Verksamhetsberättelse 2014

Styrelsen för föreningen har haft följande sammansättning

Ordförande          Lars-Börje Hellberg, Hudiksvall
V.Ordförande      Bengt Sundström, Söderhamn
Kassör                  Maj-Lis Wannqvist Johansson, Bollnäs
Sekreterare         Urban Sjöström, Gävle
Ledamöter           Eilert Isacksson, Edsbyn
                             Tord Fahnqvist ,Österfärnebo
Ersättare              Nils Andersson ,Skutskär(har ansvarat för protokoll under 2014)
                            Lennart Thuresson, Bollnäs
Revisorer             Staffan Broomé, Bollnäs
                            Åke Hjus, Alfta
Ersättare              Bertil Hult, Bollnäs
Valberedning       Sture Hansson ,Edsbyn
                            Göran Östh ,Gävle

Föreningen har under året haft 5 protokollförda styrelsemöten och ett årsmöte. Hela styrelsen har varit aktiv i sammankomster med företag, föreningar och allmänheten med fokus på information om prostatacancer. Vi har arrangerat två välbesökta föreläsningskvällar i distriktet. Vi har haft medlemskvällar med snackcafé. Vid vissa tillfällen har vi själva har ansvarat för informationen men vid de större föreläsningarna har vi haft god hjälp av Landstinget Gävleborgs läkare i Gävle..

Representation under året.

8 April deltog Lars-Börje Hellberg i ett regionsmöte i Örebro.
23-24 april deltog Lars-Börje Hellberg vid ordförandekonferens på Vikingbåten Cinderella
Maria Labirite från Sanofi Aventis fick förbundets Hedersutmärkelse.
Sten Nilsson från radiumhemmet i Stockholm föreläste om forskningsläget, där han betonade att forskarna går framåt både vad gäller strålning och mediciner.
Från förbundet informerades en del om den nya hemsidan och där föreningarna har möjlighet att ladda ner material som kan användas i den dagliga verksamheten.
Det kom även önskemål från föreningen om att öppna en idébank där vi föreningarna skall ge och få information om hur man bäst informerar om Prostatacancer
Från vår förening ställdes frågan om det finns generella regler ute på landstingen angående biopsiprov, för att minska problemet med blodförgiftning och saknad om information till patienterna vid provtillfället.
Vi efterlyste även förra årets fråga om ett informationsprogram som vi i föreningarna skulle kunna använda vid våra enkla föreläsningar, tyvärr inget svar.
Förutom information och föreläsningar gjordes en del flera formella beslut för det fortsatta förbundsarbete.
21 maj var Nisse Andersson i Ockelbo och informerade om prostatacancer. hos ett gäng ”gubbar” 30 talet närmare bestämt. Bengt Sundströms ”gubbsnack” användes som underlag, även en liten frågestund hans med.
5 september deltog Lars-Börje Hellberg i den av föreningen”Hudiksvalls vänners” utfrågning av landstingspolitiker hur de ser på sjukvården i länet men i synnerhet i Hudiksvall.
Lars-Börje ifrågasatte nuvarande landstingsstrategi angående prostatacancervård där han påtalade att vårt landsting var på den nedre halvan när det gäller vården. Han fick inget bra svar men trodde att han sådde ett frö hos politikerna.
5 oktober hade King Creek Kickers linedans en tillställning med insamling till Prostataföreningen och Bröstcancerföreningen Maria, Nisse Anderson var vår representant.
15 december deltog Nisse Andersson och Göran Östh i landstingets informations dag om cancerstrategi.

Övrig verksamhet.
Nisse Andersson har vid ett antal tillfällen varit utanför Coop i Skutskär, informerat och sålt nålar.
Eilert Isacksson har i samband med fars dag 9/11 och internationelle mansdagen 19/11 ute i Edsbyn för att dela ut pins med budskapet ”I LOVE PAPPA” som förbundet har tillhandahållit. En populär företeelse.
Föreningen var även med på Glada Hudikmässan26-27 april med en utställning och det informations bildband som Urban Sjöström gjort visades , en mängd informationsmaterial delades ut,   Lars-Börje Hellberg, Bo Jörneblad Färila och Maj-Lis Wannqvist Johansson representerade.

