I november efterlystes erfarenheter från prostatacancervården i Stockholm bland våra medlemmar. Hittills har 25 berättelser inkommit. Tack. Nedan finns en återkopplande sammanfattning. Vi tar gärna emot fler berättelser som kan tillföra kunskap i vår diskussion med vården. Så skriv till oss. Se frågor i Nyhetsnotis från 23 november.
Bakgrund
ProLiv Stockholm samlade erfarenheter från 25 medlemmar (två omgångar, nov–dec 2025) inför planeringen av tre prostatacancercentrum. Svaren spänner från 2004 till 2025 och täcker hela vårdspektrumet: aktiv monitorering, kurativ kirurgi och strålning, samt avancerad/spridd sjukdom. Sex av respondenterna är behandlade vid SöS, fem vid KS, tre vid Radiumhemmet/St Göran. Tre respondenter sökte och fick vård utomlands (Docrates Helsingfors, HIFU-klinik) för behandlingar som inte erbjuds i Sverige.
Tio centrala fynd
1. Min Vårdplan finns inte i praktiken
Av 25 respondenter beskriver en (1) en fungerande, kontinuerligt uppdaterad vårdplan. Fyra säger explicit att de aldrig hört talas om den eller att begreppet är okänt. Övriga nämner den inte. En respondent noterar specifikt: planen finns inte på 1177 – nästa besök meddelas muntligt vid besöket.
2. Nationella vårdprogrammet är okänt – för patienter och ibland för vården
En respondent (läkare) hittade i NVP en rekommendation om lokalbehandling vid recidiv som hans urologer inte kände till. Han önskar att NVP kommuniceras aktivt till patienter. En annan fick sin tydligaste behandlingsvägledning från en ProLiv-representant – inte från sjukvården.
3. Rehabilitering erbjuds inte proaktivt
Ingen respondent beskriver rehab som rutinmässig del av vården. De som nådde dit gick via patientorganisationer, egna initiativ eller remiss vid specifik komplikation. Androloger, sexologer och psykosocialt stöd saknas i ordinarie vårdkedja. Jönköping och andra regioner lyfts som förebilder.
4. Psykosocialt stöd saknas – särskilt vid kronisk sjukdom och livskriser
En respondent hanterade cancer och skilsmässa parallellt: "Drabbades av två livskriser simultaneously, vilket var minst en för mycket." Fick samtalsterapi på eget initiativ. En annan kände dödsångest under komplikationsperioden utan att kunna få svar om prognos. ProLiv samtalsgrupp nämns positivt av flera – men det är en patientorganisation, inte vården, som fyller detta gap.
5. Second opinion möts av motstånd – systematiskt
Minst fem av 25 respondenter mötte negativa reaktioner vid fråga om second opinion: läkare som blev irriterade, patienter som "släppte frågan." Den som aktivt sökte second opinion via ProLiv-kontakter fick ett avgörande bättre underlag för sitt behandlingsbeslut. Rätten kommuniceras inte proaktivt.
6. Sverige erbjuder inte fokalbehandling eller avancerad diagnostik
Tre respondenter sökte och fick vård utomlands: PET-PSMA, Lutetium 177 och HIFU – samtliga nekade i Sverige. HIFU-patienten fick kontinensen bättre än före behandlingen. "Den svenska sjukvården borde erbjuda allmän scanning och både IRE- och HIFU-behandling. Att helt stråla bort eller skära bort prostatan ger på tok för stora biverkningar."
7. Kontinuitet i läkarkontakt saknas och skapar otrygghet
En respondent hade tre läkarbyten på SöS (pension, forskning) innan stadigvarande läkare: "Ingen bra start i ett väldigt känsligt läge." En annan har haft 8 olika onkologer sedan 2022, mestadels AT-läkare. En tredje nekades second opinion trots uttrycklig begäran. Kontinuitetsbrist är ett genomgående mönster.
8. Partner involveras inte av sjukvården
Av 25 respondenter är en ensam om att beskriva att sjukhuset inkluderade hans partner. Tre svarar ordagrant "Inte alls." Övriga nämner det inte. Partnerinvolvering sker uteslutande på patientens eget initiativ.
9. Biverkningsinformation är otillräcklig – livslånga konsekvenser underskattas
Långtidsbiverkningar av strålning (tarm, urin, sexfunktion) drabbar respondenter 10–20 år efter behandling. En respondent fick besked om att lymfkörtelbiopsimetoden han genomgått hade avvecklats pga infektionsrisken – när han låg sjuk som följd av just den metoden. En annan drabbades av ryggfraktur pga odiagnostiserad benskörhet som biverkan av medicinering.
10. SöS onkologmottagning och Radiumhemmets kontaktsjuksköterska framhålls positivt
Flera respondenter som sökt sig bort från andra enheter beskriver SöS onkolog som ett förtroendemässigt ankare. Radiumhemmets kontaktsjuksköterska beskrivs som "mycket värdefull under hela processen, ca 10 år." SöS-modellen med urolog och onkolog gemensamt i mötet med patienten lyfts av flera som förebild för PCC.
Sammanställningen är gjord av Fredrik Döberl. Stort tack!