Verksamhetsberättelse 2015

Styrelsen för 2015 har haft följande sammansättning.

Ordförande                 Lars-Börje Hellberg, Hudiksvall

1. Ordförande Bengt Sundström, Söderhamn

Kassör                         Maj-Lis Wannqvist Johansson, Bollnäs

Sekreterare                Hans Joelsson, Gävle
Ledamöter                  Eilert Isacksson, Edsbyn

                                    Tord Fahnqvist, Österfärnebo

                                    Kjell Wiksten, Söderhamn

Ersättare                     Urban Sjöström, Gävle

                                    Lennart Thuresson, Bollnäs
Revisor                        Calle Ringbo, Bollnäs
                                    Stig Lennart Eriksson, Bollnäs

Ersättare                     Bertil Hult Bollnäs.

Valberedning              Sture Hansson Edsbyn

                                    Göran Östh, Gävle

Föreningen har under året haft 7 protokollförda styrelsemöten och ett årsmöte.
Styrelsen har varit aktiv i sammankomster med företag, föreningar och allmänheten med fokus på information om prostatacancer. Vi har haft medlemskvällar med snackcafé. Vid årsmötet höll Per Fesse en information om den kommande om organisation, för Landstinget numera Region Gävleborg. Om hur regionen skall kunna förkorta köerna till vården för prostatacancerpatienter.
Styrelsen har varit delaktig och aktiv i framtagandet av ett nytt vårdförlopp för prostatacancerpatienter i samverkan med Region Gävleborg, och som skall utmynna i allt från en tidig upptäckt, minska på köerna för undersökning och snabb behandling. Denna verksamhet är under uppbyggnad och förhoppningsvis skall vara igång helt ut under 2017-2018. Allt är ett komplex arbete där hela vårdkedjan från oss patienter till hälsocentraler och vårdapparaten fram till rehabilitering av behandlade är klar. Det är många pusselbitar som skall på plats.
 Representation under året

13 februari deltog Lars-Börje Hellberg i en nätvärksträff i Hudiksvall för kontaktsjuksköterskor och patientföreningar.

20-21 april deltog Lars-Börje Hellberg I förbundets förbundsstämma, som inleddes med att Radiumhemmets läkare Sten Nilsson fick motta förbundets hederstecken, Han tackade för priset och höll en kort men intressant föreläsning om nutida forskning inom prostatacancer där det framgår att den medicinska forskningen går framåt med stormsteg.
Han påtalade även att det diskuteras om att mediciner är dyra för cancervården, men att all cancervård idag tar ca 10 % av den totala sjukvårdskostnaden, emedan det är över 10 % av det totala patientflödet som är i behov av cancervård.
Under stämman företogs många beslut om hur vi patientföreningar skall påverka våra beslutsfattare att ta bra beslut om cancervården .
Förbundet informerade om deras kommande aktiviteter och det har även tagits fram ett kunskaps paket som vi föreningar kan dela ut till prostatacancerpatienter.(vår förening har ett paket som vi delar ut genom sjukhusen).

5 maj och 2 juni deltog Hans Joelsson i förbundets utbildning Lyftet II vilket skall vara en förkovring av oss styrelseledamöter för att underlätta för oss föreningar i vårt arbete med regions företrädare och till patienter.
 11 maj deltog Hans Joelsson i Region Gävleborgs cancerråds styrgrupp med uppgift att diskutera och redovisa cancervården och vilka förbättringar som kan göras.

4 juni deltog Hans Joelsson med andra cancerföreningar i en dialogträff med Region Gävleborg och där få fram resultat hur patientflödet med prostatacancerpatienter skall förbättras och där vi i föreningen fick ge vår syn på problemen. Detta var ett första möte kring Standardiserat vårdförlopp (SVF)

