Verksamhetsberättelse 2016

Styrelsen för 2016 har haft följande sammansättning.

                Ordförande                          Lars-Börje Hellberg, Hudiksvall

1. Ordförande Bengt Sundström, Söderhamn

                Kassör                                     Maj-Lis Wannqvist Johansson Bollnäs

                Sekreterare                          Hans Joelsson, Gävle

                Ledamöter                            Eilert Isacksson, Edsbyn

                                                                  Tord Fahnqvist, Österfärnebo

                                                                  Vakant plats

                Ersättare                                Urban Sjöström, Gävle

                                                                  Karl Gunnar Landar, Viksjöfors

                Revisorer                               Calle Ringbo, Bollnäs

                                                                  Stig Lennart Eriksson, Söderhamn

                Ersättare                                Bertil Hult, Bollnäs

                Valberedning                       Sture Hansson Edsbyn

                                                                  Göran Östh, Gävle

Föreningen har under året haft sex protokollförda styrelsemöten och ett årsmöte.
Styrelsen har varit aktiv i sammankomster med Region Gävleborg olika gruppmöten med målsättning att förbättra prostatacancervården och med framtagandet av den Standardiserade Vård Förloppet (SVF) som skall ligga till grund för en bättre cancervård . En av våra uppgifter är att dela ut ett kunskapspaket till alla nydiagnostiserade, detta sker genom de olika urologavdelningarna ,och har rönt ett stort intresse  vi ser även en viss ökning av medlemmar genom denna åtgärd. Vi har även deltagit i flera möten och träffar med Prostatacancerförbundet.
Vi har varit engagerad i flera träffar med allmänhet, föreningar och enbart medlemsträffar allt för att ge en bättre kunskap om prostatacancer. Styrelsen har även varit bollplank för nya patienter och medlemmar som vill ”prata” ut både före och efter behandlingsstart för att få mer information om Prostatacancer än vad sjukvården har resurser till, vilket har varit positivt för många.

Representation under året

I februari deltog Hans Joelsson i ett Regionsmöte för kontaktsköterskor i Gävle, der det gavs information hur den nya organisationen med Standardiserat Vård Förlopp (SVF) skall fungera rörande prostatacancer och/eller cancer generellt.
11-12 april deltog Lars-Börje Hellberg och Hans Joelsson i förbundets årsmöte som var förlagt på en Finlandsfärja under två dagar. Hedersutmärkelsen för 2015 delades ut till Calle Waller som är förbundets vice ordförande även dess eldsjäl, Calle betyder mycket för förbundet och oss föreningar med den kunskap och den entusiasm han besitter för att förbättra information om prostatacancer och även en som kan påverka vården för att bli bättre.
Information gavs om nya PSA testet Stockholm 3, vilket har fler markörer för att hitta fler aggressiva cancertumörer samtidigt minska ”falskalarmen” Testet är en del av förbundets strategi och vapen för att få socialstyrelsen att utverka allmän screening. Målsättning för kommande år är även att få fram ett kompetenscenter för oss föreningar och allmänhet och på så sätt utöka patientstödet.
Göran Hellberg vår nye kanslichef presenterades.
Trots positiva tongångar brottas vården i hela landet med för långa väntetider, och här har vi föreningar ett stort jobb för att påverka våra regioner/landsting för att förbättra hela vårdkedjan.
Här kommer förbundet in och vill att vi skall trycka på våra politiker bättre.
Vi fick även information om den kommande Mustaschkampen. Förbundet ser dock positivt på framtiden och prostatacancervården, även om det går sakta framåt.
10 maj Deltog Hans Joelsson i Cancerrådets första möte under året. Detta är en organisations för samtliga cancersjukdomar och är en mer informativ karaktär, men rådsmedlemmarna vill gärna vara mer delaktig i framtagande av de olika förloppen inom cancervården
Under våren deltog föreningen i ett möte med RCC ansvarig i regionen och fick en genomgång om statusen inom SVF i Regionen Gävleborg.
25 augusti var Lars Börje Hellberg möte med patientföreningarna i Region Mitt där vi var ett 20 tal närvarande. Vi fick information om kansliet som har stora förhoppningar om att de skall kunna var oss behjälpliga med nytt informationsmaterial, bland annat en ny Roll Ups som föreningar får gratis.Kansliet jobbar med att trycka upp nya foldrar i A5 format innehållande olika infallsvinklar i Prostatacancervården, Mustaschkampen 2016 väntar sig förbundet ska bli en bra kampanj.
Vi fick även möjligheten att önska vad förbundet skall satsa på 2017-2020 här fick allmän Screening ligga som högsta prioritet, men även högkostnadsskydd för potensmedel. Vår förening trycker även på om ett USB minne med power-point bilder med text, för information om prostatacancer att användas när vi själva är ute och informerar.

