Verksamhetsberättelse 2012

Verksamhetsberättelse för Prostataföreningen Gävleborg 2012

Hennan Igen 2010

Hennan i solnedgång foto Hans Myrman

Styrelsen för föreningen har haft följande sammansättning.


Ordförande                 Lars-Börje Hellberg ,Hudiksvall
V.Ordförande              Bengt Sundström, Söderhamn
Kassör                          Maj-Lis Johansson Wannqvist , Bollnäs
Sekreterare                 Nils Andersson; Skutskär
Ledamöter                  Theo Overeem, Bergvik              
                                        Tord Fahnqvist Österfärnebo
                                        Urban Sjöström ,Gävle
Ersättare                      Eilert Isaksson, Edsbyn
                                        Vakant.
Revisorer                     Staffan Broomé, Bollnäs
                                        Åke Hjus, Alfta
Valberedning               Sture Hansson ,Edsbyn
                                         Vakant.

Vi har under detta år haft sju protokollförda styrelsemöten och ett årsmöte. Hela styrelsen har varit aktiva i sammankomster med företag, föreningar och allmänheten med fokus på information om prostatacancer. Vi har deltagit i ”Glada Hudik mässan” en förenings och företagarmässa i Hudiksvall. Vi har arrangerat tre välbesökta föreläsningskvällar i distriktet. Förläsare har varit Urolog Ulla Westlund och Urologterapeut Hans Westling.
Styrelserepresentanter har även deltagit i konferenser på riksnivå.

Representation under året.
Den 22 februari
deltog Urban Sjöström och Lars-Börje Hellberg i ett RCC möte i Uppsala med Inger Nordmark som föredragande. Ordförande för vårt RCC Lars Holmberg presenterade den organisationsplan som ny föreligger och är under uppbyggnad. Föreningarna kommer i framtiden få en mer betydande roll i RCC arbetet. Vi är då en viktig del som skall påverka våra landstingspolitiker.
17-18 april deltog Lars-Börje Hellberg i ordförande konferensen i Stockholm som samlat 25 andra ordföranden och förbundsfolk .Totalt 40 personer.
Största frågan var septemberkampanjen 2012 där förbundsstyrelsen drog upp riktlinjer för kampanjen och föreningarna fick presentera sina kommande program, vilket resulterade i en diger lista med arrangemang över hela Sverige.
Cancerfondens VD Stefan Berg informerade om cancerfondens insamling och berättade att idag ger fonden  ca 7 % av den totala utdelningen till Prostatacancer, vilket gör ca 15-20 milj.till forskning och andra insatser inom prostatacancer.
Vår förening föreslog att en samlingsförsäkring för föreningarnas verksamhet borde finnas, detta som ett extra skydd för bland annat styrelserna och material. Förslaget skall undersökas av förbundet.
Den nye kanslichefen Torsten Tullberg presenterades och den avgående pensionären Esbjörn Melin avtackades.
29 juni deltog Sture Hansson i en föreningsträff som Alfta Rehab bjudit in till  för att informera att även de har rehabiliteringskurser för cancerdrabbade som alla kan söka till.

Övrig verksamhet:
Styrelseledamöterna har på eget initiativ eller genom inbjudan anordnat träffar med föreningar, företag och PRO grupper:
Flitigast i elden har Nils Andersson varit genom att sälja Blå bandet nålar utanför olika affärer i Skutskär och Gävle. Han har även haft egna informationskvällar. 3 mars blev han inbjuden till en musik och cancergala i Ljusne för att informera om Prostatacancer ca 250 personer deltog. Galan gavs  på initiativ av en privatperson i Ljusne som samlade ihop pengar till Cancerfonden.
21 maj var han på besök hos Åkerlindsplåt i Skutskär, 24maj PRO i Valbo.
Nils hann även med en dag med information och broschyrutdelning på Gävle Sjukhus
Lars-Börje Hellberg har varit hos företag den 25 oktober hos KJ Sotning   här hade han god hjälp av bildbandet som Urban Sjöström tagit fram .

24 november och 27 november var Lars-Börje Hellberg på hockeymatch i Hudiksvall för att informera HHC:s( Hudiksvalls hockey) sponsorer om att föreningen kan erbjuda en informations kväll hos respektive företag .
I samband med matcherna fick han även möjlighet att dela ut informationsmaterial och sälja nålar till publiken.

HHCs spelare deltog i en insamling ,”Movember”,  till forskning för prostatacancer de samlade in ca 8000.

