för att utbyta erfarenheter och få berätta om ”sin resa” samt få nya impulser på sin fortsatt ”prostatacancerresa” som kan vara 10-15 år innan friskförklaring. Föreningen bjöd på kaffe och smörgås .Träffen varade i ca två timmar.
1 november. Var det en träff i Bollnäs som samlade ett 30 talet medlemmar. Lars-Börje Hellberg inledde träffen med en kort information om den nuvarande organisationen i vår förening -förbund och Regionen även lite om Standardiserade vårdförloppet som alla nya patienter hamnar i.
Flertalet av deltagarna fick därefter kort informera om sin ”resa” med både positiva och negativa upplevelser. Diskussioner gjordes om de olika berättelser och man kom fram till att många gjort samma behandling men i stort sett var ingen lika. Vilket är Prostatacancerbehandlingarna dilemma ingen är lika. Vid halvtid bjöds det på kaffe och macka som Maj-Lis Wannqvist-Johansson vår utmärkta kassör fixat fram. Därefter fortsatte både berättelser och diskussionerna. Efter två och en halv timme avslutades träffen och alla var nöjda med kvällen.

23 november. Hölls en medlemsträff i Gävle där 25 talet både män och kvinnor hade hörsammat kallelsen, Hans Joelsson och Göran Östh höll i trådarna. Det utvecklades mer till en samtalsträff men  alla var nöjda med upplägget och de enades om att ha en ny träff under januari 2018.

Övrig verksamhet.

6 april. Var datum för vårt ordinarie årsmöte i Gävle. Leif Bergström valdes till ordförande för mötet och Hans Joelsson som sekreterare. Ännu ett år av många möten och träffar redovisades i den digra verksamhetsberättelsen som visar att vi är en aktiv förening. Ekonomiska redovisningar godkändes. Val till ny styrelse gjordes med många omval. Dock två nyval av Anders Persson Järvsö som ersättare i styrelsen och Ulf Sundh som ordinarie i styrelsen för ett år efter Eilert Isacksson som avböjt vidare arbete.  Samtidigt avtackades Tord Fahnqvist för sitt gedigna arbete i styrelsen.

Information i samband med årsmötet

I samband med årsmöte deltog även Per Fessé från region Gävleborg och informerade om SVF för prostatacancervården i regionen ,där det bland annat togs upp samarbetet med Uppsala som eventuellt skall ta över vår regions operationer. Även diskussionerna inom RCC Uppsala-Örebro på nivåstrukturering och hur den kommer att påverka organisationen i regionen. Fortfarande har vi landets längsta väntetider som Per hoppas skall kunna minska, med bättre organisation från bland annat primärvården där många administrations fel uppstår. Därmed blir också hanteringstiderna lidande.
Johanna Person från regionen informerade om att hon har möjlighet att påverka privata aktörer att öppna upp för grupper från oss för fysisk rehabilitering. För övrig psykisk rehab får vi vända oss till kontaksköterskor eller eventuella kuratorer.

Mediabevakning

Åter ett år med stor mediabevakning både nationellt och lokalt! Den stora förbundssatsningen Mustaschkampen medverkade vi genom att arrangera en Golftävlingen i Hudiksvall med stort deltagarantal och som utmynnade i en artikel i Prostatanytt.
 Styrelsen har medverkat i flera intervjuer i Mitt media såväl papperstidningarna som på webbplats ,samt annan press och radio. Förutom styrelsen har även andra patienter gjort sig hörd press och radio. Detta är en stor fördel för vår verksamhet som i och med detta även får uppmärksamhet som är till gagn för prostatacancervården och även för vår förening.