1 september Var Hans Joelsson med på ett möte med processledare och koordinatorer inom RCC.
Hans Joelsson har under året även deltagit i förbundets referensgrupp för läkemedel

Övrig Verksamhet
Förutom att vi varit på en del konferenser och möten har vi även aktivt genomfört arrangemang för både allmänhet och medlemmar.

23 april I samband med ett Odd Fellow läger i Ljusdal fick ordförande Lars-Börje Hellberg motta en gåva från deras förening i Gävleborg på 10 000: - I samband med gåvan höll Lars-Börje förutom ett tack till Odd Fellow även en liten information om prostatacancer.

6 april: höll vi vårt ordinarie Årsmöte i Gävle Där ett 40 tal medlemmar var närvarande.
Leif Bergström valdes till Ordförande för mötet och Hans Joelsson som sekreterare. Åter en diger verksamhetsberättelse för 2015 med många träffar och möten godkändes. Övriga administrativa beslut togs och godkändes. Lars-Börje Hellberg valdes till ordförande för 2016 och omval på Maj-Lis Wannqvist Johansson och Tord Farnqvist som ersättare omvaldes Urban Sjöström och ny val på Karl Gunnar Landar. Revisorer Calle Ringbom och Stig Lennart Eriksson ordinarie och Bertil Hult som ersättare. Valberedning Sture Hansson och Göran Östh.

 Information vid Årsmötet

Efter årsmötet hölls en liten information från Region Gävleborg genom Per Fesse, som informerade om uppstart och läget för införandet av den nya organisationen SVF (Standardiserat Vård Förlopp) här har Region Gävleborg ett gediget arbete framför sig och om det fungerar blir det en bra utveckling av cancervården
25 maj Hölls ett fängslande möte med några medlemmar och dess fruar på Fängelsemuseet i Gävle. Deltagarna fick en guidad tur genom fängelset och dess skrymslen. Mikael Nordberg från Apoteksgruppen pratade lite om apoteksupplägget och Per Fesse Cancersamordnare i Gävleborg om den nya organisationen  SVF som skall införas. Det blev även tid över att diskutera prostatacancer, ansvariga för träffen var Urban Sjöström, Göran Östh och Hans Joelsson
4 juni var det åter dags för duon Hans och Urban där de gemensamt med andra cancerföreningarna Gävle genomförde en torgdag med information om de olika cancersjukdomarna, tyvärr lite lågt antal besökare, men denna dag återkommer säkert nästa år.
12 och den 14 september höll Lars-Börje Hellberg två föreläsningar om Prostatacancer på Odd Fellow i Hudiksvall den först var ett kvällsmöte med deltagare från hela länet med ett 4o tal deltagare. Och den andra föreläsningen var ett lunchmöte med ungefär lika stor antal deltagare.  Information gavs bland annat om olika behandlingsmetoder som finns idag och vad som kan finnas ”bakom Hörnet”. Lars-Börje informerade även om de olika biverkningar som kan uppstå, och även vilka möjligheter det finns för att minska dessa .
Som avslutning hölls en liten fråge- och diskussionsstund där det även
såldes blå bandet nålar.
 

Den 15 september Var förening ansvarig för en större föreläsning i Gävle och till den kom det ca 100 personer, förutom medlemmar deltog glädjande även en del från sjukhuset i Gävle. Vi i föreningen hade ordnat med gratisbuss från Hudiksvall -Söderhamn där ett 20 tal medlemmar antog erbjudandet.
Föreläsare var Elisabeth Skeppners med ämnet Livsomställning efter prostatacancerdiagnos. Elisabeth arbetar sedan 20 år tillbaka som kurator på Urologkliniken i Örebro.
Som kurator har hon och andra kuratorer en mycket viktig roll i prostatacancerpatienternas förberedande arbete inför behandling och rehabilitering.
För Örebro gäller 4 T som står för 1) Tid man skall ha tid för att bearbeta beskedet 2) Två är starkare än en(man bör ha sin livskamrat med vid besked.)
3)Teamarbete Mellan läkare kontaktsköterskor och kurator 4)Träffas igen; att det skall finnas tid för att mötas patient, läkare, kurator/ kontaktsköterska.
Mycket har hänt på de sista 20 åren med förbättrade diagnosverktyg, behandlingsteknik och framförallt bättre mediciner. De Regionala Cancercentran( RCC) har gjort att patientföreningarna fått en mer påtryckarroll och vet mer vad patienten vill ha ut av vården. Vilket har resulterat i bättre vårdprogram för både behandling, rehabilitering och palliativvård, även att kontaktsköterskor finns med i bilden. Detta inleddes för 10 år sedan, men allt är inte på plats i våra regioner och landsting.