 

Årsmöte 2012  28 mars
Mötet hölls i Hudiksvall och var  välbesökt.
Roger Nordqvist Hudiksvall, valdes till ordförande för mötet. För övrigt var   det sedvanliga årsmötesförhandlingar med genomgång av verksamhetsberättelsen för 2012 , den 5 i föreningens historia.
Som avslutning tackade och avtackade föreningsordförande Lars-Börje Hellberg årsmötesordförande  samtidigt den avgående ledamoten Stig Norrby Ljusdal, med varsin liten gåva.
Därefter bjöds deltagarna på fika.

Föreläsning /Information
I samband med årsmötet 28 mars bjöd föreningen in urolog Ulla Westlund för information om Prostatacancer.
Ulla Westlund från  Hudiksvall tog vid och informerade om vägen från diagnos till behandling av prostatacancer. Här fick deltagarna en inblick i att prostatacancer inte är en lätt sjukdom .Ingen drabbad patient som har lika sjukdomsbild som någon annan. Sjukdomen är mycket komplex. Och vad gäller behandling så är givetvis ingen patients behandling lika som någon annan.
 Ulla Westlund menade även att det finns många vägar att gå och möjligheterna är många. Det gäller bara att man som man ser upp med de signaler som kan visa sig, innan det är för sent.
Att det ibland blir långa väntetider beror oftast på att i Sverige har vi för få läkare som jobbar med urologi .Det saknas minst 3-400 läkare för att det skall kännas bra.
 Orsaker till prostatacancer belystes av Ulla , här är även professionen oviss. Man vet inte vad som orsakar cancern. Ulla beskrev de olika behandlingarna från operation, strålning och medicinska behandlingar. Hon kom även in på vissa biverkningar. Många intressanta uppgifter. Vi fick även svar på en del frågor som ställdes. Trots den korta tid Ulla hade för information var det mycket som kom oss tillgodo. Lars-Börje Hellberg tackade Ulla Westlund för hennes föreläsning och hoppades att vi skulle få ta del av Ullas kunskap vid ett annat forum, med mer tid till förfogande hon tackades med en liten gåva. Därmed var årsmötet slut för denna gång.

Glada Hudik mässan 21-22 april

En företagarmässa med regionala och lokala företag som visar upp sin verksamhet. Här var Prostataföreningen Gävleborg  en av utställarna.
 

En uppbyggnad av montern skedde under torsdag och fredag av Lars-Börje Hellberg med fru.
Kl 10.00 på lördag förmiddag öppnades mässan med pompa och ståt . Kommunchefen Bengt Friberg invigningstalade.
Här fans det pristävlingar med vinster som att åka Rallybil med Rallyförare   eller Helikopter tur.
Utan för mässhalen i ett lite kylslaget lördagsväder visade Räddningstjänsten i Hudiksvall sig på styva linan och gjorde en fingerad räddningsinsatts på ett av hyreshusen i närheten På grusplanen visades upp ett världsrekordförsök att åka på två hjul på en fyrhjuling med 16-19 passagerare.
Väl inne i den betydligt varmare mässhallen fanns vår monter uppbyggd med vår nya Roll Upps och broschyrmaterial från Socialstyrelsen, Astra Zeneca ,Radiumhemmet, Prostatacancerförbundet , RCC och givetvis vår egen lilla broschyr. Vår populära shoppingvagns pollett , och karameller  från vårt Riksförbund delades ut, ett populärt inslag för de yngre mässdeltagarna
Under lördag var det Maj-Lis Johansson Wannqvist,
Sture Hansson och Lars-Börje Hellberg som informerade om Prostatacancer.

På söndag informerade Theo Overeem , Lars-Börje Hellberg och Karin Hellberg . Ålder på mässbesökarna varierade från barn till pensionärer. Det märktes på publiken att man uppskattade vårt inslag. Vi delade ut närmar 2000 olika broschyrer,  intresserade fick en kasse med information.
Många stod också länge och diskuterade med oss, vilket gjorde att vi fick en bättre kontakt och besökarna blev mycket nöjda. Enligt arrangören var det ca 4 500 besökare under två dagar och arrangören var nöjd.