Mustaschkampen i Golf.
1 september spelades en scramble tävling i golf på Hudiksvalls golfklubbs utmärkta bana, förutom fin bana och strålande solsken nästan 20 grader varmt spelades Mustaschkampen med  mål att samla in pengar till Fonden mot prostatacancer och Prostataföreningen Gävleborg, resultatet 50 000 :- att fördela. Ett stort tack till Hudiksvalls Golfklubb som välvilligt ställ banan till förfogande och skänkte samtliga spelaravgifter till insamling, golfrestaurangen bidrog med 20:-/lunch gick till insamling , ett 35 talet företag och privatpersoner i Hudiksvall bidrog med både pengar och till ett enormt stort prisbord .
Bland de tävlande hade många startat upp med en egen mustaschodling och såg riktigt eleganta ut. Priset tog dock Ulla Åhman och Ann-Sofie Sundström två eleganta ”damer” med Snygg vit hatt Rosa fluga på en svart skjorta och väl ansad mustasch. De rönte stor uppskattning av övriga deltagare, spelmässigt inte bland de första men väl i mitten av resultatlistan, men snygg var de. Startfältet till tävlingen, 58 tvåmanna lag med deltagare från hemma klubben men även Sundsvall, Öjestrand, AIK, Malmö Burlöv, Gävle, Söderhamn och Bollnäs med flera. Arrangören Prostataföreningen Gävleborg vill tacka, alla deltagare och övriga sponsorer för alla bidrag.

Utbildning av ledamöter.

8 och 22 februari Var Lars-Börje Hellberg, Bengt Sundström och Hans Joelsson med på Prostacancerförbundets utbildning Lyftet IV i Uppsala:
 Målet var att hitta alla informationskanaler som finns och hur vi skall kunna ta lärdom av all information som finns på webben, för att kunna påverka de politiker som finns i vår region och på riksnivå. Calle Waller, v.ordf i förbundet ansåg även att vi behöver en ny berättelse om hur en cancerpatient ser ut idag i förhållande till för 20 år sedan.
20-21 september .Ulf Sundh, Anders Persson och Karl Gunnar Landar var några av de 20 deltagarna i en nybörjarkurs för styrelseledamöter. Här fick deltagarna en riktig duvning i hur styrelsearbete bör genomföras av Göran Hellberg, kanslichef på förbundet. Därefter följde det övrigt föreningsarbete om den utåtriktade verksamheten. Mustaschkampen som är fonden mot prostatacancers stora inkomstkälla. Kommunikation var Nästa stora uppgift var för att andra ska veta vad vi gör. Sjukdomen och sjukvårdens organisation del gavs av Calle Waller. Dessutom gavs information om Stödverksamhet och närståendegrupper och tidningen Prostatanytt, som önskar att vi skickar in både litet och stort till tidningsredaktören. Våra representanter var mycket nöjda med utbildningen och blir med detta troligtvis bra representanter för vår förening.

Redovisning av föreläsningar och föreningsträffar.

Medlemsutveckling under åren.

Vi har haft en positiv medlemsutveckling vilket är fördelaktigt. Vi blir starkare när det gäller opposition och påverkan och kan påverka beslutsfattare till bättre vård.

Slutord.
Att vi blir fler i föreningen har fördelar så att vi som grupp lättare kan påverka de beslut som tas om vården. Vi har långt kvar innan vi får en vårdkedja som kan tillfredsställa alla behov vi patienter kan önska oss.  Samtidigt ställer det högre krav på oss som förening att kunna ge alla föreningsmedlemmar en bra informationskälla och ett stöd i sin ”resa”, men för att uppnå en optimal verksamhet är det viktig att vi får lika stor hjälp av medlemmarna även i framtiden. Det är vi alla som kan hjälpa till att påverka, stötta och hjälpa oss själva och andra i den ibland jobbiga prostatacancerresan.
Vi vill till slut tacka regionens personal, de privata sjukhusen och övriga för den respons och hjälp vi får vid våra träffar och möten, så att vi kan få den bästa informationen vid rätt tillfälle. Vi vill också tacka alla våra bidragsgivare och sponsorer: bland annat Hudiksvalls Golfklubb som ordnade en fin tävling som gav oss en ekonomisk trygghet.
Tack medlemmar för ert medlemskap. Tack för att ni medverkar vid våra träffar och stöttar oss i vårt arbete mot en bättre prostatacancervård

Gävleborg i mars 2018

Lars-Börje Hellberg                Bengt Sundström             Maj-Lis Wannqvist Johansson
Ordförande                            Vice Ordförande              Kassör

 Hans Joelsson+                      Ulf Sundh                         Karl Gunnar Landar
Sekreterare                            Ledamot                          Ledamot

Vakant