Snackcafé
I år var det första gången vi arrangerade snackcafé och platserna var Hudiksvall den 27mars och Bollnäs den 12 november. Målet med snackcafé var att medlemmar skulle träffas och utbyta erfarenheter. Bägge ställena hade samlat ca 40 medlemmar och det var ca 35% av inbjudna medlemmar som hörsammat inbjudan, vilket vi tycker är bra. Behovet finns för under kvällen ventilerades många frågor och många fick svar på sina funderingar, det är bra att ta hjälp av varandra som sker på dessa träffar. På bägge platserna fans det även sjukvårdspersonal från Hudiksvalls sjukhus och Aleris i Bollnäs, vilket höjde kvalitén på träffarna.
I Hudiksvall diskuterades den kommande utredningen angående kontaktsjuksköterskor, som i skrivandets stund är en verklighet. I Bollnäs informerades bland annat att regeringen skjutit till ytterligare 2 miljarder till cancervården, vilket är ett bra besked. Vår förhoppning i föreningen är att vi kan fortsätta med snackcaféerna för vi ser att de behövs. Föreningen bjöd alla deltagare på kaffe och macka under kvällen, vilket uppskattades.

Från Hudiksvall 27 mars

Årsmöte 2014.
Årsmötet som denna gång hölls i Gävle samlade ett 30 tal medlemmar och anhöriga, Lars-Börje Hellberg hälsade välkommen och förklarade mötet öppnat. Till mötesordförande valdes Leif Bergström Skutskär som tackade för förtroendet och som han såg som en stor ära att få leda.
Verksamheten för föreningen godkändes som även detta år varit innehållsrikt med föreläsningar, föreningsträffar,   och andra tillfällen där vi fått ge ut vårt budskap.
Vid val av styrelse för 2015 beslöts att återvälja Lars-Börje Hellberg som ordförande och omval på två år på ledamöterna Urban Sjöström Gävle Tord Fahnqvist Österfärnebo och Maj-Lis Wannqvist Johansson. Tidigare i styrelsen är Bengt Sundström Söderhamn och Eilert Isackson Edsbyn och en vakant plats Till ersättare valdes Nils Andersson Skutskär och Lennart Thuresson Bollnäs.
Göran Östh Gävle och Sture Hansson Edsbyn valdes som valberedare för 2015 års verksamhet.

Föreläsningar /information
I samband med årsmötet 18 mars

Förutom sedvanliga årsmöteshandlingar hade föreningen bjudit in ledande personal från RCC och Onkologen i Gävle.
Först ut var Inger Nordmark som med detta framförande tackade för sig och blir en glad pensionär i vår, och tyckte det har varit en givande tid vi haft till sammans. Inger upplyste även på mötet att landstinget Gävleborg håller på att gå in i en mer positiv satsning på prostatacancer, och vi i församlingen välkomnade buskapet.
Per Fresse, specialistsköterskan på onkologen som är delaktig i en projektgrupp som skulle se på väntetider och ”flaskhalsar” i vårdkedjan, som idag har för långa väntetider innan behandling.
Per menade även han att väntetiderna är på tok för långa och remisser och provsvar tar för många omvägar. Deras målsättning är att minska ned till ca 14-16 veckor från besked till första behandling. Det får ses som ett glädjande besked för kommande patienter.
Birgitta Thellberg informerade om att Landstinget har beslutat att genomföra ett projekt för att utveckla Rehabiliteringen inom prostatacancer och den skall förbättras men då efterlyser hon flera av oss patienter till en projektgrupp, för det är vi som vet vad vi önskar av rehabilitering.
Intressanta uppgifter eftersom vi har efterlyst vad landstinget kommer att göra i framtiden för att förbättra både vad gäller rehabilitering ,väntetider och generellt hela prostatacancervården.
Gävle 2014