Ofta blir det psykiska reaktioner som ger sämre livskvalité när Cancern är i centrum och runt om uppstår ofta STRESS- SÖMNSVÅRIGHETER-ORO-RELATIONSPROBLEM-NEDSTÄMDHET- SORG/FÖRLUST
Vilket påverkar oss människor även många frågor och funderingar kommer upp under ”resan”.
Vilken behandling – Biopsieprov – Diagnosbesked – Behandling - Rehabilitering Kontroller – Återfall - från botande behandling till bromsande.
Frågor som togs upp är vilka Känslor och reaktioner kan komma och då är det viktigt att vi vet lite om oss själva.
En Kurators roll är också viktig hur övriga familjen mår Ex barn har ett stort behov av att få information om sjukdomar och hur läget är, svaren är viktiga för att barnen inte skall känna att de kommer i efterhand .
Vårdgivaren har ett enormt ansvar för att föra dialog med patienten. Så att det inte uppstår några problem med kommunikationerna.
Här kommer kuratorns roll in och han/hon ska ta på sig ansvaret att föra dialogen med patienten från början till dess man anser att behandlingen är slut genom olika former av samtal och samordning.
Elisabet tog upp frågor om Samliv och sexualitet Där någon sagt att ” Erektionen är mannens tändstift” Erektionen brukar avta efter strålning och försvinner med åren.
Vid en operation avtar den oftast på en gång men att den kan komma

tillbaka efter längre tid.

Det är ofta svårt att prata om sex och här har kuratorn en stor roll för att ge en bra sexuell information och budskapet som kan ges är ”TID- TÅLAMOD – TRÄNING”. Viktigaste rollen som en kurator har är att samtala - samtala och samtala. Men även vi själva måste vara beredd på att samtala med varandra.
Ordförande Lars-Börje Hellberg tackade Elisabeth för en Intressant föreläsning och överräckte en gåva från Prostataföreningen Gävleborg

6 oktober Var Urban Sjöström och Göran Östh närvarande vid Gävle-forum En utställning och försäljnings för Cancerfonden, Här fick Urban och Göran tillfälle att göra reklam för vår förening och möjlighet till försäljning av Blåbandet nålar
18 november Då besökte Prostataföreningen Gävleborgs ordförande Lars-Börje Hellberg Aktivitetshuset i Edsbyn, för att informera om prostatacancer för utrikesfödda män. En helt ny grupp män som inte fått information tidigare i sina hemländer. Utmaningen var även att de inte kunde svenska utan här fick vi hjälp av två tolkar, Simon Furdo som tolkade till tigrinja och Omar Aborkb till arabiska, två mycket duktiga grabbar, som innan föreläsningen fick en liten genomgång om vad informationen skulle handla om.
Föreläsningen innehöll information om prostatacancer och dess utbredning i världen för att komma in på olika symtom och behandlingar. Under föreläsningens gång märktes att i denna grupp män saknas det kunskap om sjukdomen och att vi i organisationen har ett stort jobb som väntar i framtiden för att nå ut med våra budskap. Efter och under föreläsningen kom det många frågor och funderingar, som med tolkarnas goda hjälp kunde besvaras. Någon frågade om prostatacancer kunde smittas, vilket svaret blev nej.
Gruppen och dess ledare var nöjda med den information som kom fram och hoppades att vi i föreningen kunde komma fler gånger.

25 november; stod Hans Joelsson i Sätra centrum för att ge information om Prostatacancer och sålde nålar.

 1 december besökte Lars-Börje Hellberg SPF i Järvsö där ca 45 herrar och damer kom till ett öppet möte på Järvsö Folkan för att ta del av den information som Prostataföreningen Gävleborg har om sjukdomen. Föreningens målsättning är att ge så många som möjligt information om de problem som finns med att upptäcka Prostatacancer och påpeka vikten av att kontrollera sig med att ta ett PSA- prov i tid.   Informationen utgår från min egen situation2006 där jag upptäckte vissa problem som till slut mynnade ut i en operation 2007.
Vilka symtom kan jag se, hur går en undersökning till, vad ska man göra för behandling? Frågor som uppstår vid en ”prostatacancerresa” för en resa är det och det är långt till slutstationen eller färdigbehandlingen, sjukdomen är ytterst komplex och alla ”tabun” som fortfarande finns. Dessutom vilken okunskap som finns bland männen eller är det mer en rädsla. Vi berättar även om utbredningen i världen, vilket förvånar många.  Det mest intressanta när man är ute bland människor slår det oss att det är fler damer som ställer frågor än män, även så här i Järvsö. Vi gjorde en kort paus där SPF bjöd på kaffe och smörgås som smakade bra.  Målsättning var en information på en timme men med alla frågor och diskussioner så blev det mer två timmar, men det var väl utnyttjade timmar. Jag tror även att vi i föreningarna har mycket arbete framför oss för att få ut budskapet. Sedan är det sjukvården som skall förbättras för där finns det mycket kvar att göra.
Ett tack till Lars Börje från SPF i Järvsö.