 Besegra prostatacancer .
Var förbundets paroll inför prostatacancermånaden september 2012. Vår förening arrangerade tre föreläsningar i Gävleborg i samma anda.
Föreläsningarna hölls i Gävle 27 /9 , Söderhamn 10 /10 och Hudiksvall 24 /10
Föreläsare var Urolog Ulla Westlund och urologterapeut Hans Westling, båda från Hudiksvall.
Ämnet för höstens föreläsningar var ”Aktuellt inom forskning ”-” Livskvalitet hos Prostatacancerpatienter.”
Ulla W inledde med information om att Karolinska Sjukhuset med samarbete med Sjukhus i USA har hittat gener som kan orsaka Prostatacancer .De har hittat 6-9 st. olika gener som kan vara orsaken PC . Eftersom det finns över 50 olika gener som kan orsaka cancer förstår man att det är som att ”leta en nål i höstack” Idag vet man inte vad orsaken till prostatacancer är.
Förutom genforskning söker man även om ett speciellt blodprov kan utvisa om man har anlag till prostatacancer. Ej att förväxla med PSA, här söker man andra parametrar.
PTA3 är en ny markör som är genetisk och skall kunna se om en det är en cancer.
PSA kvoten är ett sätt att räkna. Vid en hög kvot är sannolikheten en cancer.
Nackdelen med att ta PSA prov utan att man har symtom är att det tar resurser från urologin som redan är överhopad med jobb. (Ulla W citat)
Kostfrågor
 Idag går man även ut från Urologi som ett försök att  ändra sina kostvanor. Det är idag inte vetenskapligt bevisat, men en minskning av animalisk fett, mindre mejeriprodukter ,mer frukt. bär ,grönt te, antioxidanter är bra. Man vet att i Japan-Kina övriga länder i Ostasien är det  mindre förekomst av Prostatacancer och frågan är kan det bero på kosten??; Man har även sett att andra generationens japaner som flyttat till  USA drabbas i högre grad av PC  när de byter till den mer västerländska dieten ,mer än sina kvarvarande landsmän.
 Nya behandlingar såsom högfrekvent ultraljud  ,fotodynamisk terapi med Laser kommer mot lokaliserade Cancer så kallade små cancer tumörer.
 En ökning av aktiv monitorering = ( vänta och se),förekommer också.
Vid en spridd cancer
Försöker man med enzymhämmare, som då blockerar testosteronet( testosteronet är energin för cancertillväxt)
Nya Cellgifter kommer också vid spridd cancer
En fråga om screening eller ej? Här var svaret att-50 % av alla män i riskzonen är testade i Sverige
Hans Westling kom in på Livskvalité och ställde frågan :Vad är livskvalité?
Varje person måste själv ställa sig frågan om vad man själv tycker är viktigt.
Ex: Goda relationer till anhöriga, vänner , meningsfylld verksamhet
Vilka krav ställer vi på oss själva i vår situation? Vad är viktig just nu? Vad finns det för möjligheter för mig.? Många frågor som det finns mer eller mindre bra svar på.
Vid sjukdom bör man få support från både sjukhus samhälle och givetvis vänner.
Vid behandlingar uppstår det oftast biverkningar och de flesta biverkningarna finns det bot eller hjälpmedel för.
Många hjälpmedel finns att tillgå, men man måste som patient vända sig till sjukvården:
Potensmedel där en del har högkostnadsskydd ,andra utan .Rådfråga sjukvården om hjälp.
Många frågor ventilerades. Bland annat hur vi skall kunna påverka politiker och beslutsfattare om hur urologin och onkologin måste få större resurser. Enligt prognoser kommer det att finnas upp emot 130-140 000 prostatacancerpatienter om10-15 år.
Som avslutning tackades föreläsarna med några gåvor .Ett tack även till våra sponsorer HT och Läkemedelsföretaget  Janssen
Stort tack till alla åhörare, ca 180 personer som deltog vid föreläsningarna.


Aktivitetsdag för styrelsen.
Den 2 juni samlades styrelsen, anhöriga, barn till drabbade, och några som förlorat sin partner till en arbetsträff för att göra ett avstamp för framtiden.
Vad som kom fram var några ”att satser” som föreningen bör jobba vidare på.T.ex.
Starta smågrupper som byter erfarenheter med varandra.
Undersöka om olika ”Anhörig centran” på orterna kan vara behjälplig med lokaler.
Behov att bilda anhöriggrupper.
Behov för samtal är lika stor från anhöriga som drabbade.
Många nya uppslags togs upp som kommer att diskuteras vidare för åtgärder i styrelsen.

Pressinformation:

Kontakten med pressen under året har varit bra.Flera artiklar och rapporter från våra informationsmöten har förekommit. En reporter i Söderhamn har i flera artiklar skrivit om prostatacancer .
Ordförande Lars-Börje Hellberg blev inbjuden för att medverka i RadioGävleborgs förmiddagsprogram .Till sammans med Kristin Rehnkvist diskuterade prostatacancers olika frågor. Efter programmet var det flera som visade sin uppskattning på budskapet som kom fram.
Hasse Person gjorde ett program om Hockeykillarna i Hudiksvall som samlat pengar till Prostatacancerforskning och intervjuade där Lars-Börje Hellberg.
Nils Andersson har som vanligt god kontakt med pressen och har figurerat i flera artiklar om prostatacancer. All publicitet är viktig för framtida utveckling för prostatacancervården. Vi måste synas och höras för att få våra spörsmål besvarade.
Vi har också i brevform, direkt till Landstingsdirektören Svante Lönnbark, ställt ett antal frågor gällande Gävleborgs läns kapacitet och framtidsplaner. ” Hur möta den ökande patienttillströmningen av prostatacancerpatienter? ”.Ett brev som vi skickade i oktober men ännu inte erhållit svar på. Från vår sida kommer vi inte att släppa frågan utan fortsätt agera för att få svar på våra frågor