17 september hölls ett Regionmöte i Stockholm och där Lars-Börje Hellberg deltog. Torsten Tullberg förbundsdirektör informerade om de olika aktiviteterna som kommer att genomföras under hösten 2015.
Calle Waller informerade om att förbundets och föreningarnas verksamhet har under 4 år vuxit ca 3 gånger och att det blivit ett större tryck på oss. Intressant att se hur mycket det växer i framtiden. Vi är också en viktig kugge i det politiska livet genom att vi kan och ska påverka de som har den ekonomiska makten med mål om förbättrad sjukvård.
Diskussion går högt även om de olika behandlingsmetoderna operation strålning eller robot, skall göras på flera orter eller skall behandlingarna ske på ett fåtal specialistställen.
Viktigare i vård kedjan är bra urologer bra lokaler och bra avdelningar på hemma plan.
Under mötet togs det även upp föreningsfrågor där det efterlyses Stödpersonsutbildning. Någon förening höll kontakt med Motorcykelklubbar, med män och kvinnor i den övre medelåldern för att de kan bidra med kampanjer.
budskap gick även ut med att hålla föreläsningar om benskörhet vilket är ett stående problem för de med hormonbehandling.
Förslag kom även att sista söndagen i september gör ett avslut på prostatacancermånaden (september) typ Karlstad, där man gör en manifestation på torget med facklor som i en rosett även ett samarbete med kyrkan.

8 oktober deltog Hans Joelsson i centralt möte i Stockholm kring införandet av Standardiserat vårdförlopp (SVF)

12 oktober, 26 oktober och 10 november ordnade Region Gävleborg tre föreläsningar i Hudiksvall som riktade sig till all cancer med olika teman – Att leva med cancer, - Fysisk aktivitet och - Mat och näring vid cancersjukdom. Föreningen var närvarande genom Lars-Börje Hellberg, där vi fick möjligheten att visa lite av vårt informationsmaterial

7 december var åter Hans Joelsson och Urban Sjöström med på möte med Cancerrådet i Region Gävleborg, där professionen gav en lägesrapport om hur arbetet med förbättrad cancervård fortlöper.  Bland annat framkom att man som patient och PC diagnostiserad i framtiden alltid är kvar i administrationen hos urologen som patient oavsett behandling, vilket kan vara en fördel att man bara har en kontaktpunkt. Vidare diskuterades det kring möjligheten att patientföreningarna kan vara aktiva i ”rehabilitering ”av patienter genom att anordna olika mindre aktiviteter typ promenader etc.

14 december träffades Region Gävleborg och Hans Joelsson och Lars-Börje Hellberg för en genomgång av aktuellt läge när det gäller införandet av Standardiserat Vård Förlopp (SVF)
Vi fick reda på att det görs ca 30-40 operationer per år i Gävle och ca 150 strålningar, för prostatabehandling. Region Gävleborg jobbar hårt med att få igång SVF och de har kortat ned väntetider när det gäller biopsi prover, däremot har de problem med det första besöket vilket beror på för tillfället att det saknas urologer både i Gävleborg också i övriga Sverige.
Positivt för Region Gävleborg är att man ligger i framkant med att analysera tagna biopsiprover digitalt med hjälp av patologer i Uppsala som analyserar proven via ”nätet”.
Gävleborg är ett av 11 landsting/regioner som är i fas med införandet av SVF, 10 landsting är inte helt med.

15-16 december var föreningen kallad till en Idé konferens av Förbundet och där deltog Hans Joelsson och Lars-Börje Hellberg. Målsättning var att informera om den avslutande mustaschkampen och ta fram strategier för framtiden om prostatacancervården.
Det rapporterades om att det händer mycket inom prostatacancervården, nya markörer för fastställande av prostatacancer har tagits fram och sätts i prov under 2016.
Det diskuterades om kvalitetsförbättringar inom kirurgin i Sverige.
Ett antal arbetsgruppsarbeten genomfördes, med målinriktning hur vi skall förbättra arbeta med patienter, professionen och våra landstingpolitiker. Med det arbete som utfördes under dagarna ser vi med tillförsikt om att det kommer hända många positiva saker under närmaste framtiden för prostatacancervården.
Förbundets strategi presenterades med målsättning ”Hur skapar vi världens bästa PC-vård” där vi som patientförening och tillsammans med förbundet har en viktig roll som pådrivare i hela landet. Och alla är med på resan för en bättre prostatacancervård.