22 december Hade före detta Sekreterare Nils Andersson Skutskär samlat ett antal ”gubbar” till en träff för att dryfta frågor om Prostatacancer här ventilerades många frågor och funderingar kring sjukdomen, bland annat framkom det att en av deltagarnas far nyligen varit inne på undersökning och vid ett PSA värde på mer än 9, ansåg distriktsläkaren att nästa prov bör tas först om 6 månader, vilket bryter mot de rekommendationer som SVF (standardiserat vårdförlopp) anser är att överskrida gränsen. De närvarande i gänget rekommenderade ett nytt prov snarast. Detta belyser hur svårt det är för Region Gävleborg att få ut rätt information till Distriktsläkarna, och här är ytterligare en uppgift från oss föreningar.

Media Bevakning
Det har varit ett intressant år med information i media om Prostatacancer. Detta kan bero på att sjukdomen har mer eller mindre kommit upp ur källarna och fler pratar om prostatacancer på ett helt annat sätt än för 5-6 år sedan, numera är man mer öppen och framförallt mer påläst och har större anspråk på bättre vård från landsting och regioner.
Redan i Mars var föreningen med i TV där Hans Joelsson framträdde och berättade om de långa väntetiderna. Hans har även varit med vid ett flertal inslag i Radio Gävleborg.
Även Mitt media koncernen har vid flertal tillfällen uppmärksammat sjukdomen genom inslag från både Hans Joelsson och Lars-Börje Hellberg.  Glädjande har de även haft andra personer som uttalat sig om prostatacancer. Vilket är till gagn för föreningen och uppmärksamheten för Prostatacancer.
I nr 4 av Förbundets skrift Prostatanytt fick Hans Joelsson och Lars Börje Hellberg uttala sig om oss och föreningen. Där vi tog upp frågan om hur svårt det är i geografiskt stora disktrik att nå ut med budskapet, och samla människor på samma ställe, vi har tyvärr inga spårvagnar eller tunnelbanor . Hur viktigt för oss som förening  att bedriva lobbyverksamhet hos beslutsfattare för en bättre vård i framtiden. Vi vet även att det är många relativt unga män som får prostatacancer och kanske det är en ny infallsvinkel att stödja dessa män som är mitt i sitt aktiva arbetsliv.

Kunskapspaket
I samband med den nya egna broschyren och förbundets informationsmaterial har vi med stor hjälp av vårdinrättningarna delat ut mellan 250-300 Kunskapspaket till nydiagnostiserade. Vilket är ett led i vår information även ett sätt att få fler medlemmar
Redovisning av föreläsningar och föreningsträffar

Medlemsutvecklingen under åren.

Medlemsutvecklingen har en ökande tendens vilket är positivt för föreningen, det innebär att fler blir involverad i vår situation och vi blir även en stark organisation för att driva vården åt rätt håll.

Slutord

Varje år blir det fler och fler Prostatacancerdrabbade det sätter en stor press på beslutsfattarna i Region Gävleborg och oss som förening, vi vet att vården fortfarande har långt kvar till en optimal cancervård många utmaningar står bakom dörren. Vi vill tacka Regionens personal, de privata sjukhusen och övriga för den uppbackning vi som förening får vid våra träffar, möten och informationstillfällen för tillsammans kan vi lösa många uppgifter.
Vi vill tacka alla bidragsgivare bland annat Odd Fellov Gävleborg som har skänkt oss penning gåva
 för vårt fortsatta arbete . Tack alla medlemmar för ert medlemskap för ni är grunden att vi finns, tack även till alla som på sitt sätt stöttar oss i vårt fortsatta arbete för en bättre prostatacancervård.

Gävleborg i mars 20017

Lars Börje Hellberg                                         Bengt Sundström                                      Maj- Lis Wannqvist Johansson

Ordförande                                                      Vice Ordförande                                       Kassör

Hans Joelsson                                                   Tord Fahnqvist                                           Eilert Isacksson

Sekreterare                                                      Ledamot                                                      Ledamot                                                                      

Vakant