Förbundskontakt
Styrelsen har haft kontakt med förbundet och ventilerat många frågor per telefon eller mail.
Vi har deltagit i alla de möten som förbundet kallat till.
Ytterligare en organisation ,RCC har påkallat vår uppmärksamhet.
Medlemskontakt
Medlemskontakten har för det mesta skett genom E-post .Nästan var tredje vecka går vi ut med information per E-post, vilket är en mycket snabb och för föreningen ekonomisk och enklare kommunikation. Vi önskar att alla medlemmar har möjlighet att själva ta del av informationen som går ut idag på e-post/hemsida .Idag har ca 75% e-post/internet önskemål vore 100%. Vi har tyvärr inga ekonomiska möjligheter att skicka ut all information med vanlig post.
Övrig kontakt med medlemmar har skett med telefon och vi alla i styrelsen har lagt ned många timmar för att prata, lugna och informera både medlemmar och andra om de svåra frågorna som kan dyka upp inom prostatacancer.

Redovisning av föreläsningar, föreningsträffar.

Datum

Plats/Aktivitet

Antal

Datum

Plats/Aktivitet

Antal

3 mars

Ljusne Musik/cancergala

250

28 mars

Föreläsning vid årsmötet Hudiksvall

30

21 maj

Åkerlinds plåt Skutskär

12

27 sept.

Föreläsning Gävle

55

24 maj

PRO Valbo

70

10 okt

Föreläsning Söderhamn

50

21-22 april

Glada Hudikmässan

300

24 okt

Föreläsning Hudiksvall

75.

25 okt

KJ Sotning Hudiksvall

20

 

 

 

24 nov

Hockeysponsorer Hudiksvall

40

 

 

 

27 nov

Hockeysponsorer
Hudiksvall

25

 

 

 

Närmare 1000 personer har tagit del av vårt budskap på ett eller annat sätt

Ett stort tack till alla som på sitt sätt genomfört informationsträffar som alla har nytta av.

Medlemsutveckling under åren
2007    2008    2009    2010    2011    2012
45         120       145       154     173       193
Föreningen har sakta men säkert ökat i antalet medlemmar och är nu uppe i ca 8% av de ( ca 2500)som vi vet är drabbade i länet. Medlemsantalet borde vara mycket större.
Avlidna
En av Ledamöterna i vår styrelse och ett föredöme i vårt föreningsarbete ,Theo Overeem har under året avlidit.Theo Overeem avled den 7 december i en ålder av 67 år, Theo har varit föreningen trogen och visat många fina sidor även utanför vår förening i sitt arbete med ungdomar i Söderhamnstrakten.  Även andra ,här inte namngivna, medlemmar har  avlidit under året.


Slutord.

Även detta år har vi haft nöjet att ha läkare från Landstinget Gävleborg med oss vid de tre föreläsningarna som vi arrangerat och som har rönt stor uppskattning bland åhörarna.
Föreningen har i sin strävan  i att påverka Landstinget i beslut om cancervården  skrivit och försökt  påverka Landstinget i en för oss positiv riktning. Tyvärr har vi inte fått någon respons från motparten, men under 2013 skall vi ta nya tag. Vi vet att om 10-15 år finns det nästan dubbelt så många diagnostiserade med prostatacancer mot dagens 75 000,Därför måste landstingen börja arbeta mer aktivt med frågor som rör Prostatacancer.
Vi har varit flitiga ute på informationsmöten ,utställningar till och med musikfestivaler, där vi förmedlat vårt budskap. Vårt uppdrag att informera och delge så många som möjligt om Prostatacancer har vi gjort till ett fullt gott arbete. Vi kommer inte att stanna upp och slå oss för bröstet, utan fortsätter kampen mot en bättre cancervård . Slutligen ett tack till alla som har gjort detta möjligt och vi hoppas att vi även nästa år får ert stöd.

 

Gävleborg i mars 2013

 

 

Lars-Börje Hellberg                Bengt Sundström                Maj-Lis Johansson Wannqvist
Ordförande                                Vice Ordförande                  Kassör

 

Nils Andersson                         Tord Fahnqvist                   Urban Sjöström
Sekreterare                                Ledamot                               Ledamot

 

Eilert Isaksson
Ersättare.

Senast uppdaterad 31 augusti 2020