Övrig verksamhet
Vår före detta sekreterare Nisse Andersson trots att han är utanför styrelsen har välvilligtställt upp olika i arrangemang. Den 16 september var han och föreläste om sin ”resa” och gav annan aktuell information om prostatacancer . Det blev ett mycket uppskattat inslag på Skutskärs Bibliotek.
Nisse har även varit med vid King Creek Kickers dans- träffar i Skutskär som även i år har varit vänlig att ge ett bidrag på1694 kr till vår förening.
Han har även stått utanför Coop i Skutskär och sålt blåbandet nålar. Ett stort tack från oss!

Snackcafé
21 oktober anordna Bengt Sundström och Kjell Wiksten i Söderhamn en medlemsträff med lite annorlunda inslag först lite snack om föreningens målsättning och utvecklingsplaner, där det blev tid för reflexioner kring medlemmarnas nuvarande situation och en allmän diskussion om prostatacancer. Efter fikat gick alla på en guidad tur genom flygmuseet i Söderhamn vilket i sig var mycket intressant, eftersom många har upplevt Söderhamns ”glansdagar” med flygvapnet omkring sig.
 19 november höll Lars-Börje Hellberg i trådarna i ett snackcafé i Ljusdal även där informerades om föreningens framtid och vilket arbete som ligger framför oss för att få en bra prostatacancervård i regionen. Deltagarna fick även presentera sig och kort berätta om sin ”resa”, vilken en del hade kommit långt och vissa nyss stigit på. Här fick alla lite tips och råd av varandra för att göra situationen dräglig. Vi fick även besök av Jessica Paulsson från Anhöriggruppen i Ljusdal som informerade om deras verksamhet hon bjöd även oss deltagare på två egna låtar som hon ackompanjerade själv på gitarr, ett skönt inslag i träffen. Föreningen har som målsättning att bilda anhöriggrupper eftersom vi vet att även anhöriga drabbas inte direkt utan mer indirekt och även de behöver ett stöd ibland.
Därför kom vi överens om att Jessica under 2016 skall försöka samla anhöriga i Ljusdal för en träff. Även här blev deltagarna bjuda på en kopp kaffe och en härlig smörgås.

Årsmöte 2015.

17 mars hölls 2015 års möte i Bollnäs inför ett 25 tal medlemmar Bertil Hult Bollnäs valdes till ordförande för mötet. En diger verksamhetsberättelse föredrogs som visade att föreningen varit mycket aktiv under 2014.
vid val av styrelse för 2015 årsverksamhet omvaldes Lars-Börje Hellberg till ordförande, Bengt Sundström Söderhamn och Eilert Isacsson Edsbyn valdes för en förnyad mandatperiod på två år, samtidigt gjordes ett nyval på Hans Joelsson Gävle också han på två år, vid ett fyllnadsval på ett år valdes Kjell Wiksten Söderhamn. Som ersättare på ett år valdes Urban Sjöström Gävle och Lennart Thuresson Bollnäs, Nyval på revisorer Kalle Ringbo Edsbyn och Stig Lennart Eriksson Söderhamn och med Bertil Hult som ersättare.
Sture Hansson Edsbyn och Göran Öst Gävle valdes till valberedning inför 2016 års styrelse. Årsmötet avslutades med information om framtiden av Lars-Börje Hellberg och han passade på att tackade Bertil Hult för hans gedigna insats som mötesordförande.
Även Nils Andersson som avgår från styrelsen efter 8 år avtackades med en present från föreningen.
Föreläsning/information
i samband med årsmötet den17 mars