Föreläsningar 2014

Två föreläsningar genomfördes under 2014 i Gävle den 15 september och i Hudiksvall den 13 oktober. Föreläsare var från Gävle sjukhus Ann-Sofie Fransson Onkolog, Per Fessé Onkologsköterska och Staffanan Jahnsson Urolog .Föreläsningssalarna var välfyllda och vi i föreningen var mycket nöjda med uppslutningen där ca 170 personer var närvarande.
Programpunkterna som informerades om var hur strålningstekniken och kirurgin har förbättras genom åren. På den medicinska biten går snabbt framåt och det kommer nya mediciner nästan varje år. I Gävleborg är de flesta nöjda med behandlingen när man väl kommer in, dock ligger vårt län trea från slutet av landstingen i Sverige när de gäller väntetider.
Per Fesse kom med en glädjande nyhet, dels har den förra regeringen och den nya beslutat att ge mer statliga pengar till cancervården .Även att det jobbas för fullt i Gävleborg med nya rutiner som ska minska på väntetiderna ,de nya rutinerna skall starta i början av 2015. Målet är att det skall gå fortare genom att man redan vid provtagning av biopsier och att även då skall få besked om vidare åtgärder. idag kan det ta upp 4-9 månader innan behandling, vilket inte är acceptabelt. (Vilket vi i föreningen har påtalt sedan 2012 till landstingsledningen, se brevväxling med landstinget )Om allt l fungerar spådde Per att från första besöket och upptäckte av de första symtomen skall det ta 14-16 veckor innan första behandling, beroende på vilken behandling man väljer. .
Vid införandet av kontaktsköterskor, har landstinget beslutat om att 0,8 tjänst skall var tillgänglig för prostatacancer. Enligt Per F kommer att bli flertjänster och att skall finnas på alla sjukhus med urologi, Gävle, Hudiksvall Bollnäs och Söderhamn.
Ann Sofie Fransson informerade om den nya strålningsmaskinen som kom 2010 att behandlingsresultatet för att ta bort cancern inte har inte blivit bättre däremot har biverkningarna minskat radikalt och att vävnader runt cancern har skonats. Vilket innebär att som patient får man mindre besvär och biverkningar. Hon informerade även om nya metoder som kommer men som nu är i uppbyggnadsfasen, bland annat byggs en ny anläggning i Uppsala och som är Nordens första klinik specialiserad på att bekämpa cancer med protoner beräknad öppning under 2015.


Fortfarande saknas bevis för att protoner är bättre än dagens strålbehandling, men tekniken skonar frisk vävnad vilket är extra viktigt vid barncancer, men även övriga cancerpatienter kan komma i fråga.
Staffan Jahnsson informerade om det nya operationshuset som nu har byggts i Gävle   inte inverkar på att vi skulle kunna operera fler prostatacancer ,däremot skulle det underlätta betydligt för både läkare och patienter.
Istället för att direkt ta sig en behandling när man har ett lågt PSA värde rekommenderar man nu mer vänta och se, även kallad aktiv övervakning.
Det finns olika sorters operation, radikal, titthål och robot kirurgi. Man inte sett några stora skillnader på dessa tre operationssätt ,däremot vet man att robotkirurgi är mycket dyrt, här har landstingen en balanserande ekonomisks uppgift om beslut att införa robot eller ha ekonomi att anställa fler sjukvårdspersonal! Alla metoderna är ju annars upp till kirurgens skicklighet.En stor fråga som Prostatacancerförbundet lagt fram i årets kampanj är ”Dödlighetskurvan för prostatacancer måste brytas” bakgrund är att under de senast 10-15 år har ungefär lika många män ,ca 2400 , dött i prostatacancer per år, trots att vi fått bättre behandlingsmetoder ? Frågan ställdes till föreläsarna. men vi fick vi inget svar   Staffan Jahnsson och Sjukvårdens teori är att det finns olika former av prostatacancer som är mer eller mindre aggressiva. Och att man idag kanske lägger ner mer tid på de icke aggressiva cancerformer vilket innebär längre väntetider för patienter med aggressiv cancer. Tyvärr så att det är svårt att skilja på en aggressiv och icke aggressiv cancer idag men att forskningen försöker hitta metoder att finna svaren så att man i framtiden behandlar rätt patienter med rätt metod. Vid bägge föreläsningarna delades det ut informationsmaterial, och föreningsmedlemmar sålde även våra pins Blå Bandet.

