Verksamhetsberättelse 2012

En uppbyggnad av montern skedde under torsdag och fredag av Lars-Börje Hellberg med fru.
Kl 10.00 på lördag förmiddag öppnades mässan med pompa och ståt . Kommunchefen Bengt Friberg invigningstalade.
Här fans det pristävlingar med vinster som att åka Rallybil med Rallyförare   eller Helikopter tur.
Utan för mässhalen i ett lite kylslaget lördagsväder visade Räddningstjänsten i Hudiksvall sig på styva linan och gjorde en fingerad räddningsinsatts på ett av hyreshusen i närheten På grusplanen visades upp ett världsrekordförsök att åka på två hjul på en fyrhjuling med 16-19 passagerare.
Väl inne i den betydligt varmare mässhallen fanns vår monter uppbyggd med vår nya Roll Upps och broschyrmaterial från Socialstyrelsen, Astra Zeneca ,Radiumhemmet, Prostatacancerförbundet , RCC och givetvis vår egen lilla broschyr. Vår populära shoppingvagns pollett , och karameller  från vårt Riksförbund delades ut, ett populärt inslag för de yngre mässdeltagarna
Under lördag var det Maj-Lis Johansson Wannqvist,
Sture Hansson och Lars-Börje Hellberg som informerade om Prostatacancer.

På söndag informerade Theo Overeem , Lars-Börje Hellberg och Karin Hellberg . Ålder på mässbesökarna varierade från barn till pensionärer. Det märktes på publiken att man uppskattade vårt inslag. Vi delade ut närmar 2000 olika broschyrer,  intresserade fick en kasse med information.
Många stod också länge och diskuterade med oss, vilket gjorde att vi fick en bättre kontakt och besökarna blev mycket nöjda. Enligt arrangören var det ca 4 500 besökare under två dagar och arrangören var nöjd.

 Besegra prostatacancer .
Var förbundets paroll inför prostatacancermånaden september 2012. Vår förening arrangerade tre föreläsningar i Gävleborg i samma anda.
Föreläsningarna hölls i Gävle 27 /9 , Söderhamn 10 /10 och Hudiksvall 24 /10
Föreläsare var Urolog Ulla Westlund och urologterapeut Hans Westling, båda från Hudiksvall.
Ämnet för höstens föreläsningar var ”Aktuellt inom forskning ”-” Livskvalitet hos Prostatacancerpatienter.”
Ulla W inledde med information om att Karolinska Sjukhuset med samarbete med Sjukhus i USA har hittat gener som kan orsaka Prostatacancer .De har hittat 6-9 st. olika gener som kan vara orsaken PC . Eftersom det finns över 50 olika gener som kan orsaka cancer förstår man att det är som att ”leta en nål i höstack” Idag vet man inte vad orsaken till prostatacancer är.
Förutom genforskning söker man även om ett speciellt blodprov kan utvisa om man har anlag till prostatacancer. Ej att förväxla med PSA, här söker man andra parametrar.
PTA3 är en ny markör som är genetisk och skall kunna se om en det är en cancer.
PSA kvoten är ett sätt att räkna. Vid en hög kvot är sannolikheten en cancer.
Nackdelen med att ta PSA prov utan att man har symtom är att det tar resurser från urologin som redan är överhopad med jobb. (Ulla W citat)
Kostfrågor
 Idag går man även ut från Urologi som ett försök att  ändra sina kostvanor. Det är idag inte vetenskapligt bevisat, men en minskning av animalisk fett, mindre mejeriprodukter ,mer frukt. bär ,grönt te, antioxidanter är bra. Man vet att i Japan-Kina övriga länder i Ostasien är det  mindre förekomst av Prostatacancer och frågan är kan det bero på kosten??; Man har även sett att andra generationens japaner som flyttat till  USA drabbas i högre grad av PC  när de byter till den mer västerländska dieten ,mer än sina kvarvarande landsmän.
 Nya behandlingar såsom högfrekvent ultraljud  ,fotodynamisk terapi med Laser kommer mot lokaliserade Cancer så kallade små cancer tumörer.
 En ökning av aktiv monitorering = ( vänta och se),förekommer också.
Vid en spridd cancer
Försöker man med enzymhämmare, som då blockerar testosteronet( testosteronet är energin för cancertillväxt)
Nya Cellgifter kommer också vid spridd cancer
En fråga om screening eller ej? Här var svaret att-50 % av alla män i riskzonen är testade i Sverige
Hans Westling kom in på Livskvalité och ställde frågan :Vad är livskvalité?
Varje person måste själv ställa sig frågan om vad man själv tycker är viktigt.
Ex: Goda relationer till anhöriga, vänner , meningsfylld verksamhet
Vilka krav ställer vi på oss själva i vår situation? Vad är viktig just nu? Vad finns det för möjligheter för mig.? Många frågor som det finns mer eller mindre bra svar på.
Vid sjukdom bör man få support från både sjukhus samhälle och givetvis vänner.
Vid behandlingar uppstår det oftast biverkningar och de flesta biverkningarna finns det bot eller hjälpmedel för.
Många hjälpmedel finns att tillgå, men man måste som patient vända sig till sjukvården:
Potensmedel där en del har högkostnadsskydd ,andra utan .Rådfråga sjukvården om hjälp.
Många frågor ventilerades. Bland annat hur vi skall kunna påverka politiker och beslutsfattare om hur urologin och onkologin måste få större resurser. Enligt prognoser kommer det att finnas upp emot 130-140 000 prostatacancerpatienter om10-15 år.
Som avslutning tackades föreläsarna med några gåvor .Ett tack även till våra sponsorer HT och Läkemedelsföretaget  Janssen
Stort tack till alla åhörare, ca 180 personer som deltog vid föreläsningarna.