Per Fessé cancersamordnare från region Gävleborg inledde med att regionen har beslutat att införa den nya cancerstrategin Standardiserad Vård Förlopp (SVT) som skall fullföljas under åren 2015-2018, och det gäller i princip all cancervård. Finansieringen är att staten går in med ca 7 milj. i inledningsskedet till vår region och att ytterligare pengar kommer senare under 2015-16. Totalt satsar regeringen ca 500 miljoner per år i hela landet för att detta ska kunna bli en verklighet
Projektet går ut på att minska väntetider och få igång behandlingarna snabbare, och att hela vårdkedjan från hälsocentral till färdigbehandling ”talar samma språk” det är en enorm apparat att få allt detta att fungera. Förebilden är ett dansk projekt, med ledord kortare väntetider, förbättrad samverkan, nöjdare patienter och medarbetare.
I det första skedet är det 5 specialistområden som ingår där prostatacancer, som har den längsta väntetiden idag. Målet är från en välgrundande misstanke till första behandlingen skall det ta högst 60 dagar, mot idag upp emot 120-150 dagar. Det är framförallt ”tidstjuvar” som skall minskas ned, ex. remis behandlingar, svar och kallelser som måste påskyndas.
För att allt skall fungera måste Region Gävleborgs handlingsplaner omfatta många faktorer, såsom kommunikationer och förankring i verksamheten involvering av patienter och närstående, samverkan mellan olika vårdgivare, samverkan mellan primär- och specialistvården, införande av koordinationsfunktion, reserverade tider hos utredare och behandlade enheter, planering för införandet av flera SVF under 2016. Konstaterande att Region Gävleborg har en grannlaga uppgift att jobba med och att problemet är att ”en kedja är inte starkare än den svagaste länken” vilket innebär att alla måst var med på samarbete och att alla jobbar åt samma håll. Även vi föreningar har en mycket viktig roll i detta för att framföra våra åsikter för en förbättrad prostatacancervård.
Per Fessé avslutade med att han var optimistisk och kommer gärna tillbak nästa årsmöte för att redovisa resultat.
Ordförande Lars-Börje Hellberg tackade för en intressant föreläsning och önskade Per lycka till med arbete och överräckte en gåva som tack.
Övriga föreläsningar
Föreningsmålsättning att ha tre föreläsningar fick ställas in, detta på grund av att föreläsare som under våren lovat medverka fick andra uppgifter under hösten och därför inte kunde medverka, föreningen beklagar.

Media bevakning
Även detta år har vi haft flertal artiklar och reppotage i dagspressen, i vissa fall har vi skrivit våra egna artiklar och i de flesta fall har media varit på våra sammankomster.
Det är framförallt viktigt att vi kan belysa vår sjukdom i pressen för att göra både allmänhet och makthavare medveten om våra problem i vårdprocessen.
Under slutet av november medverkade Hans Joelsson i Radio Gävleborg med information om prostatacancer även om sin egen situation

Förbundskontakt
Som visar av tidigare i verksamhetsberättelsen så har föreningen varit flitig ikontakten med vårt förbund vid olika träffar konferenser och att den nya hemsidan är ett lyft för hela prostatacancerhistoriken.

Ny föreningsbroschyr

Under året har Bengt Sundström och Hans Joelsson tagit fram en ny mer utförligt skriven föreningsbroschyr, som passar in i vårt arbete att informera nya patienter och medlemmar.
Den ingår i det Kunskapspaket som vi genom sjukvården delar ut till nydiagnostiserade. Övriga skrifter som ingår är ”Vad sa Läkaren” en ordbok om alla konstiga ord och uttryck som används, ”Råd och möjligheter vid prostatacancer” är en skrift som är mycket användbar.

Redovisning av föreläsningar och föreningsträffar.

 Medlemsutvecklingen under åren.

2007          2008             2009             2010          2011         2012          2013          2014          2015
45              129               145               154            173            193            197            203            213
En liten ökning av medlemsantalet, vi vet att det blir ca 200-250 ny drabbade varje år,
Och att det finns ca 2700 drabbade i vår region.

Slutord.
Vi står inför stor utmaningar inom cancervården och då framförallt sjukvårdspersonalen, som vi vill tack för att ni ställer upp för våra patienter och allt arbete ni lägger ned för att vi patienter skall få en drägligare tillvaro. Vi i föreningen skall på alla möjliga vis försöka bistå er i det arbete och påverka våra ekonomiansvariga i kommuner och landsting för att ni skall kunna få de resurser som cancervården har behov av.
Vi vet att det forskas och utvecklas på många ställen inom prostatacancervården, det behövs stora uppoffringar och resurser för om vi skall nå ett hägrande mål att utrota cancern.
  Vi tackar alla som deltagit i våra sammankomster och föreläsningar som vi ser är ett redskap i vårt arbete för att nå ut med information till alla och att vi kan dela med oss av våra egna och andras erfarenheter vid dessa träffar.
Vi vill tacka alla er som stöttar en drabbad kamrat i den jobbiga kampen mot prostatacancer, vi ser att det är en viktig uppgift att vi alla kan hjälpa varandra.