Brevväxling med Landstingsledningen

Med början av 2012 uppmärksammade vi i föreningen hur dåligt vårt landsting låg till i de öppna jämförelser, framförallt när det gäller väntetider, som SKL och Socialstyrelsen utger varje år ,något som drabbar många av våra medlemmar .
I skrivelser2012 till landstingsledningen Svante Lönnbark påtalade vi om det dåliga resultatet, svaret från honom gick inte till oss utan till tidningen Ljusnan där han påtalade att det var gammal statistik från 2009.Men inga åtgärder om vad som bör göras.
År 2013 var fortfarande Gävleborg på nedre halvan och vi saknade fortfarande ett svar. I början av valåret 2014 gör vi åter en skrivelse till landstingsdirektören nu också till landstingsrådet Eva Tjernström , även nu inget svar. Under hösten 2014 vänder vi oss då till media som tar upp frågan.
Då två år och en månad efter första brevet får vi svar där landstinget genom Stefan Back beklagar att svaret låtit vänta på sig, skyller på att svårighet att rekrytera läkare och annan personal ,inget om hur landstinget ska minska på väntetider utan att vi får vänta och se. Vi i föreningen ser svaret som ett ”jasså”. Samtidigt anser vi i styrelsen att det är mycket svagt av landstingsledningen att inte kunna ge svar på brevväxlingen, de borde kunna svara att de tagit del av skrivelserna och förhoppningsvis återkomma med svar.
Ingen skugga skall falla över de olika behandlingsteamen som finns, vi i föreningen har haft ett mycket gott samarbete och ett gott utbyte med vårdpersonalen i Landstinget.
Vad vi däremot vänder oss mot är den bristfälliga administrationen och som förening anser vi att man skall få ett svar från ledningen, och inte behöva vänta två år.
Föreningen har varit i kontakt med vårt förbund i frågan och kommer troligtvis att ta hjälp där under 2015 för att nå en bättre kommunikation från landstingsledningen.

Pressinformation:

Under året har vi haft en bra dialog och ett gott utbyte med media. Föreningens ledning har vid flertal tillfällen fått uttala sig i press och radio, där vi framfört vår synpunkt på prostatacancervården Vi har även fått bra utrymme i pressen med flera artiklar och rapporter från våra sammankomster .

Mediebevakningen är mycket viktig i våra ärenden trots att vården är så framgångsrik finns det många män ute i landet som inte vet hur behandlingarna och vårdapparaten fungerar här har vi en viktig uppgift och med media lyfta fram vår sjukdom.

Förbundskontakt

Styrelsen har ständigt kontakt med vårt förbund och vi har haft god hjälp av förbundet i många frågor. Just nu är vi uppe i en process att flytta vår hemsida till en länk i förbundets hemsida, vilket gör att vi föreningar och medlemmar får ett bättre hjälpmedel med artiklar och nyheter inom prostatacancer.
Vi har även deltagit i av förbundet kallade möten och konferenser som ger oss många bra idéer för att föra prostatacancer frågan framåt.

Redovisning av föreläsningar, föreningsträffar .

Medlemsutveckling under åren.

Under detta år har vi fått 32 nya medlemmar och 26 har avregistrerats av olika anledningar
en förändring på +3%. Vi vet att det ca 2500 är drabbade i vårt län.
                        

 Slutord:

Vi vill ge ett stort fång rosor till vårdpersonalen på våra sjukhus som med en stor entusiasm och kunnande hjälpt oss vid våra föreläsningar och medlemsmöte, utan er skulle det vara svårt att ge en bra bild av vårdprocessen . Er insatts med informationsträffar har mottagits med stor tacksamhet från oss i styrelsen ,medlemmar och allmänhet. Vi vill tacka våra sponsorer och andra givare som gör det möjligt för oss att kämpa för en bättre cancervård.
Vi vill även tacka de som varit med och deltagit i snackcaféerna som vi ser som ett framtida redskap för oss att ge er, ett forum för erfarenhetsutbyte mellan oss medlemmar. Vi vet att det kommer många frågor under vår ”resa” mot prostata cancer.
Vi vill tacka alla er som på ert sätt bistår en kamrat vän i den svåra kampen mot prostatacancer, vi ser att det är en viktig uppgift för oss och er att vi kan hjälpa , stötta varandra.
Vi hoppas att vi kan bidra och stödja alla som drabbats, men till detta behöver vi ert stöd även i framtiden som vi hoppas att vi kan få.

Gävleborg i mars 2015.

Lars-Börje Hellberg       Bengt Sundström                   Maj-Lis Wannqvist Johansson        
Ordförande               Vice Ordförande                          Kassör.                         
                                                                       

Urban Sjöström                                        Tord Fahlqvist                             Eilert Isacsson
Sekreterare                                                Ledamot                                          Ledamot.