Aktivitetsdag för styrelsen.
Den 2 juni samlades styrelsen, anhöriga, barn till drabbade, och några som förlorat sin partner till en arbetsträff för att göra ett avstamp för framtiden.
Vad som kom fram var några ”att satser” som föreningen bör jobba vidare på.T.ex.
Starta smågrupper som byter erfarenheter med varandra.
Undersöka om olika ”Anhörig centran” på orterna kan vara behjälplig med lokaler.
Behov att bilda anhöriggrupper.
Behov för samtal är lika stor från anhöriga som drabbade.
Många nya uppslags togs upp som kommer att diskuteras vidare för åtgärder i styrelsen.

Pressinformation:

Kontakten med pressen under året har varit bra.Flera artiklar och rapporter från våra informationsmöten har förekommit. En reporter i Söderhamn har i flera artiklar skrivit om prostatacancer .
Ordförande Lars-Börje Hellberg blev inbjuden för att medverka i RadioGävleborgs förmiddagsprogram .Till sammans med Kristin Rehnkvist diskuterade prostatacancers olika frågor. Efter programmet var det flera som visade sin uppskattning på budskapet som kom fram.
Hasse Person gjorde ett program om Hockeykillarna i Hudiksvall som samlat pengar till Prostatacancerforskning och intervjuade där Lars-Börje Hellberg.
Nils Andersson har som vanligt god kontakt med pressen och har figurerat i flera artiklar om prostatacancer. All publicitet är viktig för framtida utveckling för prostatacancervården. Vi måste synas och höras för att få våra spörsmål besvarade.
Vi har också i brevform, direkt till Landstingsdirektören Svante Lönnbark, ställt ett antal frågor gällande Gävleborgs läns kapacitet och framtidsplaner. ” Hur möta den ökande patienttillströmningen av prostatacancerpatienter? ”.Ett brev som vi skickade i oktober men ännu inte erhållit svar på. Från vår sida kommer vi inte att släppa frågan utan fortsätt agera för att få svar på våra frågor

Förbundskontakt
Styrelsen har haft kontakt med förbundet och ventilerat många frågor per telefon eller mail.
Vi har deltagit i alla de möten som förbundet kallat till.
Ytterligare en organisation ,RCC har påkallat vår uppmärksamhet.
Medlemskontakt
Medlemskontakten har för det mesta skett genom E-post .Nästan var tredje vecka går vi ut med information per E-post, vilket är en mycket snabb och för föreningen ekonomisk och enklare kommunikation. Vi önskar att alla medlemmar har möjlighet att själva ta del av informationen som går ut idag på e-post/hemsida .Idag har ca 75% e-post/internet önskemål vore 100%. Vi har tyvärr inga ekonomiska möjligheter att skicka ut all information med vanlig post.
Övrig kontakt med medlemmar har skett med telefon och vi alla i styrelsen har lagt ned många timmar för att prata, lugna och informera både medlemmar och andra om de svåra frågorna som kan dyka upp inom prostatacancer.

Redovisning av föreläsningar, föreningsträffar.

Ett stort tack till alla som på sitt sätt genomfört informationsträffar som alla har nytta av.

Medlemsutveckling under åren
2007    2008    2009    2010    2011    2012
45         120       145       154     173       193
Föreningen har sakta men säkert ökat i antalet medlemmar och är nu uppe i ca 8% av de ( ca 2500)som vi vet är drabbade i länet. Medlemsantalet borde vara mycket större.
Avlidna
En av Ledamöterna i vår styrelse och ett föredöme i vårt föreningsarbete ,Theo Overeem har under året avlidit.Theo Overeem avled den 7 december i en ålder av 67 år, Theo har varit föreningen trogen och visat många fina sidor även utanför vår förening i sitt arbete med ungdomar i Söderhamnstrakten.  Även andra ,här inte namngivna, medlemmar har  avlidit under året.

Slutord.

Även detta år har vi haft nöjet att ha läkare från Landstinget Gävleborg med oss vid de tre föreläsningarna som vi arrangerat och som har rönt stor uppskattning bland åhörarna.
Föreningen har i sin strävan  i att påverka Landstinget i beslut om cancervården  skrivit och försökt  påverka Landstinget i en för oss positiv riktning. Tyvärr har vi inte fått någon respons från motparten, men under 2013 skall vi ta nya tag. Vi vet att om 10-15 år finns det nästan dubbelt så många diagnostiserade med prostatacancer mot dagens 75 000,Därför måste landstingen börja arbeta mer aktivt med frågor som rör Prostatacancer.
Vi har varit flitiga ute på informationsmöten ,utställningar till och med musikfestivaler, där vi förmedlat vårt budskap. Vårt uppdrag att informera och delge så många som möjligt om Prostatacancer har vi gjort till ett fullt gott arbete. Vi kommer inte att stanna upp och slå oss för bröstet, utan fortsätter kampen mot en bättre cancervård . Slutligen ett tack till alla som har gjort detta möjligt och vi hoppas att vi även nästa år får ert stöd.

Gävleborg i mars 2013

Lars-Börje Hellberg                Bengt Sundström                Maj-Lis Johansson Wannqvist
Ordförande                                Vice Ordförande                  Kassör

Nils Andersson                         Tord Fahnqvist                   Urban Sjöström
Sekreterare                                Ledamot                               Ledamot

Eilert Isaksson
Ersättare.